Het is een tijd geleden dat we een update geschreven hebben. Jasper is redelijk stabiel op het moment. Hij is wel weer meer taal kwijt. Hij zegt geen Bou of papa meer. Wel komt er af en toe ineens een woord weer even terug. We zijn begonnen met een nieuw antioxidant supplement NAC genaamd en geloof het of niet maar Jasper begon meteen meer geluid te maken en herhaald zelfs woorden die wij zeggen.
De logopediste vindt het nog steeds verantwoord dat Jasper eet via zijn mond. Alles natuurlijk wel gepureerd. Hij geniet nog steeds volop van eten. Zijn rolstoel, die we enige tijd geleden hebben besteld, is klaar en nu moeten we alleen een afspraak maken om hem op te halen.
Jasper heeft zomerschool op de Chicago Lighthouse en gaat dus iedere dag gewoon naar zijn eigen vertrouwde omgeving. Jeroen heeft wel vakantie maar gaat naar dagkamp zoals de meeste Amerikaanse kinderen. Hij heeft zodoende toch leuke bezigheden tijdens de drie maanden lange vakantie.
Afgelopen maandag hebben Jasper en ik een belangrijke ontmoeting gehad op de Lighthouse. Een van de belangrijkste senatoren van de US (en toevallig ook nog de senator van Illinois) Dick Durbin kwam op bezoek bij de Chicago Lighthouse. We kregen de kans om hem te bedanken voor de brief die hij geschreven heeft voor Jasper zijn verjaardag en we mochten met hem op de foto. Natuurlijk heb ik hem een bedankbrief geschreven voor deze mogelijkheid en gevraagd of misschien tijd heeft om met ons verder te praten over weesziekten en wat we nodig hebben om meer kinderen te redden. Hij heeft al eens over ons gesproken in de senaat (zie de congressional statement op de home page) dus wie weet……
Verder zijn we afgelopen weekend naar de familie conferentie van de BDSRA (nationale Batten Disease Support and Research Associaton) geweest. Families uit de hele VS, Spanje en Servië kwamen naar Chicago om elkaar te ontmoeten en informatie uit te wisselen. Ook was er een aantal wetenschappers om te vertellen over hun werk. Het was fijn om andere ouders te spreken die precies weten wat je doormaakt. Ook heel emotioneel natuurlijk. De meeste families kennen we al via het internet of wetenschappelijke conferenties maar het is toch anders om ze “live” te spreken. Het is verdrietig dat Batten disease de reden is waarom we samen kwamen. Helaas zijn we vanaf dit weekend met vier Late Infantile Batten families hier in Chicago. We kregen te horen dat een nieuwe LI NCL diagnose was gesteld voor een ander klein manneke. Net als Jasper is hij 5 ½.
In de fundraising wereld gaan we rustig verder. Een aantal zaken kan hier niet onvermeld blijven;
De fancy fair van de Dominicus school in Utrecht Oog in Al (1450 euro).
Tennis vereniging Vleuten / De Meern had Jasper het thema gemaakt van hun open tennis toernooi (700 euro).
Jolanda uit Woerden had een fundraiser georganiseerd voor JAB rondom de vierdaagse van Nijmegen (1090 euro). Zie ook het artikel in de Woerdense Courant van 5 augustus onder de tab ‘media’.
Jennifer Grosshandler heeft vorige week voor JAB een halve Iron man gedaan (2,000 dollar)
De vier activiteiten leveren te samen toch weer meer dan $5,000 op.
Verder hebben we een enorme donatie gekregen van $50.000 (!) van een private equity fund dat liever anoniem wil blijven. Maar natuurlijk willen we ze graag heel erg bedanken voor dit gigantische bedrag.
In oktober hebben we weer een wat grotere fundraiser op het programma staan. Hier in Chicago wordt er op 22 oktober een wijnproeverij georganiseerd door Binny’s, een grote drankenhandel in Chicago, in hun nieuwe locatie. Natuurlijk zal er niet alleen wijn te proeven zijn maar de rest blijft nog een verrassing. Daarna de volgende grote fundraiser in januari. Daar moeten de plannen nog verder voor uitgewerkt worden.
Zoals eerder gemeld gaan Jasper en ik niet meer op vakantie naar Nederland. De prijs is te hoog en de achteruitgang door reisstress en tijdverschil te groot. Jeroen en Bou komen wel voor een weekje om de familie en vrienden te zien. Spannend voor allemaal want het is de eerste keer dat Jeroen zover weggaat en zolang zonder mij. Natuurlijk is het ook leuk voor hem om z’n vader eens helemaal voor hemzelf te hebben. En dankzij skype kunnen we elkaar ook nog iedere dag even zien.

