Our Story

Onze jongste zoon Jasper doet alles met een lach op zijn gezicht en is een erg vrolijk mannetje! Zoals bij veel kleine jongetjes zijn de favoriete bezigheden van Jasper rondrennen, voetballen met zijn broer Jeroen en spelen met zijn Thomas treintjes. Als hij uiteindelijk moe is, klimt hij in een stoel om te kijken naar zijn TV helden Dora en haar apenvriendje Boots.

In tegenstelling tot alle andere kinderen kreeg Jasper in maart 2009 de diagnose ‘Laat Infantiele Neuronal Ceroid Lipofuscinosis (LINCL). Deze aandoening staat ook wel bekend als Batten Disease. Het betreft een wrede en zeer zeldzame kinderziekte waar momenteel nog geen genezing voor is. Kinderen die aan deze vreselijke ziekte lijden, krijgen over de jaren heen te maken met zware epilepsie, hun verstandelijk vermogen gaat langzaam achteruit, hun ogen worden steeds slechter en alle motoriek, inclusief spraak, valt stukje bij beetje uit. Uiteindelijk worden deze patientjes blind, verliezen al hun mogelijkheid tot communicatie, worden ze bedlegerig en moeten ze worden gevoed door middel van een tube. Tot op heden is Batten / NCL altijd fataal en na een lange lijdensweg, sterven de meeste patientjes tussen de 8 en 12 jaar.

Jasper heeft reeds epilepsie, zijn gezichtsvermogen is al een stuk achteruit gegaan en hij kan niet meer zelfstandig lopen (laat staan voetballen). Zijn woordenschat is ook klein. Echter, ondanks al deze beperkingen, blijft hij een heel vrolijk jongetje, altijd maximaal genietend van de dingen die hij nog wel kan doen. Hij lacht naar alle mensen van wie hij houdt en inspireert ons elke dag met zijn enthousiasme. Hij gaat ook nog steeds met veel plezier naar zijn school; de Chicago LightHouse.

Het is ons doel geworden om de uitdagingen die Jasper zijn ziekte met zich meebrengen, met dezelfde positieve energie te benaderen als ons zoontje doet. Hoewel er op dit moment nog geen genezing is voor deze aandoening wordt wel onderzoek gedaan en worden nieuwe behandelingsmethodieken ontwikkeld die zeer hoopgevend zijn voor stabilisatie en mogelijk zelfs herstel van deze dodelijke ziekte. Het gen gekoppeld aan Batten / NCL en het specifieke enzym dat ontbreekt bij deze kinderen zijn reeds geïdentificeerd.

Helaas wordt nog veel te weinig geld vrijgemaakt voor onderzoek waardoor onvoldoende voortgang wordt geboekt . Het is onze missie geworden om deze ziekte meer bekendheid te geven, fondsen te werven en hiermee verder onderzoek te financieren voor het ontwikkelen van een werkende therapie.

Wij hopen dat ons verhaal en onze inzet zullen resulteren in meer bekendheid voor deze ziekte en meer middelen voor de bestrijding ervan. Zoals reeds gemeld; dit kan Jasper en de andere slachtoffertjes helpen de strijd aan te gaan met deze afschuwelijke aandoening. 100 procent van de donaties aan onze organisatie zijn dan ook voor dit doel bestemd. We hopen dat u, samen met ons, de strijd wilt aangaan om onze kinderen in leven te houden.

Hartelijk Dank!

Sieglinde en Boudewijn Duinstra

anbi