lieve japie, wij vinden jou website heeeel mooi!!
met hele mooie foto’s!
wij hopen dat het helpt
wij missen jou stich.
liefs van je neefjes tim, max en seb xxx
We love you and your website and just want you and your family to know that we will leave no stone unturned to get you what you need! Everyone is behind you in this challenge. You have more friends and supporters than you can imagine!
With much love,
Michelle, Jon (aka Groot) and Isabella
We gaan er alles aan doen in Chicago om jou te helpen!
Als editor van de Dutch Club zal ik zorgen dat er een (meerdere malen)verhaaltje over jou in onze nieuwsbrief komt! En we zullen proberen om zoveel mogelijk
geld in te zamelen!
Jasper and family,
From all of us at Black Bear, staff, students and families, we are solidly on your team and what an awesome team you have put together! We look forward to participating in all the exciting and promising opportunities ahead!
Go Bear Cubs!
Much love,
Mo Black and Staff
You are such a joy to have in class. Your smile and laugh can brighten up anyone’s day! We all support you here at Black Bear and are keeping you and your family in our thoughts every day!
Jasper and family,
What a great website and what positive energy stems from it. Hope that lots of people find it enspiring and will join in to support your cause.
Warm regards, Ratna, Marius & Chris
We wish you the best of luck and good health. We are going to do our best here in Chicago and beyond to help you. We met your parents the other day we know that you are getting the best love and support – we hope for a speedy recovery.
ik had nog nooit gehoord van Batten disease maar door deze website is me wel een en ander duidelijk geworden. Ik leef met jullie mee en hoop van ganser harte dat er een middel wordt gevonden om Batten te bestrijden.
Het doneren is een eitje maar beter worden vergt zo veel meer. Ik wens jullie allemaal veel sterkte en Jasper in het bijzonder.
Hoi Jasper,
We kennen elkaar niet , maar kan me gezien de vehalen van je papa en mama een goede voorstelling maken wie en hoe je bent. Herken veel in ons eigen zoontje van 3,5 jaar… Thomas de trein is hier in nederland ook zeer geliefd. (Vind je diesel 10 ook zo spannend!) …Heel veel sterkte en geef je papa en mama een dikke ”hug” !!
Lieve Jasper,
Wat hebben jouw ouders een fantastische website voor jou gemaakt. Met deze bewonderenswaardige strijdkracht kan het niet anders dan dat heel veel mensen een donatie zullen geven voor de strijd tegen jouw ziekte.
ik heb je website gezien, hij is heel cool. zoveel mooie foto’s!!!
ik zal het hier in Nederland aan iedereen laten zien en vragen om jou te helpen.
ik hoop dat we elkaar snel weer zien,dan kunnen we weer met thomas spelen!!
heel veel liefs en knuffels(xoxo) van mij en van mijn papa en mama.
Hoi Boudewijn
Je website heb ik met veel interesse gelezen. Zoals in eerdere reacties gelezen is deze ziekte die totaal onbekend ook voor mij.
Leuk de foto’s van je gezin en vooral Jasper met zijn vrolijke snoet.
Hopelijk kan deze actie hem helpen, veel succes
Gertrude en Johan en de kids
Lieve Jasper
Wat zijn de foto’s mooi geworden zeg! En wat hebben je papa en mama een mooie site gemaakt! Een dikke zoen van ons allemaal.
Henk, Nienke, Jasmijn en Julius!!!
Hallo Boudewijn, Ik wil je erg veel sterkte wensen en zal zeker een bijdrage geven om ervoor te zorgen dat je lieve zoon nog een mooie toekomst kan krijgen. Groetjes Sharma, Susanne en Milan
Een prachtige site voor een vreselijke ziekte.
We zullen zoveel mogelijk bekendheid geven aan jullie initiatief en hopen dat daardoor de middelen beschikbeer komen om jullie te helpen bij het gevecht tegen deze, tot voor kort, een voor ons onbekende ziekte.
We wensen jullie heel, heel veel sterkte.
We missen jou, je broer, papa & mama heel erg, nu wij weer in Nederland zijn.
Het is goed om te zien dat je website goed wordt gelezen. Als we googlen komen er ook meer hits bij!
dikke kus voor jullie allemaal van de Brownies uit Westmaas
xxxx
Ik ken je wel niet persoonlijk maar hoor heel veel mooie verhalen van je tante Angelique. Ik hoop dat jullie snel heel veel donaties ontvangen om zo de ontwikkeling van onderzoek waar te kunnen maken en wellicht de progressie van de ziekte bij jou te stoppen en misschien zelfs terug te dringen.
Wat een mooie website is het geworden dat kan niet anders dan steun opleveren!!
Ik zal het zeker verder vertellen aan iedereen die ik ken om zo jullie een beetje te kunnen helpen.
heel veel sterkte en geluk bij de strijd die jullie moeten aangaan!!
Groeten Alexandra Boer(collega van tante Angelique)
You are such a brave little boy! Your smile is so beautiful and contagious. I can’t help but smile when I look at your pictures. God Bless you, mommy, daddy and your big bro.
Sending love and prayers from Las Vegas, Nevada!
Susie Stassi
Jasper & Family, Wow what a journey! You’re an inspiration and a true example of courage and love. Please let us know if we can be of help to you. Love your Racine Park friends, Finley, Gabrielle, Chase & Jim and Jennifer Gauger
I heard your son’s story through a friend at work who sent me the link to your website. Please know that while we’ve never met, your family is in my family’s thoughts and prayers.
Hallo Jasper en familie ik heb van je opa Fret alles gehoord en hoe het met je gaat. Je opa gaat vaak met me mee op de paardenkar je zal vast wel foto’s gezien hebben, ook hoorde ik vanmiddag van hem dat je volgende maand naar nederland komt. Als je zin heb en het leuk vind gaan we met de paardenwagen rijden samen met Opa en oma . Dus zeg wanneer je op Heinenoord bent en we gaan erop uit.
Dear Jasper,
We met you on the playground almost 2 years ago and you and I played on the Teeter Totter together. It has been friendship ever since with you your brother and your parents. Even though we live in NYc now we think of you often!!! We miss your sweet smile and your awesome hugs!
My children attend the Oscar Mayer Magnet School and this email was sent to me from “Friends of Mayer”, I was glued to your website for over an hour. In my forty two years I’ve learned that God only gives you what you can handle and after reading your story not only are you as his parents strong but Jasper is a very strong little handsome boy! Your family will be in our prayers everyday, God Bless!!!
“Keep smiling Jasper”
Love Maria, Marisa & D’Angelo
I got an email from “Friends of Mayer” and have just spent an hour reading Jasper’s website. I immeadiately got tears in my eyes. My son was diagnosed with a brain tumor when he was 4 years old. Since then our world has also turned upside down. However, I do believe in the power of God to bring healing, hope and peace. Please know that even though I have never met you that I am praying for Jasper and your family. May God give you a supernatural peace and calm you thru Jaspers years ahead. May He lead you to wise doctors and hope for finding a cure for this terrible desease. You have a beautiful family and you were dealt these cards for a reason – keep strong and stay positive for your sons. My friend passed this quote onto me when I was at my lowest of lows and I think it sums up everything…”Life is not about waiting for the storm to pass… it’s about learing to dance in the rain”.
Hallo Boudewijn en Sieglinde
Het is heel wat jaartjes geleden dat ik jullie heb gezien en gesproken maar wist wel dat jullie in de States vertoeven.Ik ben door Patrick op jullie site gekomen en ik ben geschrokken van dit indrukwekkende verhaal over jullie zoontje Jasper. Heb zelf ook een zoontje van 3 jaar oud (Luca) waar ik stapelgek op ben. Ik moet er niet aan denken dat zoiets hem zou overkomen natuurlijk. Ik heb heel veel respect voor de manier waarop jullie hier mee omgaan en wens jullie heel veel succes met jullie missie en hoop dat jullie nog heel lang van elkaar kunnen genieten! Sterkte!
groeten
Erwin (Rood-Nieuwegein)
Jasper, please know that your family and friends in Chicago love and support you, and that we will not stop working to help you get the medicine you need. Your classmates, and those of your brother, are inspired by your charm and sweetness, and will do whatever it takes to help.
Yes, it’s raining now, but we are building your rainbow.
Hi Duinstraatjes,
We don’t know each other but I just wanted to let you know that we pray for you and that we really care about you. We are one of the Dutchies in Chicago.
Love,
Judith & Frederik, Fleur & Marlou
We live in west Lakeview and have probably played in the same playground. We just wanted to wish you luck, love and happiness and I will include you in our prayers. The Van Hecke family
Jouw verhaal raakt ons heel erg. Wij hebben net met veel andere Utrechters bij Marjolein en Thijs van pannekoeken gesmuld om jouw strijd tegen Batten te ondersteunen. Wij wensen jou, je ouders en je grote broer heel veel kracht en alle goeds.
Hello Jasper,
Gabriel misses you so much at Ms. Terese’s for school. We were heart broken to hear about Jasper’s diagnosis and just thrilled to see the support you have been receiving throughout Chicago. We see the Jasper cans everywhere! Every night Gabriel includes Jasper in his good night prayers. bye for now. Carol Deely
Vanmiddag hebben we van RTV-Utrecht een filmpje en een radio-item gemaakt van jouw eigen ‘Jappies Pannenkoekenhuis’. Ook al was je er zelf niet, je was toch overal hoor, want je foto hing door het heeele huis en ook overal in de tuin. Zeg maar tegen papa en mama dat Marjolein, Coen, Nancy en alle anderen echt een superrestaurant gemaakt hebben: echt ongelovelijk hoe mooi, stoer, druk en leuk het was. Nancy zal jullie laten weten wanneer jullie het filmpje op internet kunnen zien.
I was very touched by Jasper’s story and will forward your message on to friends and family in the Chicago area, California and the Netherlands. Your website and beautiful pictures are very impressive. I have a 4-year old grandson who also likes to play with Thomas trains and a 3-year old granddaughter who loves Dora and friends. Your family will be in my prayers and I wish you much success with your fundraising efforts.
Hi Pip & Bou – you are both incredible parents. I know you are combing the ends of the earth for Jasper. Know you are constantly in our thoughts and prayers. Keep enjoying his smiles and the unexpected words from Jasper…and Jeroen!
Ons zoontje gaat naar dezelfde creche in Utrecht als waar Jasper vroeger heeft gezeten. Daar zag ik wat informatie hangen over Jasper en zijn ziekte en ik had er ook al wat over gelezen in een huis-aan-huis blad. Er wordt flink wat bekendheid aan gegeven, ik hoop dat het veel steun voor jullie oplevert. Wij zullen in ieder geval ons steentje bijdragen. Veel sterkte.
Linda
We leven, weliswaar op afstand, met jullie mee en vinden het zo knap hoe jullie het doen, zo positief! Petje af!
Zo mooi om te zien hoe Sander pagina groot in onze plaatselijke krant Het Kompas met JASPER AGAINST BATTEN stond. Jullie verhaal kon niet gemist worden en dat er bekendheid aan moet worden gegeven staat buiten kijf! De vele reacties in het gastenboek getuigen van veel betrokken mensen. Dat verdienen jullie ook!
We hopen dat jullie en met name Jasper heel veel steun krijgen want dat kunnen jullie zeker gebruiken.
Hou vol, Jasper is het drie dubbel en dwars waard!
Betere en lievere ouders, broertje en familie om zich kan hij zich niet wensen. Samen sterk, jullie zijn giganten!
Bou, Chris told me about Jasper, Our prayers include Jasper
hopefully a cure can be found in time for all of these beautiful children including Jasper and our Nicholas
Zojuist in het AD las ik het stuk over Jasper.
Vreselijk voor dat hummeltje en vreselijk voor zijn omgeving.
Hopelijk is die 2,500.000 snel bij elkaar en kan er ingegrepen
worden.
Vandaag stond het verhaal van Jasper in de krant. Soms maken regeringen en de medicijnen industrie keuze,s die ik niet echt begrijpt. Ik hoop dat er veel mensen zijn die denken ik kan wel iets missen en bijdragen in de strijd tegen deze aandoening.
Heel veel sterkte
Veel geld hebben wij niet, maar we zullen doneren wat we kunnen missen.
In de tussentijd zal ik jullie site bij zoveel mogelijk bedrijven en ziekenhuizen onder de aandacht brengen. Ik werk zelf in een groot ziekenhuis te Amsterdam en ik zal hen en collega ziekenhuizen vragen om een link naar jullie site maken.
Ik las jullie verhaal in het Algemeen Dagblad. Ben erg onder de indruk van jullie kracht en positiviteit. Ik heb het artikel op onze website gezet en een link naar jullie site opgenomen: http://www.metakids.nl -> ‘over’ -> ‘links’ -> ‘Initiatieven om geld in te zamelen voor stofwisselingsziekten’. Alle beetjes helpen. Alle sterkte. Lieve groet van Anke Plas – Metakids
Ik ken jullie niet, maar heb de e-mail met jullie verhaal via via doorgestuurd gekregen. Een zeer indrukwekkend verhaal en wat knap dat jullie dit allemaal opzetten. Als moeder van een ook zo’n kleine man, moest ik geld overmaken en zal ook de e-mail op mijn beurt doorsturen. Hoop dat er nog velen zullen volgen. Veel sterkte voor de toekomst!
Groeten, Ellen Coesel – Zomer
Jullie verhaal grijpt ons aan. Als jonge ouders beseffen wij maar al te goed wat dierbaar is in dit leven.
Dat commerciële onderzoeksinstellingen geen onderzoek willen verrichten naar ziekten die slechts enkele mensen treft, kunnen wij uit economisch oogpunt wel begrijpen (hoe jammerlijk dit ook is). Dat overheden stil blijven zitten en geen bijdrage leveren vinden wij echter niet acceptabel. Wij ondersteunen jullie initiatief dan ook van harte en zullen jullie boodschap verspreiden in onze kring van bekenden.
Wij wensen jullie heel veel sterkte toe voor de toekomst en hopen dat jullie, ondanks verdrietige momenten, kunnen blijven genieten van jullie kids!
Ik wil jullie heel veel succes toewensen met jullie actie. Ik herken erg veel van wat jullie schrijven. Mijn dochter Eline heeft ook een zeldzame stofwisselingsstoornis. Haar levensverwachting was maar 2 jaar. Ze is in juni 9 jaar geworden! Wij hebben het “geluk” dat er in het AMC een onderzoek liep waar we aan mee konden doen. Overigens ook zonder garantie op resultaat of genezing. Eline is ook niet te genezen. Voor ons komt er ook een dag dat het AMC onvoldoende fondsen heeft voor vervolgonderzoek. En dat moment kan elke dag aanbreken. Ik leef met jullie mee en wens jullie heel veel sterkte.
Lieve familie en andere familie’s we bidden voor jullie, want bij God is het onmogelijke, mogelijk , ook zullen we helpen om dit bekend te maken en zullen we daadwerkelijk iets doen.’
we zullen jullie blijven volgen.
God zegen.
Happy family
Beste familie Duinstra en Jasper in het bijzonder,
ook wij kennen elkaar niet, niettemin grijpt de situatie waarin jullie zitten mij erg aan. Kan het me voorstellen dat het financiele plaatje lastig is en vindt dit een heel goed initiatief van jullie. Zelf heb ik (nog) geen kinderen, maar ben zelf ook kind geweest die groot gebracht is door een hele lieve papa en mama….dat zullen jou vader en moeder ook ongetwijfeld voor jou zijn Jasper……..:)
Hou jezelf goed kleine jongen…….en hoop dat je veel steun krijgt.
Al mijn hyves vrienden heb ik een mail gestuurd met de link naar jullie mooie duidelijke website. Hopelijk sturen zij mijn bericht ook weer door naar hun vrienden. En als we allemaal doneren hebben jullie hopelijk heel snel dat gigantische bedrag voor Jasper en kinderen met dezelfde afgrijselijke ziekte.
Beste Jasper
Graag willen we meewerken aan de ontwikkeling van een medicijn waarmee jij geholpen kan worden. Wij zullen ook een donatie doen.
In het algemeen. Nederland is geen verzorgingsstaat maar een ontwikkelingsland geworden waar voor diegene die zorg nodig hebben onvoldoende hulp tegen een redelijke vergoeding beschikbaar is.
Ik schaam me voor dit beleid.
Ik hoop dat alles goed komt.
We willen jullie heel veel succes wensen in deze strijd. Na jullie verhaal te hebben gelezen konden we niet anders fan een kleine bijdrage doneren en hopen dat nog vele dat zullen doen! Alle kleine beetjes helpen!
Lieve Jasper, ik ga een Hyvesberichtje maken en naar al mijn Hyvesvrienden sturen met de vraag of ze allemaal minimaal 1 euro naar je overmaken. Als ze dit allemaal doen en dit bericht weer naar hun vrienden doorsturen… dan moet er toch een hoop geld binnenkomen! Ik ga mijn best doen voor je jochie. Dan roepen we met z’n allen “We did it!” als jij weer beter bent, net als Dora en Boots!
Zes jaar terug op 1 augustus ging ik naar Belgie voor een operatie aan mijn rug. Een discusprothese zal ervoor moeten zorgen dat ik voor 70% minder pijn aan mijn rug zal gaan hebben, de verwachtingen waren hoopvol en waar geworden. Ik zal weer kunnen lopen dat was niet eens zozeer de opzet als ik maar van die verdomde pijn af zal komen. Bedlegerig was ik al jaren, al kon ik daarna mijn leven verder in rolstoel so what? Dag in dag uit had ik iemand in huis lopen voor Huishoudelijk werk,(dankbaar) maar nooit geen priveleven, ik was graat en graat mager leefde op morfine, triptysol, tramadol, paracetemol met codeine en diazepam.
Operatie was expirimenteel dus besloot Agis ook al hadden twee artsen gezegd ze kan weer een hoop dat de operatie niet vergoed zal worden. Geld was al geleend 3000 euro voor onderzoeken in Duitsland, nou nog eens zo’n 10.000 euro voor de OK maar waar haalde we het vandaan? We hadden werkelijk geen cent te makken toendertijd. Toen ik nog een nacht ter opservatie bleef na de onderzoeken in duitsland starte mijn zwager in Utrecht een actie op met de Utrechtse horeca dat ontdekte ik bij thuiskomst maar dan nog zoveel geld. Actie naar actie volgde door toedoen van mijn zwager, man en horeca Utrecht en in juli kon ik een afspraak maken voor 1 augustus.
Na de operatie heb ik buiten diazepam en paracetemol/codeine nooit meer zware medicatie hoeven nemen. Tel uit je winst Agis, na 8 weken begon ik na 5 jaar 100% wao 8 uur p/w te werken ik mocht dat thuis doen maar het ging wel zolang ik mijn eigen uren kon bepalen. Tel uit je winst Nederlandse regering. PGB ging eruit tel uit je winst regering. Nou goed ik vier dus ieder jaar mijn rug de prothese kan 10 a 15 jaar de klachten tegenhouden ooit komen ze terug ik zie dan wel weer, eruit pluggen kan niet want dat ding zit muurvast. Maar dan heb ik wel al die jaren zitten! Dus op 1 augustus vier ik dit altijd en ben nog iedere dag enorm dankbaar wat al die mensen voor mij een onbekende voor velen hebben werkelijk gemaakt. Meestal haal ik gebak
want ooit zei iemand tegen mij alles wat te vieren valt moet je vieren al doe je dat alleen.
Dit jaar geen gebak, nee schrik niet als ik geen maffe dingen doe dan gaat ruggie goed nog steeds voor 70% de overige 30% pijn is te overzien en het went hoe gek het ook klinkt.
Gisteren las ik jullie artikel en ik krijg het niet uit mijn hoofd, wat hebben wij ons als gezin ons jarenlang rotgevoelt hoe moeten deze mensen het wel niet hebben? Daarom heb ik net het geld wat ik anders voor gebak had gebruikt over gemaakt als donatie.
Jasper, broer en ouders ik wens jullie heel veel kracht toe.
Lieve mensen.
we weten maar al te goed wat jullie nu door moeten maken.
we hebben 2 kleinkinderen met deze ziekte, waarvan het oudste meisje “PUCK”reeds op tienjarige leeftijd is overleden de jongste jongen ‘Skip’is nu veertien jaar en de oudste van de vereniging hier in nederland we wensen jullie heel veel sterkte toe en hopen dat er een behandeling aan komt we zullen jullie ook financieel steunen. heel veel sterkte en een dikke pakkert voor Jasper.
Ik ken jullie niet, maar las jullie verhaal gister in het AD in de wachtkamer van de fysio. Het greep me heel erg aan. Ben zelf moeder van een 2-jarige peuter met net zulke pretoogjes als jullie Jasper en vind het heel knap dat jullie zo positief blijven. Ik heb een kleine donatie gedaan en zal jullie verhaal uiteraard onder de aandacht van vrienden en bekenden proberen te brengen.
Ik bid voor jullie dat die 2,5 miljoen snel bij elkaar is en dat Jasper dan nog mee kan doen aan het programma!
Wat een aangrijpend verhaal in het Algemeen Dagblad ! We kregen het niet meer uit onze gedachten. Stel je toch voor dat je eigen kinderen getroffen zouden worden door zo’n onbekende ziekte …. We hebben meteen een bedrag overgemaakt, en we hopen van harte dat iedereen dat doet, zodat er voor jullie Jasper en jullie hele gezin nieuwe kansen ontstaan !!
Heel veel sterkte !!
En Jasper : Wij duimen voor jou !!
Ik heb het verhaal gelezen in het AD. Ik heb er gewoon geen woorden voor. Dank jullie wel dat jullie mij en ons allemaal wakker hebben geschud en hiermee laten zien dat gezondheid dus absoluut niet en nergens te koop is. Je kunt absoluut rekenen op mijn bijdrage. Al is het misschien niet veel. I moet het gevoel hebben dat ik op mijn manier jou lieve Jasper en familie hoe dan ook gesteund heb! Hiermee bedoel ik ook alle kinderen die hiertoe behoren. Ik wens jou lieve Jasper en familie ontzettend veel sterkte! Weet dat ook ik aan jullie denk.
Wij wensen Jasper en verdere familie veel sterkte voor de komende tijd en hopen dat onze kleine bijdrage kan bijdragen aan het zo goed mogelijk herstel van Jasper en zijn medepatienten
Ik heb zojuist m´n bijdrage overgeboekt. Het minste wat ik als medemens kan doen. Al dagen ben ik enorm geraakt door jullie verhaal. Waarschijnlijk omdat ik ook vader ben van 2 jonge kindjes. Ik wens het hele gezin heel veel kracht maar ook plezier toe met z`n viertjes. Zet ´m op. Vechten!
Dag Jasper,
Als je zo nu en dan niet begrijpt…kijk naar het licht. Doe je oogjes een beetje dicht anders is het te vel, en als je door je ooghaartjes goed kijkt zie je allemaal sterretjes glinsteren. Het zijn er veel…heel veel en, elk sterretje is een van ons die aan je denkt, ook al kennen we je niet allemaal persoonlijk.
Ik ben Kristian en ik ken je niet maar…weet zeker dat ik vandaag heel veel aan je gaat denken.
Zet’m op…je kan het.
Krantenartikelen zijn meestal snel vergeten. Het verhaal van Jasper niet! Ik hoop van harte dat het nodige geld snel bij elkaar komt. Heel positief dat jullie zo knokken voor Jasper. Het artikel zal voor velen een eye-opener zijn. Als je in Nederland een “niet-standaard” ziekte hebt krijg je veel voor je kiezen. Ik kom net van de site van de Lymevereniging en heb daar (enigszins vergelijkbare) schrijnende verhalen gelezen van patienten. Ik zou de lezers van dit gastenboek willen vragen om ook met hen solidair te zijn en mee te doen met de handtekeningenactie voor o.a. beter onderzoek (www.lymevereniging.nl).
I have three little boys who go to Montessori Connection in Highland Park. They wanted me to tell you that they love to do the same things as you and even though they don’t know you they are thinking about you.
We hope our donation will help make a difference.
Love, Sarah, James, Benjamin, Gabriel and Samuel Rosen
Hi Jasper,
I feel like we know you and your family. We are Noah’ s Hoppa and Mamo here in Downers Grove. I can tell that you are such a sweet boy. We pray for you when we pray for our Noah. We pray for miracles.
say hi to your family.
Love,
Norb and Jacque Farnaus(Jen’s Mom and Dad)
Ik heb net het verhaal van Jasper gelezen in de Libelle en ben werkelijk helemaal van slag. Wat een vreselijk gegeven dat zo’n onschuldig jochie zo’n afschuwelijke ziekte heeft en een enorme lijdensweg in het verschiet heeft. Ik ben ineens weer zo verschrikkelijk dankbaar dat ik het geluk heb twee gezonde meisjes te hebben. Ik heb een bijdrage gestort en hoop van harte dat dit iets kan bijdragen aan het stoppen van deze ziekte. Heel veel sterkte en succes.
Woorden zeggen weinig als het om een ongeneeslijk ziek kind gaat. Ik hoop met heel mijn hart dat jullie de strijd zullen winnen en de ziekte op tijd gestopt kan worden. Heel veel sterkte!
Ik las in de Libelle over jullie en krijg het stukje maar niet uit mijn hoofd.
Wat een zware tijd maken jullie mee als gezin.
Ik hoop dat er heel veel mensen zijn die een bijdrage willen overmaken, ik doe het in ieder geval!
Ik hoop van harte dat het geld de onderzoeken mag bespoedigen zodat Jasper en andere kinderen er baat bij mogen hebben!
Héél veel sterkte toegewenst!
Jullie hebben me ontzettend geraakt met jullie verhaal in Libelle.Als oma van twee jongetjes van jullie leeftijd ,gaat mij dit bijzonder aan het hart .En ben ik ontzettend bevoorrecht dat ze gezond zijn.Ik hoop van ganze harte dat er snel genoeg geld binnen komt ,om verder onderzoek tedoen naar deze ziekte.Hou vol jongen en ook jou mama,papa en broertje .Ik wens jullie heel veel kracht en vechterslust toe.
Oma Nelly Sevenum
Hallo,
bij ‘brief aan mijn kind’ in de Libelle, had ik dit niet verwacht. Zelf moeder van een dochter van drie; ik las het artikel met mijn hart in mijn keel. Wat goed dat jullie via deze site, maar ook door zo’n artikel in Libelle, de aandacht op Batten Disease vestigen. Ik had er nog nooit van gehoord.
Ik maak geld over en zal jullie link op mijn website zetten.
Veel geluk en liefde met z’n allen toegewenst en sterkte.
Renate
lieve ouders,
wat een indrukwekkende brief las ik van jullie in Libelle. ik moest gewoon even iets laten horen. Allereerst viel mijn aandacht op de mooie foto en jullie Jasper lijkt van achteren precies op onze Lukas van 3. Als tweede dacht ik -na het lezen van het verhaal- Wat een contrast: de foto: Zón stralende moeder met haar lieve kind. Het verhaal: Wat verdrietig.. wat een leed! Maar toch… er is hoop ouders! Misschien hebben jullie in het nieuws wel gehoord van die 4 broertjes die omkwamen bij een brand in Kampen. Jullie denken wellicht: wat heeft dat hier nu mee te maken? Dat was inderdaad een ramp van een heel andere aard, maar toch, Zij konden hun verdriet overgeven in de handen van een Ander.(namelijk God) die geen lust heeft tot plagen maar jullie en (ook Jasper) door het geloof een eeuwig leven wil schenken! wat zal dat een blij vooruitzicht zijn door alle verdriet heen.Voel je maar niet schuldig Sieglinde, dat je je man eens ontmoet hebt. Ik weet zeker dat jullie voor elkaar bestemd zijn en dat jullie de kracht zullen krijgen om dit verdriet te dragen. Dat zal jullie band ook nog hechter maken. wat fijn ook dat we met elkaar geld kunnen inzamelen voor medisch testonderzoek voor Jasper’s zeldzame ziekte. We hopen dat er ook veel gebed mag zijn of mag komen voor Jasper en jullie als nabije familie! veel sterkte toegewenst!!!
Van ons vijven.
Hallo Jasper,
jouw mama heeft een hele mooie brief aan jou geschreven in 1 van Nederlands populairste (vrouwen)bladen. Wat goed dat zoveel mensen nu kunnen lezen over dat wat jij met je ouders en je broer meemaken.
Jij hebt dezelfde ziekte als ik en mijn mama heeft een brief aan jouw mama geschreven op mijn weblog (www.tomdjurre.web-log.nl).
Ik hoop echt dat het “schip met geld” gauw binnenkomt, zodat er iets aan onderzoek gedaan kan worden.
Een dikke knuffel (ook van mijn mama en papa),
Tom Philips, Heerenveen
Lieve mama en papa en broertje van Jasper en uiteraard Jasper zelf,
Ik heb gisteren in de Libelle het interview gelezen en dat ging niet zonder tranen. Wat een lief en vrolijk kereltje en waarom zo iets vreselijks…….
Zou wensen dat ik stinkend rijk was…..
Ik wens jullie 4tjes heel veel sterkte en hoop dat het wonder op tijd zal zijn!
Ik heb net bij mijn oma de brief in Libelle gelezen,
ik schrok er erg van en vond het erg zielig.
Ik had nog nooit van de ziekte gehoord.
Hopelijk gaat het snel beter met Jasper,
ik vind het goed dat jullie zo positief blijven!
Groetjes, Ichelle
Wij hebben dezelfde achternaam en we zijn volle neven van elkaar.
Ja Boudewijn, ik ( Uilke) ben de zoon van je oom Jappie ( zo wordt Jasper ook in de Libelle genoemd) . Het verhaal kregen we ook te horen via mijn ouders dat jullie in het AD stonden. Toen wij het lazen voelden we veel verdriet waarom moet zo’n mooi knaapje dit meemaken. Daarnaast hebben we ook ontzettend veel bewondering voor jullie hoe je hiermee omgaat en het deelt met zovelen. Ook de site met alle foto’s van Jasper en jullie als gezin, en wij hopen dat er veel respons komt. Vanmorgen kreeg ik via een collega de Libelle te zien waar het haar was opgevallen de brief aan mijn kind.
We hebben elkaar niet veel gezien maar toch zij we met jullie verbonden en denken aan jullie en van ons een dikke knuffel ( ook in het bijzonder voor Jasper) en heel veel sterkte.
Het artikel heeft mij enorm ontroerd. Ben zelf mama van zoontje Dante die over 2 weken 4 wordt. Ik heb bijdrage gestort en zal het artikel aan aantal zakenrelaties laten lezen en vragen of ze ook iets willen storten. Hoop dat ik zo een kleine bijdrage kan leveren.
Heel veel sterkte voor jullie gezin !
Liefs Nathaly
Het artikel over jullie Jasper in Libelle heeft me erg geraakt. Wat een groot en intens verdriet moeten jullie dragen, onvoorstelbaar. Wat moet het moeilijk zijn je ventje te zien lachen, met hem te spelen en hem te knuffelen terwijl je leeft met de wetenschap hem te verliezen als er niet heel snel zo’n mega-bedrag bij elkaar komt. Ik wens jullie alle liefde en kracht van de wereld en hoop dat jullie lieve Jasper het redt. Lieve groet, Sandra
Net jullie artikel in de Libelle gelezen en daarna jullie website bekeken. Ik ben zelf moeder van 2 jongens van 11 en 8 en mijn hart slaat over als ik de prachtige foto’s van jullie jongens zie. Wat een verdriet. Ik wil jullie heel veel sterkte toewensen voor de toekomst en succes met jullie inzameling.
tranen rolden over mijn wangen toen ik de mooie brief van je mama las, wat een ontroerende brief.
De liefde voor een kind zit zo diep, onbeschrijfelijk, het gevoel, als dit kind dan ongeneeslijk ziek is.
Ik zou willen dat ik morgen de lotto zou winnen…en jullie alle lotto’s van de wereld.
Wens je al het geluk van de wereld lieve Jasper…
Duinstras,
It’s been 6 months since I heard about Jasper’s diagnosis. Since that time, not a single day has passed that you have not been in my heart and on my mind. You have become family to me outside of my own family. And I promise I will work every day and do anything I can to help until that beautiful little 4 and a half year old boy of yours gets the treatment he needs. I truly believe he will. I love you guys.
Alana
Hallo lieve ouders
Ik las jullie verhaal in de libelle
Omdat ikzelf vorig jaar mijn zoontje heb verloren ( 7 jaar oud )
liet het verhaal me niet los en ben ik nu op jullie site beland
Ons zoontje was meervoudig gehandicapt en heeft te veel mee moeten maken
Waaronder zeer veel onderzoeken naar een onbekende stofwisselingsziekte
Alles in jullie verhaal kwam me bekend voor
De epilepsie, autisme, achteruitgang enz
Alleen was hij eerder begonnen, zo’n rond de 6 maanden
Hij heeft nooit kunnen lopen, maar leek ietsje vooruit te gaan tot 2 jaar
Daarna werd alles erger, epilepsie, trillen over gehele lichaampje
en eerst heel spastisch en van alles willen tot apatisch en slap
Aangezien wij als ouders om ons kind te besparen op een gegeven moment
de onderzoeken die te ver gingen stopten
Denk ik nu dat hij ook Battendisease heeft gehad, want alles komt overeen
Alleen in versnelde vorm
Helaas heb ik dit ook nooit vernomen van de artsen
Nu wil ik toch weer contact zoeken met de neurologe, omdat het heel frustrerend was en is om niet te weten wat je kind mankeerde
Ik begrijp dat omdat jullie het weten wat het ongeveer is je alles op alles
zet om de onderzoeken naar genezing te stimulieren
Misschien komt de ziekte wel zelfs vaker voor
Met ouders die nooit erachter komen wat hun kind had
Heel veel sterkte met alles
Hoi Jasper!
Je moeder en ik hebben vijf jaar samen gewoond. Momenteel woon ik nog een maand of drie in het huis waar je vader heeft gewoond. Ik heb de brief van je moeder aan jou in de Libelle gelezen en het heeft me tot in het diepst van mijn hart geraakt. Ik hoop dat ik weer in contact met jullie kan komen.
Wel uit het oog, maar zeker niet uit het hart!!
Kuzzzz Astrid xxxx
Doordat het vakantieprogramma op Camping Zuidhoek te Ouddorp in het teken van Jasper heeft gestaan, hebben we € 2600,00 opgehaald! Ik wil dan ook iedereen heel hartelijk bedanken voor hun inzet en in het bijzonder Ria voor het doneren van haar verjaardagsgeld. Jasper leeft nu in heel veel harten en daardoor blijft iedereen jullie op een of andere manier supporten! Nu maar hopen op een snelle behandeling. Lieve Sieg, Bou, Jeroen en Jasper, veel sterkte en we denken aan jullie.
Lieve schattige Jasper, een wens van ons is dat de dokters je kunnen helpen en dat jij een beetje plezier hebt. Ook voor papa en mama al het goede en dat God jullie kracht en sterkte geeft in deze moeilijke tijd . Ook voor Jeroen wensen we dat. Liefs van opa en oma. Veel kusjes xxxxxxx
Lieve Jasper,
Als ik je fotootjes van voor je ziekte bekijk en van de laatste tijd is het moeilijk te
begrijpen dat dit vrolijke baasje dat allemaal mee moet maken.
Gelukkig heb je hele lieve ouders die je alles geven wat in hun vermogen ligt.
Hopelijk zit er voor jou ook nog toekomst in als de behandeling van start kan
gaan wanneer er genoeg geld is ingezameld.
Lieve Sieglinde,Boudewijn,Jeroen en Jaspertje heel veel sterkte gewenst van
jullie tante Renske.
Beste Sieglinde,
Ook ik las jou brief in de Libelle. Ik heb hem gelijk aan mijn man laten lezen. Wij hebben 2 jongens, 5 en 2 jaar oud. Het is niet te bevatten dat je kind dit moet overkomen. Met pijn in mijn hart las ik je varhaal en het laat me niet meer los. Wij gaan een donatie doen en ik zal aan zoveel mogelijk mensen jou verhaal laten lezen. Ik bid voor jou, voor je gezin, voor Jasper. Dat God heel dicht bij jullie mag zijn in deze moeilijke tijd, dat Hij je zal dragen. En dat er een wonder mag gebeuren in jullie leven. Heel veel sterkte gewenst met alle dagelijkse problemen en probleempjes. Wat fantastisch dat er zoveel plezier en kracht straalt uit jullie gezin!
Met een lieve groet, Aletta
Ik las het verhaal in de Libelle. Zelf ben ik 22 jaar en heb nog geen kinderen, maar dit verhaal greep me erg aan. Het idee dat jullie je kindje niet je hele leven bij je mogen dragen lijkt me ondraagelijk. Ik kan alleen zeggen:
geniet van alle mooie en leuke momenten met jullie zoontje en veel sterkte gewenst!!
Beste ouders van Jasper,
Ik heb jullie verhaal gelezen in de Hooglander Courant. Ik wens jullie veel sterkte met Jasper.
Zelf had ik vroeger ook epilepsie, maar ben daarvan genezen. Ik wil jullie dan ook niet onthouden wat bij mij heeft gewerkt, in de hoop dat de epilepsie van Jasper zal verminderen.
Het is verstandig om Jasper niet plat liggend te laten slapen. Een dik kussen (minimaal 20 cm) of rechtop heeft bij mij heel goed gewerkt. Doordat je niet plat ligt, neemt de druk in de hersenen af en is er minder kans op een epileptische aanval tijdens de slaap.
Ik wens jullie alle sterkte en succes en ben benieuwd of deze tip voor Jasper zal werken.
hallo familie duinstra
las de brief in de libelle. toen naar de site.
‘t is een heel aangrijpend verhaal.
je staat er des te meer bij stil hoe gelukkig je bent als je kinderen gezond zijn (wij hebben 2 kinderen – van bijna 19 en 13)
ik doe een donatie en geef jullie site door aan alle bekenden (via de mail/hyves)
in de hoop dat er meer volgen.
ik wens jullie veel succes en dat er op tijd wat uit de onderzoeken komt.
heel veel sterkte en, ondanks alles, ook veel plezier.
groeten wietske
Hoewel we ook via Linschoten op de hoogte worden gehouden van jullie situatie lezen we ook regelmatig jullie journaal. Geweldig dat jullie zoveel publiciteit weten te verkrijgen. Helaas loopt alles toch langzamer dan jullie gehoopt hadden. Die fundraising zal wel in orde komen maar om de behandeling werkelijk van de grond te krijgen lijkt steeds moeilijker te worden.
We kunnen helaas weinig voor jullie doen. We leven echter met jullie mee en wensen jullie veel sterkte en hopen dat de behandelingen spoedig zullen kunnen beginnen.
Wat verschrikkelijk zwaar zullen jullie het hebben, ik heb afgelopen donderdag mijn 3de kleindochter gekregen en alleen al bij het idee dat ik haar niet zou zien opgroeien lopen de rillingen al over mijn rug.
Ik zal zeer zeker een donatie doen.
Misschien een tip, een doorstuurmail via Hyves?…………….ik las het in de Libelle, maar via Hyves bereik je heel veel mensen met het hart op de juiste plaats en zullen zeker weten meer donaties volgen.
Groet en heel veel kracht, Janna.
Beste Boudewijn, Pip, JASPER en Jeroen.
Enige tijd geleden hebben we via tante Rens in Stiens de ziekte van Jasper vernomen en waren er hevig door geschokt. We, dat zijn Rachel, Jan, en onze kinderen Matthieu, ,Nathan , Anne-Sophie en Philippe. De Franse tak van de familie Duinstra. (wonen dicht bij Rouen). Ik, Jan ben een zoon van Jacob Duinstra.(Jappie).
We willen jullie sterkte en volharding toewensen, om dit projet voor Jasper en ongetwijfeld voor vele andere kinderen vandaag en morgen tot een goed einde te brengen.
We willen ook een bescheiden bijdragen geven om het project ook materieel te doen slagen
Naast dit gebaar kunnen wij als zwakke mensen tegenover zoveel pijn en verdriet weinig meer doen. Maar er is naast het wetenschappelijk onderzoek dat nodig is, ook nog een alternatieve weg.
Dat is de weg van het gebed en de mogelijkheid God te betrekken in dit proces.
Wij zullen dan ook naar onze overtuiging gebuik maken van ons recht en voorrecht voor jullie en Jasper te bidden. We hopen in de nabije toekomst goed nieuws te ontvangen.
Ne renoncez jamais…la où il y a la vie, il y a de l’ESPOIR om een enkele Franse woorden aan jullie gastenboek toe te voegen.. Jan en Rachel.
Wat heb ik zitten huilen toen ik jullie verhaal in de Libelle las. Ik ben zelf een 24-jarige meid die tot voor kort kerngezond was en genoot van het leven. Ik was net afgestudeerd en stond op het punt te emigreren naar Zweden. Wat was het leven mooi!!! 12 juni kreeg ik last van spierzwakte en sindsdien gaat het hard achteruit. Een officiele diagnose heb ik nog niet, maar alles lijkt op de vreselijke ziekte ALS. De onmacht die jullie nu voelen, begrijp ik (en mijn familie en vrienden) inmiddels maar al te goed. De tip die ik jullie mee wil geven is ‘creeer mooie momenten, geniet samen van elkaar’. Ik put momenteel veel kracht uit al het moois wat ik heb meegemaakt en gedaan. Ik ben blij dat ik dingen nooit heb uitgesteld. Al die herinneringen geven kracht voor wat nog komen gaat.
Ik ga meteen doneren en hoop van harte dat er snel een medicijn komt om jullie Jasper het leven te geven waarop hij recht heeft.
Wat een ontzettend leuk mannetje ben jij, en wat een vreselijke ziekte draag jij met je mee. Ik had er, net als zoveel mensen, nog nooit van gehoord. Nu ik het weet zal ik proberen om via hyves zoveel mogelijk mensen te bereiken die kunnen doneren, zodat je de behandeling krijgt die je verdiend. Weet alleen nog niet hoe het moet, maar dat zoek ik wel uit. Heel veel sterkte de komende tijd.
Heel veel groetjes Mario, Sandra, Cas(2 jr) en Romy(4mnd)
Lieve Sieglinde,
Via een lange omweg kwam ik jouw artikel in de Libelle tegen. Ik ben me rot geschrokken. Wat een hoop ellende moeten jullie en vooal Jasper doormaken, verdragen, verwerken. Veel bewondering heb ik voor jullie om de positieve houding, die jullie op kunnen brengen. Veel kan ik niet doen, maar probeer wel mensen voor jullie grote probleem te interesseren en wellicht iets te doneren. Ik wens jullie heel veel sterkte in jullie strijd.
Een warme groet uit Nederland en een dikke knuffel voor die stoere Jasper.
Wat was je mooi met papa op de T.V. zondag opa en oma vonden het erg leuk jullie te zien . Wat heb je veel vriendjes die aan je denken. En ook aan je broertje Jeroen . Dag allemaal tot over 45 dagen dan zien we jullie weer .
Knuffels van opa Taede en oma Hilly.
Ook ik kwam via de Libelle op deze site terecht. Ik ben oprecht geschokt dat kinderen als Jasper dit moet overkomen. Als net begonnen student op kamers heb ik ruimte voor slechts een kleine schenking, maar ik hoop dat het samen met andere donaties een succesvol resultaat zal opleveren voor de stichting!
Lieve Jasper,
Heb je mijn “KLM knuffel” ontvangen van de vriendinnen van Mama uit Nederland?
Ik ben al weer in Nederland en heb net de indrukwekkende brief van Mama aan jou gelezen. Iedereen moet die brief lezen en een donatie doen,daar ga ik aan meehelpen!
Voor nu veel liefs uit Amsterdam van Hilde
Nadat ik mijn kanjers van 1,5 en 3 jaar op bed had gelegd, dacht ik he he!!! kan ik lekker even tijd nemen voor mezelf (wat waren zij druk geweest vandaag) Ik pakte mijn Libelle en toen kwam ik jullie verhaal tegen. Ik werd zo verdrietig ik moest gelijk aan mijn kanjers denken. Ik dacht wat zeur ik nou ze mogen mijn helemaal gek maken de hele dag door als ze maar gezond blijven. Ik leef met jullie mee. Ik ben niet in staat om veel te doneren op dit moment maar elke beetje helpt. Mag ik jullie link ook op Hyves en Facebook.nl zetten. Wie weet bestaat er een gulle persoon die meer geld kwijt kan.
Ik wens jullie veel sterkte als ik 2,5 miljoen dollar had, dan had ik het jullie gelijk geleend zonder enige rente of iets dergelijks
Ik heb net aan al mijn Hyves vrienden (en dat zijn er veel) een mailtje gestuurd dat ze gewoon wat moeten doneren (dan maar een week geen MC Donald) ook al is het een klein bedragje. Zolang jij en vele andere kindertjes een mooi bestaan mag opbouwen. Want daar hebben jullie allemaal recht op. Mijn zoontje Berkan van 3 jaar zal vast en zeker zijn spaarvarken voor jou omkiepen want hij is net als jij one in the million.
Sinds het lezen van het interview dat jouw mama gaf in de Libelle zijn wij (mijn man en ik) nogal onder indruk. Wat jij samen met jouw ouders en broertje op jullie pad hebben gekregen, we hebben er geen woorden voor. Maar we kunnen wellicht, en willen zeker, graag iets voor jullie doen. Ik heb een flyer gemaakt met een persoonlijke oproep aan mijn buurtbewoners (met het interview van jouw moeder op de achterkant) om jullie site te lezen, het website-adres door te geven aan wie ze ook kennen en natuurlijk te doneren. Weet dat de inzet van jouw ouders heeft gemaakt dat vele mensen nu weten van jouw bestaan en de ziekte die jij hebt. Iedereen kan iets scheppen in deze wereld, jij, je familie, je vriendjes, iedereen. En ik hoop dat alle mensen die deze flyer gaan ontvangen zich dat ook realiseren door jou te helpen. Een dikke pakkerd en heel veel liefs vanuit Utrecht.
Three days and I am already missing your smile and wonderful laugh….but I am so happy that your family gets to see you and enjoy you and your brother for a couple of weeks. Looking at all your photos reminds me again and again of why so many people are working hard to get you the help you need on both sides of the ocean. You are one special little boy and we will not stop until we get there. And we will get there. Give big hugs to your mom, dad and Jeroen (if he will tolerate it).
Love,
Alana
Hi Jasper! Just wanted to let you know we are thinking about you and working hard to get the best help in the world for you. Hang in there and stay strong! Love to your mom and dad, and Jeroen!
Abbie and Audrey Lederer
Ik wens jou en je familie heel veel sterkte in deze oneerlijke strijd…..
Ik las over het initiatief om voor de stichting te gaan pokeren, ik kan niet pokeren maar wel doneren en dat doe ik dan ook!! Nogmaals veel sterkte en geniet van elkaar!
Our heart goes out to you and your son. Thank you for keeping the journal online – it helps us to stay informed. We will keep Jasper in our thoughts and pray for a breakthrough.
So nice to spend time with you this morning and to finally “meet” one set of your grandparents. That smile of yours is priceless, mini-buddy-dude…have been thinking about it all day!
Hello – our sweet little cousins are Noah & Lainey. We know how important your family is to theirs and we pray for you all each and every night. Your strength along Jen & Tracy amaze us on a daily basis. We will do whatever we can to help save theese children.
Hallo iedereen!
het is alweer een tijdje geleden dat we contact hebben gehad,
dat komt omdat mvr. Dijk-Boersma haar heup gebroken heeft.
ze is nu weer thuis maar ze mag nog niet veel doen, en zeker niet werken.
Hoe gaat het daar?
We hebben al veel geld opgehaald met onze gedichten.
HEEEELVEEEEL groetjes:
Vandaag eindelijk de tijd genomen om jullie site te bekijken. Wat een indrukwekkend verhaal…. jullie verhaal ! Ik hoop dat er genoeg geld wordt verzameld voor meer onderzoek voor Jasper (en alle andere kindjes), zodat jullie meer tijd krijgen met elkaar ! Heel veel sterkte en een dikke knuffel uit Woerden X
Lieve Jeroen Jasper Bou en Sieglinde
Het was leuk om jasper zo te zien zitten zodat,
hij toch nog kan spelen.
Jeroen ook nog bedankt voor spookje spelen.
Heel veel liefde en kracht voor jullie!!!!!!!!!!!
Bij de oogarts heb ik in de Vriendin jullie verhaal gelezen. Zelf ben ik 34 en moeder van een zoon 9 en een dochter 3. Mijn zoon heeft pdd-nos. In begin vond ik het heel erg toen we daar achter kwamen. Nu ben ik bewuster en wat hij ook heeft en hoe hij ook is, we houden ontzettend veel van hem en de rest maakt niet veel uit. Als mijn kinderen maar iets hebben ben ik bang dat er iets ernstigs aan de hand is. Ik weet absoluut niet hoe u zich voelt maar vermoed dat het niet te beschrijven is. Ik wens u veel sterkte en hoop dat uw wens werkelijk wordt.
Ik denk aan jou en zie je voor me. Klein indrukwekkend mensje…met twee supersterke ouders om je heen en een grote lieve broer…zij geven jou kracht! En wij vullen dat zo nu en dan een beetje aan. Ik stuur wat engelen, sterren die uit de lucht vallen en liefs!
Nancy xxx
Ik loop de vierdaagse via deze weg wil ik bekendheid brengen en wat geld ophalen voor het onderzoek. Ik wil heel graag een t shirt bestellen zodat ik daarin kan gaan lopen met de vierdaagse van Nijmegen.
Hallo lieve mensen
Ook ik las jullie artikel in de Libelle….
had er echt nog nooit van gehoord..
Sindsdien volg ik jullie journaal en ben blij weer wat gelezen te hebben!
Wat oneerlijk is het in het leven he!!
Zelf ben ik oma (62) van 4 kleinkinderen, waarvan 2 met het
syndroom van Gilles de la Tourette..kleindochter van 12 en kleinzoon van 9, ..uit een gezin… maar wat mijn zoon dan altijd zegt….ze gaan er mee dood, niet eraan…
Wens jullie alle sterkte van de wereld toe, in en in triest dit!
Heel veel liefs van mij voor jullie en geef Jasper een big fat hug!!
Jullie zijn een schitterend gezin!
Liefs en de allerbeste wensen voor jullie als gezinnetje en vergeet ook die oudste kleine jongen niet!
Marianne
Lieve Jasper en natuurlijk ook zijn papa, mama en grote broer,
Hoe zwart/wit kan het zijn?
Wij boeken een vakantie via vacanceselect en krijgen er dan de JAB-gedichtenbundel bij.
Op deze manier worden wij geconfronteerd met deze afschuwelijke ziekte.
Ikzelf werk al ruim 10 jaar met kleine kinderen en weet als geen ander dat een kind hoort te kunnen rennen, klimmen, spelen en bewegen.
Ik wens jullie alle kracht van de wereld en help mee hopen dat er snel een behandeling kan gaan beginnen.
Het eindbedrag is geworden 1090 euro. Heel fijn dat zo veel mensen spontaan gereageerd hebben op de vierdaagse actie. En super fijn dat ik zo wat kan betekenen voor het onderzoek naar de ziekte batten.
Nu zullen we proberen een briefje aan jou te schrijven lieve schat. want jij en mama zijn maar samen Jeroentje en papa zijn bij oma en opa . Raar he? Het is ook wel raar he zonder Jeroentje he?
Je hebt een mooie rolstoel gekregen zag ik, nu kan papa met je wandelen.
Dag Boudewijn en Sieglinde,
Wat is jullie leven ingrijpend veranderd door de ziekte van Jasper. Wat gaan jullie door een diep dal. Wat geweldig dat jullie bij al het verdriet , toch nog de energie hebben om met behulp van de stichting hoop te hebben en te bieden voor lotgenoten. Ik wens jullie veel sterkte en houd juist in deze moeilijke tijd elkaar vast. Boudewijn , ik ken je van vroeger. Je hebt je ontwikkeld tot een sterke persoonlijkheid. Hartelijke groeten uit Linschoten,
Cor Roozenbeek, je oudleraar geschiedenis.
Huilend heb ik jullie verhaal gelezen in de global connection. Wij wonen zelf sinds april 2010 in Pennsylvania, ook als expat. Wat een ongelooflijk moeilijke en oneerlijke strijd. Respect hoe jullie je verdriet en onmacht vorm geven met deze mooie site en fondswerving.
Mijn zoon heeft een chronische aandoening, ehlers danlos syndroom 2 en sensorische integratieproblemen. Dat wisten we natuurlijk al voor we vertrokken, toch valt het in het buitenland niet mee, soms erg tegen. Het contact met thuisfront is toch anders, en je kunt niet terugvallen voor fysieke steun. In jullie situatie is het nog veel moeilijker. Ik hoop dat er op tijd een behandeling komt voor Jasper. Het is zo’n knap kindje! En ook veel sterkte voor jullie en Jeroen (ik weet uit ervaring dat een broertje/ zusje het ook niet makkelijk heeft dat veel om de ander draait).
Ik las jullie verhaal op het Volkskrant-zeldzameziekten-blog. Knap hoe jullie de zorg voor jullie kind kunnen omzetten in actie, terwijl die zorg toch ook energie zal vreten. Ik wens jullie daar heel veel sterkte en succes mee, en als ik de beelden zo zie en de verhalen zo lees twijfel ik er niet aan dat Jeroen en Jasper met veel liefde en aandacht omringd worden.
Een vraagje: wat is het liedje dat gedraaid wordt bij het zo ontroerende filmpje op jullie homepage?
Groet uit Nederland waar het nu wel bijna net zo koud is als het in Chicago kan zijn, echt ‘chilly’.
Ik heb jullie verhaal gelezen in de Global Connection. Mijn vrouw en ik zijn in 2007 naar Boston, Massachusetts verhuisd en in december 2009 is ons dochtertje geboren. Het is moeilijk om te bevatten hoe het voor Jasper, zijn ouders en broertje moet zijn om dit slopende proces te beleven. Des te meer respect voor jullie allen voor de wijze waarop jullie met deze ziekte omgaan en jullie inzet voor het bestrijden Batten disease. Ik wens jullie allen en met name Jasper heel veel sterkte toe.
Je zult wel denken wie zijn jullie , wij zijn de slager uit Linschoten en via je moeder blijven wij ook op de hoogte over Jasper.
We begrepen van je moeder dat Jasper geopereed is. Wat moet dat spannend en zwaar geweest zijn. We hopen voor jullie dat het heeft mogen helpen en dat de kleine man er toch nog wat baat bij heeft. . We wensen jullie met elkaar heel veel sterkte toe en fijne feestdagen.
Lieve Sieglinde
Ik las vandaag het verhaal van Jaspers operatie in de volkskrant en later jullie prachtige site. Wat zijn jullie ontzettend krachtig en positief en wat bewonder ik jullie! Ik wens jullie heel veel sterkte toe.
Liefs Marieke
(ik heb in 2007 op de kameleon in gr 4 gewerkt en een korte tijd met je samen gewerkt. )
Lieve Jasper.
Ik las laatst een artikel over de ziekte van batten, ik wist toen nog niet wat het was. Toen ik een affiche in de straat zag hangen besloot ik het op te zoeken – verschrikkelijk.
Ik weet zeker dat je ouders álles voor je doen. Heel veel respect voor je uithoudingsvermogen en het vermogen om overal het beste van te maken – je mag trots zijn op die eigenschap.
Jij en je hele familie héél veel sterkte toegewenst.
Julie
Een paar weken geleden kwam ik in kontakt met een vriendin van renske en daardoor ook weer met renske, ik ben 2 weken geleden koffie wezen drinken bij haar, wat een toeval dat ik nu van sjoerd de link van deze site gemaild krijg.
Wat een verhaal, ik denk dat iedereen maar zeker als jezelf ook jonge kinderen heb ( ik heb 2 dochters van 5 en 6) door jullie verhaal geraakt worden. Door het verdriet en pijn van de ziekte maar ook door jullie kracht!
Ik kan kan weinig doen alleen doneren, dat ga ik dus ook zeker doen.
Heel veel sterkte voor jullie hele gezin en alle mensen die jullie lief zijn!
Even though we have not met, we keep Jasper and your family in our prayers always. We wish you a very good year and that your 3 weeks in new york help Jasper. Thank you for your updates and for all you do to combat this disease. It’s amazing.
Lieve Jasper en familie, gistermiddag belde er een lieve mevrouw op met de vraag of ik kon helpen met geld voor Jasper. Een mij vreemde mevrouw die andere vreemde mensen belt om hulp te kunnen bieden. Ik beloofde de website te bekijken en geld over te zullen maken. Diep ben ik geraakt door jullie verhaal, ik kon mijn tranen niet bewingen. Ook ik ben moeder, ook ik heb kinderen met een probleem, maar God dank, niet levensbedreigend. Vechten en worstelen ken en kan ik, maar vechten en worstelen zoals jullie doen is niet te vergelijken. Ik wens jullie heel veel geluk en kracht toe, ook wens ik jullie heel veel liefde, geloof en hoop.
Ik ben kunstschilder/ tekenaar, ik weet niet of ik in die hoedanigheid iets voor jullie kan betekenen, laat me dat dan maar weten. Heel veel liefs en sterkte gewenst door Gerdi.
Gisteren hebben we met de NederBOB band een spetterend optreden gedaan in het Bierhuys – Woerden. We hopen dat we hiermee onze bescheiden bijdrage hebben kunnen leveren.
We willen jullie als de NederBOB band succes wensen met alles wat Jasper en zijn lotgenoten maar kan helpen.
Het was wellicht een druppel op de bekende gloeiende plaat, maar het siste goed!
Onze dank gaat uit naar het enthousiaste publiek en de tante van Jasper die namens de stichting een bedankwoord hield en natuurlijk aan Jolanda van de Berg en Peter en Monique van het Bierhuys.
Uiteraard hopen dat we dat we de avond ook financieel tot een succes hebben gemaakt.
Nog maar eens een berichtje uit Valkenswaard. We blijven op de hoogte via Linschoten, maar de berichten zijn niet zo best. Jullie maken een verschrikkelijke moeilijke tijd door waar wij weinig aan kunnen bijdragen.Het enige positieve wat we kunnen zeggen is dat we met jullie meeleven en dat we hopen en wensen dat het leven voor Jasper nog zo acceptabel mogelijk gemaakt kan worden. We begrijpen dat jullie dit jaar terug naar Nederland komen,we hopen jullie dan weer eens te ontmoeten.
Lieve mensen wat fijn dat Jasper beetje bij beetje toch vooruit gaat.
Het zijn misschien kleine stapjes, maar in de goede richting.
De beslissing om weer naar Nederland te komen was moeilijk heb ik begrepen, maar het is ook fijn om weer bij je familie te zijn en het lijkt me voor Jeroen ook leuk om weer met zijn neven te spelen en verwend te worden door zijn opa’s en oma’s.
Veel succes met het zoeken naar een huis.
Veel groeten en liefs Marleen
Afgelopen maart hebben een aantal van mijn vrienden onder de naam de Freddy S. Band een gelegenheidsoptreden in cafe de Pompier te Woerden gedaan. Na aftrek van onze onkosten hielden we een klein bedrag over dat we op suggestie van Hans Hoogbergen (zanger NederBob) met z’n allen graag aan deze stichting geven.
lieve jasper ,
Nu ga ik maar weer eens proberen jou een briefje te schrijven
Wij zijn heel blij dat je dicht bij ons komt wonen ,het lijkt ons echt gezellig om jou eens wat vaker te zien .En ook je grote broer want die zien we helemaal weinig
Jij bent nog iedere zaterdag op de skype, wat ook leuk is.
Heei familie van Jasper,
Ik ben Henriëtte en 13 jaar.
Vorig jaar zat ik in klas TTO1b.
Wij hebben toen een actie gehouden voor Jasper.
Maar dit jaar heeft onze klas geen les meer van mevr. Dijk,
en hebben we dus ook geen contact meer met jullie.
Ik persoonlijk vind dat heel jammer, en ik weet zeker dat de rest van mijn klas het daar mee eens is.
dus mijn vraag, is alles goed daar,
en schiet het onderzoek ook op?
Ik las net een paar berichten uit het gastenboek,
en daar stond ook een bericht bij dat iemand een gedichtenbundel bij vacanceselect had gekregen , en daar door ook geld ging doneren.
Ik ben daar echt heel blij mee, want dat was eigenlijk juist de bedoeling!
Pip, Bou, Jeroen, Jasper,
You are all in this together but you are not alone. Jasper you inspire my boys (William and Jack) and me with your courage and your strength. Jeroen, Jasper could not ask for a more awesome older brotther. Pip, while I don’t know you well, I will miss seeing you at Tae Kwon Do. And Bou, as you have seen my boys get thrown out of Tae Kwon Do for embarrassing goofy “boy behavior,” I appreciate your kindness in not judging them. Especially since your gang is extraordinary. Ruth
Heb voor de zoveelste keer de updates doorgelezen. Dit keer van onbegrepen pijn naar een vrolijk maar definitief blind kind. En druk met de verhuizing. IK wens jullie alle goeds en dan m.n.. Jasper een hoop lol…
Hou je haaks.
Welkom terug in Nederland. Ik hoop van harte dat jullie ook hier je draai weer kunnen vinden. Ik heb veel respect voor jullie moed en doorzettingsvermogen.
Hoi Pip en bou.
Blij te horen dat de verhuizing over het algmeen goed verlopen is en dat Jasper tevreden is op zijn nieuwe school. Wilde even de groeten doen vanuit Chicago
Dear Jasper and Family,
We miss you so much, hope your enjoying being home again. Your school sounds really awesome, but not as good as ours.
We miss your smile and laughter and everyone, all the therapist and staff wish you a Merry Christmas and a Happy New Year. Much love from the CDC. Please journal more often.
Dotle,Dotle, Dit is Engels voor dag,dag,
Jasper ik hoorde dat je naar dagcentrum de ster gaat..
Je krijgt nou toch de medicijnen uit Amerika die je nodig heb.
Fantastisch man.
Ik hoop voor jou dat jij en ouders en je broer hele fijne kerstdagen
beleven en ik wens jullie een goed nieuwjaar toe.
I have been reading all about Jasper and your journey .
Our Son Elijah was diagnosed with NCL 2 early November. He has already lost most of his mobility, and in the last week he is not able to chew and swallow very well. It seem everything is progressing very quickly. We find hope and joy in the his smile and laughter. A long road ahead of us. I can see we are not alone.
Thank you for all the work you have done. We are praying diligently for children and families who suffer from this.
Ik kwam effe gluren om te kijken hoe het met jou en je familie gaat. Leuk om je zomervakantie verslag te lezen. Ik geloof dat ik maar gauw weer eens op De Ster langs moet komen om te knuffelen met je!
22 April 2009 at 2:41 AM
love you little dude
uncle sander(lilla)
23 April 2009 at 7:20 AM
We houden van jullie allemaal .
Website is erg mooi we hopen dat veel mensen,
hem bezoeken en bij dragen in de strijd tegen,
deze aandoening.
Liefs mamma en pappa
23 April 2009 at 11:02 AM
lieve japie, wij vinden jou website heeeel mooi!!
met hele mooie foto’s!
wij hopen dat het helpt
wij missen jou stich.
liefs van je neefjes tim, max en seb xxx
24 April 2009 at 2:48 AM
Hi Jappie,
What a great site!
I’ll make sure that everyone I know will visit your site and hopefully will make a contribution.
Love,
Gerwin
24 April 2009 at 5:23 AM
Little, happy boy, we love you!
Love, Nancy, Gerwin, Flin (Dorus) and Mingus xxxx
24 April 2009 at 2:08 PM
Hi Jasper,
We love you and your website and just want you and your family to know that we will leave no stone unturned to get you what you need! Everyone is behind you in this challenge. You have more friends and supporters than you can imagine!
With much love,
Michelle, Jon (aka Groot) and Isabella
27 April 2009 at 7:49 AM
Lieve Jasper!
We gaan er alles aan doen in Chicago om jou te helpen!
Als editor van de Dutch Club zal ik zorgen dat er een (meerdere malen)verhaaltje over jou in onze nieuwsbrief komt! En we zullen proberen om zoveel mogelijk
geld in te zamelen!
Lieve groetjes,
Petra, Emir, Farris & Tessa Al-Rawi
27 April 2009 at 2:42 PM
Jasper and family,
From all of us at Black Bear, staff, students and families, we are solidly on your team and what an awesome team you have put together! We look forward to participating in all the exciting and promising opportunities ahead!
Go Bear Cubs!
Much love,
Mo Black and Staff
28 April 2009 at 11:35 AM
Lieve Jasper,
Ik hou van jou!
xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
van tomxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
30 April 2009 at 12:47 PM
Jasper,
You are such a joy to have in class. Your smile and laugh can brighten up anyone’s day! We all support you here at Black Bear and are keeping you and your family in our thoughts every day!
Miss Jamie
30 April 2009 at 7:34 PM
What a fantastic web-site! So informative and inspiring!
Know we will support you all!
Love
Sarah, Russell, Orla and Lucas
2 May 2009 at 12:58 PM
Love you Jasper!
We are here for all of you, rain or shine.
Heidi, Jon, Jack and Hugo
3 May 2009 at 5:02 AM
Jasper and family,
What a great website and what positive energy stems from it. Hope that lots of people find it enspiring and will join in to support your cause.
Warm regards, Ratna, Marius & Chris
4 May 2009 at 5:23 PM
Dear Jasper –
We wish you the best of luck and good health. We are going to do our best here in Chicago and beyond to help you. We met your parents the other day we know that you are getting the best love and support – we hope for a speedy recovery.
Love,
Sari, Andrew, Jakob and Claire Enschedé
6 May 2009 at 1:12 AM
Hi
ik had nog nooit gehoord van Batten disease maar door deze website is me wel een en ander duidelijk geworden. Ik leef met jullie mee en hoop van ganser harte dat er een middel wordt gevonden om Batten te bestrijden.
Het doneren is een eitje maar beter worden vergt zo veel meer. Ik wens jullie allemaal veel sterkte en Jasper in het bijzonder.
6 May 2009 at 2:49 AM
Hoi Jasper,
We kennen elkaar niet , maar kan me gezien de vehalen van je papa en mama een goede voorstelling maken wie en hoe je bent. Herken veel in ons eigen zoontje van 3,5 jaar… Thomas de trein is hier in nederland ook zeer geliefd. (Vind je diesel 10 ook zo spannend!) …Heel veel sterkte en geef je papa en mama een dikke ”hug” !!
Groetjes Gert Jan
6 May 2009 at 10:38 PM
Lieve Jasper,
Wat hebben jouw ouders een fantastische website voor jou gemaakt. Met deze bewonderenswaardige strijdkracht kan het niet anders dan dat heel veel mensen een donatie zullen geven voor de strijd tegen jouw ziekte.
Marco, Igna, Jamie, Dylan en Sophie Breedeveld
7 May 2009 at 12:50 AM
Hi Jasper,
The sun is always shining so don’t give up hope.
Good health.
Marlon
7 May 2009 at 3:45 AM
Lieve Jappie,
ik heb je website gezien, hij is heel cool. zoveel mooie foto’s!!!
ik zal het hier in Nederland aan iedereen laten zien en vragen om jou te helpen.
ik hoop dat we elkaar snel weer zien,dan kunnen we weer met thomas spelen!!
heel veel liefs en knuffels(xoxo) van mij en van mijn papa en mama.
8 May 2009 at 12:26 AM
Hoi Boudewijn
Je website heb ik met veel interesse gelezen. Zoals in eerdere reacties gelezen is deze ziekte die totaal onbekend ook voor mij.
Leuk de foto’s van je gezin en vooral Jasper met zijn vrolijke snoet.
Hopelijk kan deze actie hem helpen, veel succes
Gertrude en Johan en de kids
8 May 2009 at 12:35 AM
Lieve Jasper
Wat zijn de foto’s mooi geworden zeg! En wat hebben je papa en mama een mooie site gemaakt! Een dikke zoen van ons allemaal.
Henk, Nienke, Jasmijn en Julius!!!
8 May 2009 at 12:58 AM
Hallo Boudewijn, Ik wil je erg veel sterkte wensen en zal zeker een bijdrage geven om ervoor te zorgen dat je lieve zoon nog een mooie toekomst kan krijgen. Groetjes Sharma, Susanne en Milan
8 May 2009 at 1:26 AM
Een prachtige site voor een vreselijke ziekte.
We zullen zoveel mogelijk bekendheid geven aan jullie initiatief en hopen dat daardoor de middelen beschikbeer komen om jullie te helpen bij het gevecht tegen deze, tot voor kort, een voor ons onbekende ziekte.
We wensen jullie heel, heel veel sterkte.
10 May 2009 at 2:16 AM
Lieve Jasper,
We missen jou, je broer, papa & mama heel erg, nu wij weer in Nederland zijn.
Het is goed om te zien dat je website goed wordt gelezen. Als we googlen komen er ook meer hits bij!
dikke kus voor jullie allemaal van de Brownies uit Westmaas
xxxx
12 May 2009 at 11:11 AM
Beste Jasper,
Ik ken je wel niet persoonlijk maar hoor heel veel mooie verhalen van je tante Angelique. Ik hoop dat jullie snel heel veel donaties ontvangen om zo de ontwikkeling van onderzoek waar te kunnen maken en wellicht de progressie van de ziekte bij jou te stoppen en misschien zelfs terug te dringen.
Wat een mooie website is het geworden dat kan niet anders dan steun opleveren!!
Ik zal het zeker verder vertellen aan iedereen die ik ken om zo jullie een beetje te kunnen helpen.
heel veel sterkte en geluk bij de strijd die jullie moeten aangaan!!
Groeten Alexandra Boer(collega van tante Angelique)
12 May 2009 at 12:35 PM
Dear Jasper,
You are such a brave little boy! Your smile is so beautiful and contagious. I can’t help but smile when I look at your pictures. God Bless you, mommy, daddy and your big bro.
Sending love and prayers from Las Vegas, Nevada!
Susie Stassi
12 May 2009 at 5:22 PM
Jasper & Family, Wow what a journey! You’re an inspiration and a true example of courage and love. Please let us know if we can be of help to you. Love your Racine Park friends, Finley, Gabrielle, Chase & Jim and Jennifer Gauger
13 May 2009 at 3:41 PM
I heard your son’s story through a friend at work who sent me the link to your website. Please know that while we’ve never met, your family is in my family’s thoughts and prayers.
14 May 2009 at 10:15 AM
Hallo Jasper en familie ik heb van je opa Fret alles gehoord en hoe het met je gaat. Je opa gaat vaak met me mee op de paardenkar je zal vast wel foto’s gezien hebben, ook hoorde ik vanmiddag van hem dat je volgende maand naar nederland komt. Als je zin heb en het leuk vind gaan we met de paardenwagen rijden samen met Opa en oma . Dus zeg wanneer je op Heinenoord bent en we gaan erop uit.
Groetjes en tot gauw
Jan Reedijk
14 May 2009 at 7:35 PM
Dear Jasper,
We met you on the playground almost 2 years ago and you and I played on the Teeter Totter together. It has been friendship ever since with you your brother and your parents. Even though we live in NYc now we think of you often!!! We miss your sweet smile and your awesome hugs!
We love you very much,
Ellie, Katie and Trisha
15 May 2009 at 6:20 AM
My children attend the Oscar Mayer Magnet School and this email was sent to me from “Friends of Mayer”, I was glued to your website for over an hour. In my forty two years I’ve learned that God only gives you what you can handle and after reading your story not only are you as his parents strong but Jasper is a very strong little handsome boy! Your family will be in our prayers everyday, God Bless!!!
“Keep smiling Jasper”
Love Maria, Marisa & D’Angelo
15 May 2009 at 3:02 PM
I got an email from “Friends of Mayer” and have just spent an hour reading Jasper’s website. I immeadiately got tears in my eyes. My son was diagnosed with a brain tumor when he was 4 years old. Since then our world has also turned upside down. However, I do believe in the power of God to bring healing, hope and peace. Please know that even though I have never met you that I am praying for Jasper and your family. May God give you a supernatural peace and calm you thru Jaspers years ahead. May He lead you to wise doctors and hope for finding a cure for this terrible desease. You have a beautiful family and you were dealt these cards for a reason – keep strong and stay positive for your sons. My friend passed this quote onto me when I was at my lowest of lows and I think it sums up everything…”Life is not about waiting for the storm to pass… it’s about learing to dance in the rain”.
19 May 2009 at 1:10 AM
Wat een indrukwekkend verhaal..
Ook wij gaan jullie site zoveel mogelijk doorsturen!
Groetjes uit Alkmaar van Mathilde-zusje van Erik
19 May 2009 at 8:38 AM
Hallo Boudewijn en Sieglinde
Het is heel wat jaartjes geleden dat ik jullie heb gezien en gesproken maar wist wel dat jullie in de States vertoeven.Ik ben door Patrick op jullie site gekomen en ik ben geschrokken van dit indrukwekkende verhaal over jullie zoontje Jasper. Heb zelf ook een zoontje van 3 jaar oud (Luca) waar ik stapelgek op ben. Ik moet er niet aan denken dat zoiets hem zou overkomen natuurlijk. Ik heb heel veel respect voor de manier waarop jullie hier mee omgaan en wens jullie heel veel succes met jullie missie en hoop dat jullie nog heel lang van elkaar kunnen genieten! Sterkte!
groeten
Erwin (Rood-Nieuwegein)
20 May 2009 at 6:35 AM
Jasper, please know that your family and friends in Chicago love and support you, and that we will not stop working to help you get the medicine you need. Your classmates, and those of your brother, are inspired by your charm and sweetness, and will do whatever it takes to help.
Yes, it’s raining now, but we are building your rainbow.
Much love,
The Lederers
Craig, Caren, Abbie and Audrey
9 June 2009 at 12:32 PM
Hi Duinstraatjes,
We don’t know each other but I just wanted to let you know that we pray for you and that we really care about you. We are one of the Dutchies in Chicago.
Love,
Judith & Frederik, Fleur & Marlou
10 June 2009 at 11:28 AM
We live in west Lakeview and have probably played in the same playground. We just wanted to wish you luck, love and happiness and I will include you in our prayers. The Van Hecke family
10 June 2009 at 8:41 PM
Jasper,
I have not met you but I can see what a beautiful and wonderful boy you are. I hope and pray for your good health.
With Love
Maureen
13 June 2009 at 8:23 AM
Lieve Jasper,
Jouw verhaal raakt ons heel erg. Wij hebben net met veel andere Utrechters bij Marjolein en Thijs van pannekoeken gesmuld om jouw strijd tegen Batten te ondersteunen. Wij wensen jou, je ouders en je grote broer heel veel kracht en alle goeds.
Pauliina, Willem, Oona en Arttu
13 June 2009 at 8:27 AM
Hello Jasper,
Gabriel misses you so much at Ms. Terese’s for school. We were heart broken to hear about Jasper’s diagnosis and just thrilled to see the support you have been receiving throughout Chicago. We see the Jasper cans everywhere! Every night Gabriel includes Jasper in his good night prayers. bye for now. Carol Deely
13 June 2009 at 1:34 PM
Hoi Jasper,
Vanmiddag hebben we van RTV-Utrecht een filmpje en een radio-item gemaakt van jouw eigen ‘Jappies Pannenkoekenhuis’. Ook al was je er zelf niet, je was toch overal hoor, want je foto hing door het heeele huis en ook overal in de tuin. Zeg maar tegen papa en mama dat Marjolein, Coen, Nancy en alle anderen echt een superrestaurant gemaakt hebben: echt ongelovelijk hoe mooi, stoer, druk en leuk het was. Nancy zal jullie laten weten wanneer jullie het filmpje op internet kunnen zien.
Lieve groeten uit Utrecht,
Margreet
15 June 2009 at 4:23 PM
Dear Duinstra family,
I was very touched by Jasper’s story and will forward your message on to friends and family in the Chicago area, California and the Netherlands. Your website and beautiful pictures are very impressive. I have a 4-year old grandson who also likes to play with Thomas trains and a 3-year old granddaughter who loves Dora and friends. Your family will be in my prayers and I wish you much success with your fundraising efforts.
Sonja Krueger
16 June 2009 at 12:14 PM
Hi Pip & Bou – you are both incredible parents. I know you are combing the ends of the earth for Jasper. Know you are constantly in our thoughts and prayers. Keep enjoying his smiles and the unexpected words from Jasper…and Jeroen!
Each day is a balance.
Jen
25 June 2009 at 12:16 AM
Ons zoontje gaat naar dezelfde creche in Utrecht als waar Jasper vroeger heeft gezeten. Daar zag ik wat informatie hangen over Jasper en zijn ziekte en ik had er ook al wat over gelezen in een huis-aan-huis blad. Er wordt flink wat bekendheid aan gegeven, ik hoop dat het veel steun voor jullie oplevert. Wij zullen in ieder geval ons steentje bijdragen. Veel sterkte.
Linda
26 June 2009 at 1:12 PM
Heey lieve Duinstraatjes,
We leven, weliswaar op afstand, met jullie mee en vinden het zo knap hoe jullie het doen, zo positief! Petje af!
Zo mooi om te zien hoe Sander pagina groot in onze plaatselijke krant Het Kompas met JASPER AGAINST BATTEN stond. Jullie verhaal kon niet gemist worden en dat er bekendheid aan moet worden gegeven staat buiten kijf! De vele reacties in het gastenboek getuigen van veel betrokken mensen. Dat verdienen jullie ook!
We hopen dat jullie en met name Jasper heel veel steun krijgen want dat kunnen jullie zeker gebruiken.
Hou vol, Jasper is het drie dubbel en dwars waard!
Betere en lievere ouders, broertje en familie om zich kan hij zich niet wensen. Samen sterk, jullie zijn giganten!
Groetjes Loek, Jeanet, Thieme en Manu
12 July 2009 at 5:31 AM
Jappie, lappie,
kleine bappie,
jij een zonnie zonnestraal
zachte zoenies
floenies moenies
op je mooie lieve smile!
Love van buddies Flin & MIngus
Dreams van Nancy
Songs van Gerwin
21 July 2009 at 4:27 PM
Bou, Chris told me about Jasper, Our prayers include Jasper
hopefully a cure can be found in time for all of these beautiful children including Jasper and our Nicholas
Nicholas’ grandmother Gail
28 July 2009 at 4:45 PM
Zojuist in het AD las ik het stuk over Jasper.
Vreselijk voor dat hummeltje en vreselijk voor zijn omgeving.
Hopelijk is die 2,500.000 snel bij elkaar en kan er ingegrepen
worden.
Heel veel sterkte!!!
Klaas Veerman,
Amsterdam
29 July 2009 at 12:35 AM
Succes en blijf positief denken (hoe moeilijk dit soms ook zal zijn)!
29 July 2009 at 12:56 AM
Vandaag stond het verhaal van Jasper in de krant. Soms maken regeringen en de medicijnen industrie keuze,s die ik niet echt begrijpt. Ik hoop dat er veel mensen zijn die denken ik kan wel iets missen en bijdragen in de strijd tegen deze aandoening.
Heel veel sterkte
29 July 2009 at 1:11 AM
Hoi Jasper en familie,
Veel geld hebben wij niet, maar we zullen doneren wat we kunnen missen.
In de tussentijd zal ik jullie site bij zoveel mogelijk bedrijven en ziekenhuizen onder de aandacht brengen. Ik werk zelf in een groot ziekenhuis te Amsterdam en ik zal hen en collega ziekenhuizen vragen om een link naar jullie site maken.
Peter
29 July 2009 at 1:47 AM
Beste Boudewijn en Sieglinde,
Ik las jullie verhaal in het Algemeen Dagblad. Ben erg onder de indruk van jullie kracht en positiviteit. Ik heb het artikel op onze website gezet en een link naar jullie site opgenomen: http://www.metakids.nl -> ‘over’ -> ‘links’ -> ‘Initiatieven om geld in te zamelen voor stofwisselingsziekten’. Alle beetjes helpen. Alle sterkte. Lieve groet van Anke Plas – Metakids
29 July 2009 at 2:16 AM
He lieve, moedige, hoopvolle lui,
’tis niet veel maar ik sta jullie toch half.
Houd moed!
Pim en Rikie Jitbahadoer
Boekelo
29 July 2009 at 5:13 AM
Hoi Jasper,al woon je ver weg,blijf lachen,want anderen komen je helpen.
Veel liefs uit holland
jacqueline
29 July 2009 at 11:14 AM
Ik ken jullie niet, maar heb de e-mail met jullie verhaal via via doorgestuurd gekregen. Een zeer indrukwekkend verhaal en wat knap dat jullie dit allemaal opzetten. Als moeder van een ook zo’n kleine man, moest ik geld overmaken en zal ook de e-mail op mijn beurt doorsturen. Hoop dat er nog velen zullen volgen. Veel sterkte voor de toekomst!
Groeten, Ellen Coesel – Zomer
29 July 2009 at 11:46 AM
Beste Sieglinde en Boudewijn,
Jullie verhaal grijpt ons aan. Als jonge ouders beseffen wij maar al te goed wat dierbaar is in dit leven.
Dat commerciële onderzoeksinstellingen geen onderzoek willen verrichten naar ziekten die slechts enkele mensen treft, kunnen wij uit economisch oogpunt wel begrijpen (hoe jammerlijk dit ook is). Dat overheden stil blijven zitten en geen bijdrage leveren vinden wij echter niet acceptabel. Wij ondersteunen jullie initiatief dan ook van harte en zullen jullie boodschap verspreiden in onze kring van bekenden.
Wij wensen jullie heel veel sterkte toe voor de toekomst en hopen dat jullie, ondanks verdrietige momenten, kunnen blijven genieten van jullie kids!
Liefs,
Erik en Marieke
29 July 2009 at 12:13 PM
Lieve jasper en ouders,
Ik wil jullie heel veel succes toewensen met jullie actie. Ik herken erg veel van wat jullie schrijven. Mijn dochter Eline heeft ook een zeldzame stofwisselingsstoornis. Haar levensverwachting was maar 2 jaar. Ze is in juni 9 jaar geworden! Wij hebben het “geluk” dat er in het AMC een onderzoek liep waar we aan mee konden doen. Overigens ook zonder garantie op resultaat of genezing. Eline is ook niet te genezen. Voor ons komt er ook een dag dat het AMC onvoldoende fondsen heeft voor vervolgonderzoek. En dat moment kan elke dag aanbreken. Ik leef met jullie mee en wens jullie heel veel sterkte.
29 July 2009 at 1:59 PM
Hoi Jasper,
Hou je haaks, lieve kleine jongen. We duimen voor je!
Veel liefs//Arend&Nancy
29 July 2009 at 9:24 PM
Lieve familie en andere familie’s we bidden voor jullie, want bij God is het onmogelijke, mogelijk , ook zullen we helpen om dit bekend te maken en zullen we daadwerkelijk iets doen.’
we zullen jullie blijven volgen.
God zegen.
Happy family
29 July 2009 at 11:42 PM
Beste familie Duinstra en Jasper in het bijzonder,
ook wij kennen elkaar niet, niettemin grijpt de situatie waarin jullie zitten mij erg aan. Kan het me voorstellen dat het financiele plaatje lastig is en vindt dit een heel goed initiatief van jullie. Zelf heb ik (nog) geen kinderen, maar ben zelf ook kind geweest die groot gebracht is door een hele lieve papa en mama….dat zullen jou vader en moeder ook ongetwijfeld voor jou zijn Jasper……..:)
Hou jezelf goed kleine jongen…….en hoop dat je veel steun krijgt.
Groeten en een lief x-je uit Enschede
Iwan Boedhoe
30 July 2009 at 1:39 AM
Veel sterkte toegewenst voor u allemaal , hoop van ganse harte dat het geld er komt ! we blijven deze side volgen !
30 July 2009 at 2:10 AM
Lieve Jasper en ouders,
I hope you get all the best.
Heel veel strekte,
Djunita. uit bergschenhoek.
30 July 2009 at 3:22 AM
Hou je taai mannetje. Wij duimen in ieder geval voor je.
Groetjes Ed
30 July 2009 at 3:37 AM
Lieve familie Duinstra,
Al mijn hyves vrienden heb ik een mail gestuurd met de link naar jullie mooie duidelijke website. Hopelijk sturen zij mijn bericht ook weer door naar hun vrienden. En als we allemaal doneren hebben jullie hopelijk heel snel dat gigantische bedrag voor Jasper en kinderen met dezelfde afgrijselijke ziekte.
Heel veel sterkte,
Liefs, AnneRie.
30 July 2009 at 4:10 AM
Beste Jasper
Graag willen we meewerken aan de ontwikkeling van een medicijn waarmee jij geholpen kan worden. Wij zullen ook een donatie doen.
In het algemeen. Nederland is geen verzorgingsstaat maar een ontwikkelingsland geworden waar voor diegene die zorg nodig hebben onvoldoende hulp tegen een redelijke vergoeding beschikbaar is.
Ik schaam me voor dit beleid.
Ik hoop dat alles goed komt.
30 July 2009 at 5:51 AM
We willen jullie heel veel succes wensen in deze strijd. Na jullie verhaal te hebben gelezen konden we niet anders fan een kleine bijdrage doneren en hopen dat nog vele dat zullen doen! Alle kleine beetjes helpen!
Met vriendelijke groeten,
Mariska, Mark en Maud – Soest (Holland)
30 July 2009 at 9:30 AM
Lieve Jasper, ik ga een Hyvesberichtje maken en naar al mijn Hyvesvrienden sturen met de vraag of ze allemaal minimaal 1 euro naar je overmaken. Als ze dit allemaal doen en dit bericht weer naar hun vrienden doorsturen… dan moet er toch een hoop geld binnenkomen! Ik ga mijn best doen voor je jochie. Dan roepen we met z’n allen “We did it!” als jij weer beter bent, net als Dora en Boots!
Dikke zoen
30 July 2009 at 11:33 AM
Zes jaar terug op 1 augustus ging ik naar Belgie voor een operatie aan mijn rug. Een discusprothese zal ervoor moeten zorgen dat ik voor 70% minder pijn aan mijn rug zal gaan hebben, de verwachtingen waren hoopvol en waar geworden. Ik zal weer kunnen lopen dat was niet eens zozeer de opzet als ik maar van die verdomde pijn af zal komen. Bedlegerig was ik al jaren, al kon ik daarna mijn leven verder in rolstoel so what? Dag in dag uit had ik iemand in huis lopen voor Huishoudelijk werk,(dankbaar) maar nooit geen priveleven, ik was graat en graat mager leefde op morfine, triptysol, tramadol, paracetemol met codeine en diazepam.
Operatie was expirimenteel dus besloot Agis ook al hadden twee artsen gezegd ze kan weer een hoop dat de operatie niet vergoed zal worden. Geld was al geleend 3000 euro voor onderzoeken in Duitsland, nou nog eens zo’n 10.000 euro voor de OK maar waar haalde we het vandaan? We hadden werkelijk geen cent te makken toendertijd. Toen ik nog een nacht ter opservatie bleef na de onderzoeken in duitsland starte mijn zwager in Utrecht een actie op met de Utrechtse horeca dat ontdekte ik bij thuiskomst maar dan nog zoveel geld. Actie naar actie volgde door toedoen van mijn zwager, man en horeca Utrecht en in juli kon ik een afspraak maken voor 1 augustus.
Na de operatie heb ik buiten diazepam en paracetemol/codeine nooit meer zware medicatie hoeven nemen. Tel uit je winst Agis, na 8 weken begon ik na 5 jaar 100% wao 8 uur p/w te werken ik mocht dat thuis doen maar het ging wel zolang ik mijn eigen uren kon bepalen. Tel uit je winst Nederlandse regering. PGB ging eruit tel uit je winst regering. Nou goed ik vier dus ieder jaar mijn rug de prothese kan 10 a 15 jaar de klachten tegenhouden ooit komen ze terug ik zie dan wel weer, eruit pluggen kan niet want dat ding zit muurvast. Maar dan heb ik wel al die jaren zitten! Dus op 1 augustus vier ik dit altijd en ben nog iedere dag enorm dankbaar wat al die mensen voor mij een onbekende voor velen hebben werkelijk gemaakt. Meestal haal ik gebak
want ooit zei iemand tegen mij alles wat te vieren valt moet je vieren al doe je dat alleen.
Dit jaar geen gebak, nee schrik niet als ik geen maffe dingen doe dan gaat ruggie goed nog steeds voor 70% de overige 30% pijn is te overzien en het went hoe gek het ook klinkt.
Gisteren las ik jullie artikel en ik krijg het niet uit mijn hoofd, wat hebben wij ons als gezin ons jarenlang rotgevoelt hoe moeten deze mensen het wel niet hebben? Daarom heb ik net het geld wat ik anders voor gebak had gebruikt over gemaakt als donatie.
Jasper, broer en ouders ik wens jullie heel veel kracht toe.
30 July 2009 at 11:42 AM
Lieve mensen.
we weten maar al te goed wat jullie nu door moeten maken.
we hebben 2 kleinkinderen met deze ziekte, waarvan het oudste meisje “PUCK”reeds op tienjarige leeftijd is overleden de jongste jongen ‘Skip’is nu veertien jaar en de oudste van de vereniging hier in nederland we wensen jullie heel veel sterkte toe en hopen dat er een behandeling aan komt we zullen jullie ook financieel steunen. heel veel sterkte en een dikke pakkert voor Jasper.
opa en oma scholten.
30 July 2009 at 2:21 PM
Hallo lieve mensen en lieve Jasper,
Ik ken jullie niet, maar las jullie verhaal gister in het AD in de wachtkamer van de fysio. Het greep me heel erg aan. Ben zelf moeder van een 2-jarige peuter met net zulke pretoogjes als jullie Jasper en vind het heel knap dat jullie zo positief blijven. Ik heb een kleine donatie gedaan en zal jullie verhaal uiteraard onder de aandacht van vrienden en bekenden proberen te brengen.
Ik bid voor jullie dat die 2,5 miljoen snel bij elkaar is en dat Jasper dan nog mee kan doen aan het programma!
Heel veel sterkte de komende tijd!
Joyce
31 July 2009 at 12:38 AM
Wat een aangrijpend verhaal in het Algemeen Dagblad ! We kregen het niet meer uit onze gedachten. Stel je toch voor dat je eigen kinderen getroffen zouden worden door zo’n onbekende ziekte …. We hebben meteen een bedrag overgemaakt, en we hopen van harte dat iedereen dat doet, zodat er voor jullie Jasper en jullie hele gezin nieuwe kansen ontstaan !!
Heel veel sterkte !!
En Jasper : Wij duimen voor jou !!
Marcel, Paula, Daniëlle en Thijs
31 July 2009 at 7:06 AM
Lieve Jasper en familie,
Ik heb het verhaal gelezen in het AD. Ik heb er gewoon geen woorden voor. Dank jullie wel dat jullie mij en ons allemaal wakker hebben geschud en hiermee laten zien dat gezondheid dus absoluut niet en nergens te koop is. Je kunt absoluut rekenen op mijn bijdrage. Al is het misschien niet veel. I moet het gevoel hebben dat ik op mijn manier jou lieve Jasper en familie hoe dan ook gesteund heb! Hiermee bedoel ik ook alle kinderen die hiertoe behoren. Ik wens jou lieve Jasper en familie ontzettend veel sterkte! Weet dat ook ik aan jullie denk.
Sonny Rering (Breda)
31 July 2009 at 11:23 PM
Sterkte de komende tijd mensen!
2 August 2009 at 3:45 AM
Wij wensen Jasper en verdere familie veel sterkte voor de komende tijd en hopen dat onze kleine bijdrage kan bijdragen aan het zo goed mogelijk herstel van Jasper en zijn medepatienten
2 August 2009 at 7:49 AM
Hou vol Jasper!
Ik ga voor je duimen…
Isabelle
3 August 2009 at 11:42 AM
Ik heb zojuist m´n bijdrage overgeboekt. Het minste wat ik als medemens kan doen. Al dagen ben ik enorm geraakt door jullie verhaal. Waarschijnlijk omdat ik ook vader ben van 2 jonge kindjes. Ik wens het hele gezin heel veel kracht maar ook plezier toe met z`n viertjes. Zet ´m op. Vechten!
4 August 2009 at 12:47 AM
Dag Jasper,
Als je zo nu en dan niet begrijpt…kijk naar het licht. Doe je oogjes een beetje dicht anders is het te vel, en als je door je ooghaartjes goed kijkt zie je allemaal sterretjes glinsteren. Het zijn er veel…heel veel en, elk sterretje is een van ons die aan je denkt, ook al kennen we je niet allemaal persoonlijk.
Ik ben Kristian en ik ken je niet maar…weet zeker dat ik vandaag heel veel aan je gaat denken.
Zet’m op…je kan het.
7 August 2009 at 1:39 PM
Krantenartikelen zijn meestal snel vergeten. Het verhaal van Jasper niet! Ik hoop van harte dat het nodige geld snel bij elkaar komt. Heel positief dat jullie zo knokken voor Jasper. Het artikel zal voor velen een eye-opener zijn. Als je in Nederland een “niet-standaard” ziekte hebt krijg je veel voor je kiezen. Ik kom net van de site van de Lymevereniging en heb daar (enigszins vergelijkbare) schrijnende verhalen gelezen van patienten. Ik zou de lezers van dit gastenboek willen vragen om ook met hen solidair te zijn en mee te doen met de handtekeningenactie voor o.a. beter onderzoek (www.lymevereniging.nl).
13 August 2009 at 1:00 PM
Dear Jasper,
I have three little boys who go to Montessori Connection in Highland Park. They wanted me to tell you that they love to do the same things as you and even though they don’t know you they are thinking about you.
We hope our donation will help make a difference.
Love, Sarah, James, Benjamin, Gabriel and Samuel Rosen
17 August 2009 at 7:00 PM
Hi Jasper,
I feel like we know you and your family. We are Noah’ s Hoppa and Mamo here in Downers Grove. I can tell that you are such a sweet boy. We pray for you when we pray for our Noah. We pray for miracles.
say hi to your family.
Love,
Norb and Jacque Farnaus(Jen’s Mom and Dad)
21 August 2009 at 4:52 AM
Beste Jasper
Toen ik je verhaal las, ontroerde het me en wilde ik meer weten over de ziekte.
Daarom heb ik jullie site bezocht.
Ik wens jou en je ouders heel veel sterkte.
Ik wed dat jij het kan!
Volhouden Jongen!
Groeten,
Wim
21 August 2009 at 5:02 AM
Hoi,
Ik heb net het verhaal van Jasper gelezen in de Libelle en ben werkelijk helemaal van slag. Wat een vreselijk gegeven dat zo’n onschuldig jochie zo’n afschuwelijke ziekte heeft en een enorme lijdensweg in het verschiet heeft. Ik ben ineens weer zo verschrikkelijk dankbaar dat ik het geluk heb twee gezonde meisjes te hebben. Ik heb een bijdrage gestort en hoop van harte dat dit iets kan bijdragen aan het stoppen van deze ziekte. Heel veel sterkte en succes.
Liefs Tess
22 August 2009 at 12:53 AM
Woorden zeggen weinig als het om een ongeneeslijk ziek kind gaat. Ik hoop met heel mijn hart dat jullie de strijd zullen winnen en de ziekte op tijd gestopt kan worden. Heel veel sterkte!
23 August 2009 at 8:10 AM
Ik las in de Libelle over jullie en krijg het stukje maar niet uit mijn hoofd.
Wat een zware tijd maken jullie mee als gezin.
Ik hoop dat er heel veel mensen zijn die een bijdrage willen overmaken, ik doe het in ieder geval!
Ik hoop van harte dat het geld de onderzoeken mag bespoedigen zodat Jasper en andere kinderen er baat bij mogen hebben!
Héél veel sterkte toegewenst!
26 August 2009 at 12:47 PM
Lieve Jasper en familie
Jullie hebben me ontzettend geraakt met jullie verhaal in Libelle.Als oma van twee jongetjes van jullie leeftijd ,gaat mij dit bijzonder aan het hart .En ben ik ontzettend bevoorrecht dat ze gezond zijn.Ik hoop van ganze harte dat er snel genoeg geld binnen komt ,om verder onderzoek tedoen naar deze ziekte.Hou vol jongen en ook jou mama,papa en broertje .Ik wens jullie heel veel kracht en vechterslust toe.
Oma Nelly Sevenum
26 August 2009 at 1:02 PM
Hallo,
bij ‘brief aan mijn kind’ in de Libelle, had ik dit niet verwacht. Zelf moeder van een dochter van drie; ik las het artikel met mijn hart in mijn keel. Wat goed dat jullie via deze site, maar ook door zo’n artikel in Libelle, de aandacht op Batten Disease vestigen. Ik had er nog nooit van gehoord.
Ik maak geld over en zal jullie link op mijn website zetten.
Veel geluk en liefde met z’n allen toegewenst en sterkte.
Renate
28 August 2009 at 12:57 AM
lieve ouders,
wat een indrukwekkende brief las ik van jullie in Libelle. ik moest gewoon even iets laten horen. Allereerst viel mijn aandacht op de mooie foto en jullie Jasper lijkt van achteren precies op onze Lukas van 3. Als tweede dacht ik -na het lezen van het verhaal- Wat een contrast: de foto: Zón stralende moeder met haar lieve kind. Het verhaal: Wat verdrietig.. wat een leed! Maar toch… er is hoop ouders! Misschien hebben jullie in het nieuws wel gehoord van die 4 broertjes die omkwamen bij een brand in Kampen. Jullie denken wellicht: wat heeft dat hier nu mee te maken? Dat was inderdaad een ramp van een heel andere aard, maar toch, Zij konden hun verdriet overgeven in de handen van een Ander.(namelijk God) die geen lust heeft tot plagen maar jullie en (ook Jasper) door het geloof een eeuwig leven wil schenken! wat zal dat een blij vooruitzicht zijn door alle verdriet heen.Voel je maar niet schuldig Sieglinde, dat je je man eens ontmoet hebt. Ik weet zeker dat jullie voor elkaar bestemd zijn en dat jullie de kracht zullen krijgen om dit verdriet te dragen. Dat zal jullie band ook nog hechter maken. wat fijn ook dat we met elkaar geld kunnen inzamelen voor medisch testonderzoek voor Jasper’s zeldzame ziekte. We hopen dat er ook veel gebed mag zijn of mag komen voor Jasper en jullie als nabije familie! veel sterkte toegewenst!!!
Van ons vijven.
28 August 2009 at 7:43 AM
Hallo Jasper,
jouw mama heeft een hele mooie brief aan jou geschreven in 1 van Nederlands populairste (vrouwen)bladen. Wat goed dat zoveel mensen nu kunnen lezen over dat wat jij met je ouders en je broer meemaken.
Jij hebt dezelfde ziekte als ik en mijn mama heeft een brief aan jouw mama geschreven op mijn weblog (www.tomdjurre.web-log.nl).
Ik hoop echt dat het “schip met geld” gauw binnenkomt, zodat er iets aan onderzoek gedaan kan worden.
Een dikke knuffel (ook van mijn mama en papa),
Tom Philips, Heerenveen
30 August 2009 at 7:10 AM
Lieve mama en papa en broertje van Jasper en uiteraard Jasper zelf,
Ik heb gisteren in de Libelle het interview gelezen en dat ging niet zonder tranen. Wat een lief en vrolijk kereltje en waarom zo iets vreselijks…….
Zou wensen dat ik stinkend rijk was…..
Ik wens jullie 4tjes heel veel sterkte en hoop dat het wonder op tijd zal zijn!
Lieve groet van Ingrid.
31 August 2009 at 7:43 AM
Ik heb net bij mijn oma de brief in Libelle gelezen,
ik schrok er erg van en vond het erg zielig.
Ik had nog nooit van de ziekte gehoord.
Hopelijk gaat het snel beter met Jasper,
ik vind het goed dat jullie zo positief blijven!
Groetjes, Ichelle
31 August 2009 at 12:38 PM
Lieve Boudewijn, Sieglinde, Jasper en je broertje
Wij hebben dezelfde achternaam en we zijn volle neven van elkaar.
Ja Boudewijn, ik ( Uilke) ben de zoon van je oom Jappie ( zo wordt Jasper ook in de Libelle genoemd) . Het verhaal kregen we ook te horen via mijn ouders dat jullie in het AD stonden. Toen wij het lazen voelden we veel verdriet waarom moet zo’n mooi knaapje dit meemaken. Daarnaast hebben we ook ontzettend veel bewondering voor jullie hoe je hiermee omgaat en het deelt met zovelen. Ook de site met alle foto’s van Jasper en jullie als gezin, en wij hopen dat er veel respons komt. Vanmorgen kreeg ik via een collega de Libelle te zien waar het haar was opgevallen de brief aan mijn kind.
We hebben elkaar niet veel gezien maar toch zij we met jullie verbonden en denken aan jullie en van ons een dikke knuffel ( ook in het bijzonder voor Jasper) en heel veel sterkte.
Liefs Uilke en Gerry Duinstra Stiens
1 September 2009 at 12:15 AM
Het artikel heeft mij enorm ontroerd. Ben zelf mama van zoontje Dante die over 2 weken 4 wordt. Ik heb bijdrage gestort en zal het artikel aan aantal zakenrelaties laten lezen en vragen of ze ook iets willen storten. Hoop dat ik zo een kleine bijdrage kan leveren.
Heel veel sterkte voor jullie gezin !
Liefs Nathaly
2 September 2009 at 11:21 AM
Lieve familie,
Het artikel over jullie Jasper in Libelle heeft me erg geraakt. Wat een groot en intens verdriet moeten jullie dragen, onvoorstelbaar. Wat moet het moeilijk zijn je ventje te zien lachen, met hem te spelen en hem te knuffelen terwijl je leeft met de wetenschap hem te verliezen als er niet heel snel zo’n mega-bedrag bij elkaar komt. Ik wens jullie alle liefde en kracht van de wereld en hoop dat jullie lieve Jasper het redt. Lieve groet, Sandra
5 September 2009 at 7:07 AM
Lieve familie,
Net jullie artikel in de Libelle gelezen en daarna jullie website bekeken. Ik ben zelf moeder van 2 jongens van 11 en 8 en mijn hart slaat over als ik de prachtige foto’s van jullie jongens zie. Wat een verdriet. Ik wil jullie heel veel sterkte toewensen voor de toekomst en succes met jullie inzameling.
6 September 2009 at 12:55 AM
Lieve Jasper,
tranen rolden over mijn wangen toen ik de mooie brief van je mama las, wat een ontroerende brief.
De liefde voor een kind zit zo diep, onbeschrijfelijk, het gevoel, als dit kind dan ongeneeslijk ziek is.
Ik zou willen dat ik morgen de lotto zou winnen…en jullie alle lotto’s van de wereld.
Wens je al het geluk van de wereld lieve Jasper…
groetjes Kim
6 September 2009 at 9:33 PM
Duinstras,
It’s been 6 months since I heard about Jasper’s diagnosis. Since that time, not a single day has passed that you have not been in my heart and on my mind. You have become family to me outside of my own family. And I promise I will work every day and do anything I can to help until that beautiful little 4 and a half year old boy of yours gets the treatment he needs. I truly believe he will. I love you guys.
Alana
7 September 2009 at 1:25 AM
Hallo lieve ouders
Ik las jullie verhaal in de libelle
Omdat ikzelf vorig jaar mijn zoontje heb verloren ( 7 jaar oud )
liet het verhaal me niet los en ben ik nu op jullie site beland
Ons zoontje was meervoudig gehandicapt en heeft te veel mee moeten maken
Waaronder zeer veel onderzoeken naar een onbekende stofwisselingsziekte
Alles in jullie verhaal kwam me bekend voor
De epilepsie, autisme, achteruitgang enz
Alleen was hij eerder begonnen, zo’n rond de 6 maanden
Hij heeft nooit kunnen lopen, maar leek ietsje vooruit te gaan tot 2 jaar
Daarna werd alles erger, epilepsie, trillen over gehele lichaampje
en eerst heel spastisch en van alles willen tot apatisch en slap
Aangezien wij als ouders om ons kind te besparen op een gegeven moment
de onderzoeken die te ver gingen stopten
Denk ik nu dat hij ook Battendisease heeft gehad, want alles komt overeen
Alleen in versnelde vorm
Helaas heb ik dit ook nooit vernomen van de artsen
Nu wil ik toch weer contact zoeken met de neurologe, omdat het heel frustrerend was en is om niet te weten wat je kind mankeerde
Ik begrijp dat omdat jullie het weten wat het ongeveer is je alles op alles
zet om de onderzoeken naar genezing te stimulieren
Misschien komt de ziekte wel zelfs vaker voor
Met ouders die nooit erachter komen wat hun kind had
Heel veel sterkte met alles
8 September 2009 at 1:10 PM
Hoi Jasper!
Je moeder en ik hebben vijf jaar samen gewoond. Momenteel woon ik nog een maand of drie in het huis waar je vader heeft gewoond. Ik heb de brief van je moeder aan jou in de Libelle gelezen en het heeft me tot in het diepst van mijn hart geraakt. Ik hoop dat ik weer in contact met jullie kan komen.
Wel uit het oog, maar zeker niet uit het hart!!
Kuzzzz Astrid xxxx
9 September 2009 at 4:10 AM
Doordat het vakantieprogramma op Camping Zuidhoek te Ouddorp in het teken van Jasper heeft gestaan, hebben we € 2600,00 opgehaald! Ik wil dan ook iedereen heel hartelijk bedanken voor hun inzet en in het bijzonder Ria voor het doneren van haar verjaardagsgeld. Jasper leeft nu in heel veel harten en daardoor blijft iedereen jullie op een of andere manier supporten! Nu maar hopen op een snelle behandeling. Lieve Sieg, Bou, Jeroen en Jasper, veel sterkte en we denken aan jullie.
Veel liefs,
Lenie
12 September 2009 at 8:03 AM
Lieve schattige Jasper, een wens van ons is dat de dokters je kunnen helpen en dat jij een beetje plezier hebt. Ook voor papa en mama al het goede en dat God jullie kracht en sterkte geeft in deze moeilijke tijd . Ook voor Jeroen wensen we dat. Liefs van opa en oma. Veel kusjes xxxxxxx
14 September 2009 at 11:21 AM
Lieve Jasper,
Als ik je fotootjes van voor je ziekte bekijk en van de laatste tijd is het moeilijk te
begrijpen dat dit vrolijke baasje dat allemaal mee moet maken.
Gelukkig heb je hele lieve ouders die je alles geven wat in hun vermogen ligt.
Hopelijk zit er voor jou ook nog toekomst in als de behandeling van start kan
gaan wanneer er genoeg geld is ingezameld.
Lieve Sieglinde,Boudewijn,Jeroen en Jaspertje heel veel sterkte gewenst van
jullie tante Renske.
15 September 2009 at 1:11 AM
Beste Sieglinde,
Ook ik las jou brief in de Libelle. Ik heb hem gelijk aan mijn man laten lezen. Wij hebben 2 jongens, 5 en 2 jaar oud. Het is niet te bevatten dat je kind dit moet overkomen. Met pijn in mijn hart las ik je varhaal en het laat me niet meer los. Wij gaan een donatie doen en ik zal aan zoveel mogelijk mensen jou verhaal laten lezen. Ik bid voor jou, voor je gezin, voor Jasper. Dat God heel dicht bij jullie mag zijn in deze moeilijke tijd, dat Hij je zal dragen. En dat er een wonder mag gebeuren in jullie leven. Heel veel sterkte gewenst met alle dagelijkse problemen en probleempjes. Wat fantastisch dat er zoveel plezier en kracht straalt uit jullie gezin!
Met een lieve groet, Aletta
17 September 2009 at 4:02 AM
Ik las het verhaal in de Libelle. Zelf ben ik 22 jaar en heb nog geen kinderen, maar dit verhaal greep me erg aan. Het idee dat jullie je kindje niet je hele leven bij je mogen dragen lijkt me ondraagelijk. Ik kan alleen zeggen:
geniet van alle mooie en leuke momenten met jullie zoontje en veel sterkte gewenst!!
ik ga zeker een donatie doen
groetjes Sanne
17 September 2009 at 11:09 AM
Beste ouders van Jasper,
Ik heb jullie verhaal gelezen in de Hooglander Courant. Ik wens jullie veel sterkte met Jasper.
Zelf had ik vroeger ook epilepsie, maar ben daarvan genezen. Ik wil jullie dan ook niet onthouden wat bij mij heeft gewerkt, in de hoop dat de epilepsie van Jasper zal verminderen.
Het is verstandig om Jasper niet plat liggend te laten slapen. Een dik kussen (minimaal 20 cm) of rechtop heeft bij mij heel goed gewerkt. Doordat je niet plat ligt, neemt de druk in de hersenen af en is er minder kans op een epileptische aanval tijdens de slaap.
Ik wens jullie alle sterkte en succes en ben benieuwd of deze tip voor Jasper zal werken.
24 September 2009 at 4:59 AM
hallo familie duinstra
las de brief in de libelle. toen naar de site.
‘t is een heel aangrijpend verhaal.
je staat er des te meer bij stil hoe gelukkig je bent als je kinderen gezond zijn (wij hebben 2 kinderen – van bijna 19 en 13)
ik doe een donatie en geef jullie site door aan alle bekenden (via de mail/hyves)
in de hoop dat er meer volgen.
ik wens jullie veel succes en dat er op tijd wat uit de onderzoeken komt.
heel veel sterkte en, ondanks alles, ook veel plezier.
groeten wietske
26 September 2009 at 11:39 AM
Hoewel we ook via Linschoten op de hoogte worden gehouden van jullie situatie lezen we ook regelmatig jullie journaal. Geweldig dat jullie zoveel publiciteit weten te verkrijgen. Helaas loopt alles toch langzamer dan jullie gehoopt hadden. Die fundraising zal wel in orde komen maar om de behandeling werkelijk van de grond te krijgen lijkt steeds moeilijker te worden.
We kunnen helaas weinig voor jullie doen. We leven echter met jullie mee en wensen jullie veel sterkte en hopen dat de behandelingen spoedig zullen kunnen beginnen.
29 September 2009 at 9:58 AM
Beste mensen,
Wat verschrikkelijk zwaar zullen jullie het hebben, ik heb afgelopen donderdag mijn 3de kleindochter gekregen en alleen al bij het idee dat ik haar niet zou zien opgroeien lopen de rillingen al over mijn rug.
Ik zal zeer zeker een donatie doen.
Misschien een tip, een doorstuurmail via Hyves?…………….ik las het in de Libelle, maar via Hyves bereik je heel veel mensen met het hart op de juiste plaats en zullen zeker weten meer donaties volgen.
Groet en heel veel kracht, Janna.
10 October 2009 at 1:30 PM
Beste Boudewijn, Pip, JASPER en Jeroen.
Enige tijd geleden hebben we via tante Rens in Stiens de ziekte van Jasper vernomen en waren er hevig door geschokt. We, dat zijn Rachel, Jan, en onze kinderen Matthieu, ,Nathan , Anne-Sophie en Philippe. De Franse tak van de familie Duinstra. (wonen dicht bij Rouen). Ik, Jan ben een zoon van Jacob Duinstra.(Jappie).
We willen jullie sterkte en volharding toewensen, om dit projet voor Jasper en ongetwijfeld voor vele andere kinderen vandaag en morgen tot een goed einde te brengen.
We willen ook een bescheiden bijdragen geven om het project ook materieel te doen slagen
Naast dit gebaar kunnen wij als zwakke mensen tegenover zoveel pijn en verdriet weinig meer doen. Maar er is naast het wetenschappelijk onderzoek dat nodig is, ook nog een alternatieve weg.
Dat is de weg van het gebed en de mogelijkheid God te betrekken in dit proces.
Wij zullen dan ook naar onze overtuiging gebuik maken van ons recht en voorrecht voor jullie en Jasper te bidden. We hopen in de nabije toekomst goed nieuws te ontvangen.
Ne renoncez jamais…la où il y a la vie, il y a de l’ESPOIR om een enkele Franse woorden aan jullie gastenboek toe te voegen.. Jan en Rachel.
13 October 2009 at 4:04 AM
ik las het verhaal in de libelle. ik vond het heel erg voor jullie kind. ik ga zeker doniren. ik wens jullie heel veel succes.
17 October 2009 at 10:45 AM
Lieve familie,
Wat heb ik zitten huilen toen ik jullie verhaal in de Libelle las. Ik ben zelf een 24-jarige meid die tot voor kort kerngezond was en genoot van het leven. Ik was net afgestudeerd en stond op het punt te emigreren naar Zweden. Wat was het leven mooi!!! 12 juni kreeg ik last van spierzwakte en sindsdien gaat het hard achteruit. Een officiele diagnose heb ik nog niet, maar alles lijkt op de vreselijke ziekte ALS. De onmacht die jullie nu voelen, begrijp ik (en mijn familie en vrienden) inmiddels maar al te goed. De tip die ik jullie mee wil geven is ‘creeer mooie momenten, geniet samen van elkaar’. Ik put momenteel veel kracht uit al het moois wat ik heb meegemaakt en gedaan. Ik ben blij dat ik dingen nooit heb uitgesteld. Al die herinneringen geven kracht voor wat nog komen gaat.
Ik ga meteen doneren en hoop van harte dat er snel een medicijn komt om jullie Jasper het leven te geven waarop hij recht heeft.
Warme groeten,
Manon
2 November 2009 at 11:54 AM
Hee lieve Jasper,
Wat een ontzettend leuk mannetje ben jij, en wat een vreselijke ziekte draag jij met je mee. Ik had er, net als zoveel mensen, nog nooit van gehoord. Nu ik het weet zal ik proberen om via hyves zoveel mogelijk mensen te bereiken die kunnen doneren, zodat je de behandeling krijgt die je verdiend. Weet alleen nog niet hoe het moet, maar dat zoek ik wel uit. Heel veel sterkte de komende tijd.
Heel veel groetjes Mario, Sandra, Cas(2 jr) en Romy(4mnd)
3 November 2009 at 1:28 PM
Lieve Sieglinde,
Via een lange omweg kwam ik jouw artikel in de Libelle tegen. Ik ben me rot geschrokken. Wat een hoop ellende moeten jullie en vooal Jasper doormaken, verdragen, verwerken. Veel bewondering heb ik voor jullie om de positieve houding, die jullie op kunnen brengen. Veel kan ik niet doen, maar probeer wel mensen voor jullie grote probleem te interesseren en wellicht iets te doneren. Ik wens jullie heel veel sterkte in jullie strijd.
Een warme groet uit Nederland en een dikke knuffel voor die stoere Jasper.
5 November 2009 at 1:51 PM
Lieve Jasper.
Wat was je mooi met papa op de T.V. zondag opa en oma vonden het erg leuk jullie te zien . Wat heb je veel vriendjes die aan je denken. En ook aan je broertje Jeroen . Dag allemaal tot over 45 dagen dan zien we jullie weer .
Knuffels van opa Taede en oma Hilly.
14 November 2009 at 10:03 AM
Beste familie,
Ook ik kwam via de Libelle op deze site terecht. Ik ben oprecht geschokt dat kinderen als Jasper dit moet overkomen. Als net begonnen student op kamers heb ik ruimte voor slechts een kleine schenking, maar ik hoop dat het samen met andere donaties een succesvol resultaat zal opleveren voor de stichting!
You are loved. Don’t give up.
(- Josh Groban)
Liefs, Jolien
22 November 2009 at 11:04 AM
Lieve Jasper,
Heb je mijn “KLM knuffel” ontvangen van de vriendinnen van Mama uit Nederland?
Ik ben al weer in Nederland en heb net de indrukwekkende brief van Mama aan jou gelezen. Iedereen moet die brief lezen en een donatie doen,daar ga ik aan meehelpen!
Voor nu veel liefs uit Amsterdam van Hilde
3 December 2009 at 1:09 PM
Lieve mensen,
Nadat ik mijn kanjers van 1,5 en 3 jaar op bed had gelegd, dacht ik he he!!! kan ik lekker even tijd nemen voor mezelf (wat waren zij druk geweest vandaag) Ik pakte mijn Libelle en toen kwam ik jullie verhaal tegen. Ik werd zo verdrietig ik moest gelijk aan mijn kanjers denken. Ik dacht wat zeur ik nou ze mogen mijn helemaal gek maken de hele dag door als ze maar gezond blijven. Ik leef met jullie mee. Ik ben niet in staat om veel te doneren op dit moment maar elke beetje helpt. Mag ik jullie link ook op Hyves en Facebook.nl zetten. Wie weet bestaat er een gulle persoon die meer geld kwijt kan.
Ik wens jullie veel sterkte als ik 2,5 miljoen dollar had, dan had ik het jullie gelijk geleend zonder enige rente of iets dergelijks
Zozan moeder van Berkan en Kaan
3 December 2009 at 1:27 PM
Dag knappe Jasper,
Ik heb net aan al mijn Hyves vrienden (en dat zijn er veel) een mailtje gestuurd dat ze gewoon wat moeten doneren (dan maar een week geen MC Donald) ook al is het een klein bedragje. Zolang jij en vele andere kindertjes een mooi bestaan mag opbouwen. Want daar hebben jullie allemaal recht op. Mijn zoontje Berkan van 3 jaar zal vast en zeker zijn spaarvarken voor jou omkiepen want hij is net als jij one in the million.
Veel sterkte knappe ventje
Zozan Ozer
12 December 2009 at 4:31 AM
Hoi Jasper,
Sinds het lezen van het interview dat jouw mama gaf in de Libelle zijn wij (mijn man en ik) nogal onder indruk. Wat jij samen met jouw ouders en broertje op jullie pad hebben gekregen, we hebben er geen woorden voor. Maar we kunnen wellicht, en willen zeker, graag iets voor jullie doen. Ik heb een flyer gemaakt met een persoonlijke oproep aan mijn buurtbewoners (met het interview van jouw moeder op de achterkant) om jullie site te lezen, het website-adres door te geven aan wie ze ook kennen en natuurlijk te doneren. Weet dat de inzet van jouw ouders heeft gemaakt dat vele mensen nu weten van jouw bestaan en de ziekte die jij hebt. Iedereen kan iets scheppen in deze wereld, jij, je familie, je vriendjes, iedereen. En ik hoop dat alle mensen die deze flyer gaan ontvangen zich dat ook realiseren door jou te helpen. Een dikke pakkerd en heel veel liefs vanuit Utrecht.
Barbara, Marcel en Ellemijn
21 December 2009 at 10:40 PM
Dear Jasper,
Three days and I am already missing your smile and wonderful laugh….but I am so happy that your family gets to see you and enjoy you and your brother for a couple of weeks. Looking at all your photos reminds me again and again of why so many people are working hard to get you the help you need on both sides of the ocean. You are one special little boy and we will not stop until we get there. And we will get there. Give big hugs to your mom, dad and Jeroen (if he will tolerate it).
Love,
Alana
7 January 2010 at 6:21 AM
HELLO HANDSOME JASPER,
WE ALL LOVE YOU AND YOU ARE ALWAYS IN OUR HEART DOESN’T MATTER WHERE YOU ARE. A BIG KISS AND HUG FROM US.
CHA, HARALD, JORDAN AND RAYYAN
18 January 2010 at 7:30 AM
Hi Jasper! Just wanted to let you know we are thinking about you and working hard to get the best help in the world for you. Hang in there and stay strong! Love to your mom and dad, and Jeroen!
Abbie and Audrey Lederer
1 February 2010 at 9:06 AM
Beste Boudewijn,
Ik wens jou en je familie heel veel sterkte in deze oneerlijke strijd…..
Ik las over het initiatief om voor de stichting te gaan pokeren, ik kan niet pokeren maar wel doneren en dat doe ik dan ook!! Nogmaals veel sterkte en geniet van elkaar!
Freddy Forger
3 February 2010 at 8:33 PM
Our heart goes out to you and your son. Thank you for keeping the journal online – it helps us to stay informed. We will keep Jasper in our thoughts and pray for a breakthrough.
9 February 2010 at 4:30 PM
Jasper,
So nice to spend time with you this morning and to finally “meet” one set of your grandparents. That smile of yours is priceless, mini-buddy-dude…have been thinking about it all day!
Love, Alana
15 February 2010 at 10:40 AM
Hello – our sweet little cousins are Noah & Lainey. We know how important your family is to theirs and we pray for you all each and every night. Your strength along Jen & Tracy amaze us on a daily basis. We will do whatever we can to help save theese children.
19 February 2010 at 3:30 PM
Thinking of you, Pip, and wishing you strength as we continue to fight for a break in the dam. Hugs to your precious family.
Caren Lederer
10 March 2010 at 1:25 AM
Hallo iedereen!
het is alweer een tijdje geleden dat we contact hebben gehad,
dat komt omdat mvr. Dijk-Boersma haar heup gebroken heeft.
ze is nu weer thuis maar ze mag nog niet veel doen, en zeker niet werken.
Hoe gaat het daar?
We hebben al veel geld opgehaald met onze gedichten.
HEEEELVEEEEL groetjes:
TTO1b
Ward, Danique, Imre, Djakim, Roman, Celine, Talitha, Lisanne, Henriette, Bertien, Saro, Julian, Patrick, Elisa(nieuwe leerling!), Laura, Daniel, Bas, Carine, Ruben en Job.
23 March 2010 at 5:12 AM
Lieve Boub en Sieg !
Vandaag eindelijk de tijd genomen om jullie site te bekijken. Wat een indrukwekkend verhaal…. jullie verhaal ! Ik hoop dat er genoeg geld wordt verzameld voor meer onderzoek voor Jasper (en alle andere kindjes), zodat jullie meer tijd krijgen met elkaar ! Heel veel sterkte en een dikke knuffel uit Woerden X
25 March 2010 at 1:51 PM
Lieve Jeroen Jasper Bou en Sieglinde
Het was leuk om jasper zo te zien zitten zodat,
hij toch nog kan spelen.
Jeroen ook nog bedankt voor spookje spelen.
Heel veel liefde en kracht voor jullie!!!!!!!!!!!
29 March 2010 at 11:07 AM
Bij de oogarts heb ik in de Vriendin jullie verhaal gelezen. Zelf ben ik 34 en moeder van een zoon 9 en een dochter 3. Mijn zoon heeft pdd-nos. In begin vond ik het heel erg toen we daar achter kwamen. Nu ben ik bewuster en wat hij ook heeft en hoe hij ook is, we houden ontzettend veel van hem en de rest maakt niet veel uit. Als mijn kinderen maar iets hebben ben ik bang dat er iets ernstigs aan de hand is. Ik weet absoluut niet hoe u zich voelt maar vermoed dat het niet te beschrijven is. Ik wens u veel sterkte en hoop dat uw wens werkelijk wordt.
30 March 2010 at 3:10 PM
Ik denk aan jou en zie je voor me. Klein indrukwekkend mensje…met twee supersterke ouders om je heen en een grote lieve broer…zij geven jou kracht! En wij vullen dat zo nu en dan een beetje aan. Ik stuur wat engelen, sterren die uit de lucht vallen en liefs!
Nancy xxx
21 April 2010 at 1:44 PM
Ik loop de vierdaagse via deze weg wil ik bekendheid brengen en wat geld ophalen voor het onderzoek. Ik wil heel graag een t shirt bestellen zodat ik daarin kan gaan lopen met de vierdaagse van Nijmegen.
Liefs,
Jolanda
27 April 2010 at 8:06 AM
Hallo lieve mensen
Ook ik las jullie artikel in de Libelle….
had er echt nog nooit van gehoord..
Sindsdien volg ik jullie journaal en ben blij weer wat gelezen te hebben!
Wat oneerlijk is het in het leven he!!
Zelf ben ik oma (62) van 4 kleinkinderen, waarvan 2 met het
syndroom van Gilles de la Tourette..kleindochter van 12 en kleinzoon van 9, ..uit een gezin… maar wat mijn zoon dan altijd zegt….ze gaan er mee dood, niet eraan…
Wens jullie alle sterkte van de wereld toe, in en in triest dit!
Heel veel liefs van mij voor jullie en geef Jasper een big fat hug!!
Jullie zijn een schitterend gezin!
Liefs en de allerbeste wensen voor jullie als gezinnetje en vergeet ook die oudste kleine jongen niet!
Marianne
26 July 2010 at 1:05 PM
Lieve Jasper en natuurlijk ook zijn papa, mama en grote broer,
Hoe zwart/wit kan het zijn?
Wij boeken een vakantie via vacanceselect en krijgen er dan de JAB-gedichtenbundel bij.
Op deze manier worden wij geconfronteerd met deze afschuwelijke ziekte.
Ikzelf werk al ruim 10 jaar met kleine kinderen en weet als geen ander dat een kind hoort te kunnen rennen, klimmen, spelen en bewegen.
Ik wens jullie alle kracht van de wereld en help mee hopen dat er snel een behandeling kan gaan beginnen.
Veel sterkte!
Christine
28 July 2010 at 3:18 AM
Gelukt de Vierdaagse uitgelopen 4 keer 50 kilometer. Bedankt voor de shirts en de flyers nu nog bezig het geld op te halen zit nu al op de 400 euro.
9 August 2010 at 11:04 AM
Het eindbedrag is geworden 1090 euro. Heel fijn dat zo veel mensen spontaan gereageerd hebben op de vierdaagse actie. En super fijn dat ik zo wat kan betekenen voor het onderzoek naar de ziekte batten.
Liefs,
Jolanda
17 August 2010 at 11:46 AM
Lieve jasper.
Nu zullen we proberen een briefje aan jou te schrijven lieve schat. want jij en mama zijn maar samen Jeroentje en papa zijn bij oma en opa . Raar he? Het is ook wel raar he zonder Jeroentje he?
Je hebt een mooie rolstoel gekregen zag ik, nu kan papa met je wandelen.
Lieve schat een hele dikke pakkerd van opa en oma
23 August 2010 at 7:55 AM
Dag Boudewijn en Sieglinde,
Wat is jullie leven ingrijpend veranderd door de ziekte van Jasper. Wat gaan jullie door een diep dal. Wat geweldig dat jullie bij al het verdriet , toch nog de energie hebben om met behulp van de stichting hoop te hebben en te bieden voor lotgenoten. Ik wens jullie veel sterkte en houd juist in deze moeilijke tijd elkaar vast. Boudewijn , ik ken je van vroeger. Je hebt je ontwikkeld tot een sterke persoonlijkheid. Hartelijke groeten uit Linschoten,
Cor Roozenbeek, je oudleraar geschiedenis.
15 September 2010 at 11:31 AM
Huilend heb ik jullie verhaal gelezen in de global connection. Wij wonen zelf sinds april 2010 in Pennsylvania, ook als expat. Wat een ongelooflijk moeilijke en oneerlijke strijd. Respect hoe jullie je verdriet en onmacht vorm geven met deze mooie site en fondswerving.
Mijn zoon heeft een chronische aandoening, ehlers danlos syndroom 2 en sensorische integratieproblemen. Dat wisten we natuurlijk al voor we vertrokken, toch valt het in het buitenland niet mee, soms erg tegen. Het contact met thuisfront is toch anders, en je kunt niet terugvallen voor fysieke steun. In jullie situatie is het nog veel moeilijker. Ik hoop dat er op tijd een behandeling komt voor Jasper. Het is zo’n knap kindje! En ook veel sterkte voor jullie en Jeroen (ik weet uit ervaring dat een broertje/ zusje het ook niet makkelijk heeft dat veel om de ander draait).
Saskia
18 October 2010 at 4:09 PM
Ik las jullie verhaal op het Volkskrant-zeldzameziekten-blog. Knap hoe jullie de zorg voor jullie kind kunnen omzetten in actie, terwijl die zorg toch ook energie zal vreten. Ik wens jullie daar heel veel sterkte en succes mee, en als ik de beelden zo zie en de verhalen zo lees twijfel ik er niet aan dat Jeroen en Jasper met veel liefde en aandacht omringd worden.
Een vraagje: wat is het liedje dat gedraaid wordt bij het zo ontroerende filmpje op jullie homepage?
Groet uit Nederland waar het nu wel bijna net zo koud is als het in Chicago kan zijn, echt ‘chilly’.
21 October 2010 at 8:59 AM
Ik heb jullie verhaal gelezen in de Global Connection. Mijn vrouw en ik zijn in 2007 naar Boston, Massachusetts verhuisd en in december 2009 is ons dochtertje geboren. Het is moeilijk om te bevatten hoe het voor Jasper, zijn ouders en broertje moet zijn om dit slopende proces te beleven. Des te meer respect voor jullie allen voor de wijze waarop jullie met deze ziekte omgaan en jullie inzet voor het bestrijden Batten disease. Ik wens jullie allen en met name Jasper heel veel sterkte toe.
Marcel
13 December 2010 at 2:04 AM
Beste Boudewijn en Sieglinde,
Je zult wel denken wie zijn jullie , wij zijn de slager uit Linschoten en via je moeder blijven wij ook op de hoogte over Jasper.
We begrepen van je moeder dat Jasper geopereed is. Wat moet dat spannend en zwaar geweest zijn. We hopen voor jullie dat het heeft mogen helpen en dat de kleine man er toch nog wat baat bij heeft. . We wensen jullie met elkaar heel veel sterkte toe en fijne feestdagen.
Groeten van ons . Fam Lempers
15 December 2010 at 2:10 AM
Lees net via de nieuwsbrief van Tom uit Nederland dat Jasper is geopereerd wat een ontzettend goed nieuws. Wat spannend allemaal.
Heel veel kracht en sterkte
Jolanda
18 December 2010 at 11:07 AM
Lieve Sieglinde
Ik las vandaag het verhaal van Jaspers operatie in de volkskrant en later jullie prachtige site. Wat zijn jullie ontzettend krachtig en positief en wat bewonder ik jullie! Ik wens jullie heel veel sterkte toe.
Liefs Marieke
(ik heb in 2007 op de kameleon in gr 4 gewerkt en een korte tijd met je samen gewerkt. )
18 December 2010 at 12:05 PM
Lieve Jasper.
Ik las laatst een artikel over de ziekte van batten, ik wist toen nog niet wat het was. Toen ik een affiche in de straat zag hangen besloot ik het op te zoeken – verschrikkelijk.
Ik weet zeker dat je ouders álles voor je doen. Heel veel respect voor je uithoudingsvermogen en het vermogen om overal het beste van te maken – je mag trots zijn op die eigenschap.
Jij en je hele familie héél veel sterkte toegewenst.
Julie
27 December 2010 at 3:13 PM
Hoi Boudewijn,
Een paar weken geleden kwam ik in kontakt met een vriendin van renske en daardoor ook weer met renske, ik ben 2 weken geleden koffie wezen drinken bij haar, wat een toeval dat ik nu van sjoerd de link van deze site gemaild krijg.
Wat een verhaal, ik denk dat iedereen maar zeker als jezelf ook jonge kinderen heb ( ik heb 2 dochters van 5 en 6) door jullie verhaal geraakt worden. Door het verdriet en pijn van de ziekte maar ook door jullie kracht!
Ik kan kan weinig doen alleen doneren, dat ga ik dus ook zeker doen.
Heel veel sterkte voor jullie hele gezin en alle mensen die jullie lief zijn!
Arjenne van der Woude
10 January 2011 at 12:36 PM
Even though we have not met, we keep Jasper and your family in our prayers always. We wish you a very good year and that your 3 weeks in new york help Jasper. Thank you for your updates and for all you do to combat this disease. It’s amazing.
30 January 2011 at 5:06 AM
Lieve Jasper en familie, gistermiddag belde er een lieve mevrouw op met de vraag of ik kon helpen met geld voor Jasper. Een mij vreemde mevrouw die andere vreemde mensen belt om hulp te kunnen bieden. Ik beloofde de website te bekijken en geld over te zullen maken. Diep ben ik geraakt door jullie verhaal, ik kon mijn tranen niet bewingen. Ook ik ben moeder, ook ik heb kinderen met een probleem, maar God dank, niet levensbedreigend. Vechten en worstelen ken en kan ik, maar vechten en worstelen zoals jullie doen is niet te vergelijken. Ik wens jullie heel veel geluk en kracht toe, ook wens ik jullie heel veel liefde, geloof en hoop.
Ik ben kunstschilder/ tekenaar, ik weet niet of ik in die hoedanigheid iets voor jullie kan betekenen, laat me dat dan maar weten. Heel veel liefs en sterkte gewenst door Gerdi.
6 March 2011 at 4:02 PM
Lieve mensen,
Gisteren hebben we met de NederBOB band een spetterend optreden gedaan in het Bierhuys – Woerden. We hopen dat we hiermee onze bescheiden bijdrage hebben kunnen leveren.
We willen jullie als de NederBOB band succes wensen met alles wat Jasper en zijn lotgenoten maar kan helpen.
Het was wellicht een druppel op de bekende gloeiende plaat, maar het siste goed!
Onze dank gaat uit naar het enthousiaste publiek en de tante van Jasper die namens de stichting een bedankwoord hield en natuurlijk aan Jolanda van de Berg en Peter en Monique van het Bierhuys.
Uiteraard hopen dat we dat we de avond ook financieel tot een succes hebben gemaakt.
Namens de NederBOB bedankt!
Bob
13 March 2011 at 1:31 PM
Nog maar eens een berichtje uit Valkenswaard. We blijven op de hoogte via Linschoten, maar de berichten zijn niet zo best. Jullie maken een verschrikkelijke moeilijke tijd door waar wij weinig aan kunnen bijdragen.Het enige positieve wat we kunnen zeggen is dat we met jullie meeleven en dat we hopen en wensen dat het leven voor Jasper nog zo acceptabel mogelijk gemaakt kan worden. We begrijpen dat jullie dit jaar terug naar Nederland komen,we hopen jullie dan weer eens te ontmoeten.
20 March 2011 at 4:44 AM
Hoop zo dat jullie in aanmerking komen voor de grant matching zou fantastisch zijn.
30 March 2011 at 6:59 AM
Lieve mensen wat fijn dat Jasper beetje bij beetje toch vooruit gaat.
Het zijn misschien kleine stapjes, maar in de goede richting.
De beslissing om weer naar Nederland te komen was moeilijk heb ik begrepen, maar het is ook fijn om weer bij je familie te zijn en het lijkt me voor Jeroen ook leuk om weer met zijn neven te spelen en verwend te worden door zijn opa’s en oma’s.
Veel succes met het zoeken naar een huis.
Veel groeten en liefs Marleen
1 April 2011 at 12:28 AM
Jammer dat het niet gelukt is in maart met de grant matching, hopelijk in april, ik ga heel hard duimen.
Liefs,
Jolanda
25 April 2011 at 5:25 AM
Afgelopen maart hebben een aantal van mijn vrienden onder de naam de Freddy S. Band een gelegenheidsoptreden in cafe de Pompier te Woerden gedaan. Na aftrek van onze onkosten hielden we een klein bedrag over dat we op suggestie van Hans Hoogbergen (zanger NederBob) met z’n allen graag aan deze stichting geven.
Heel veel sterkte en succes in jullie strijd!!
15 May 2011 at 12:08 PM
lieve jasper ,
Nu ga ik maar weer eens proberen jou een briefje te schrijven
Wij zijn heel blij dat je dicht bij ons komt wonen ,het lijkt ons echt gezellig om jou eens wat vaker te zien .En ook je grote broer want die zien we helemaal weinig
Jij bent nog iedere zaterdag op de skype, wat ook leuk is.
Heel veel knuffels van opa en oma
4 June 2011 at 2:44 AM
Heei familie van Jasper,
Ik ben Henriëtte en 13 jaar.
Vorig jaar zat ik in klas TTO1b.
Wij hebben toen een actie gehouden voor Jasper.
Maar dit jaar heeft onze klas geen les meer van mevr. Dijk,
en hebben we dus ook geen contact meer met jullie.
Ik persoonlijk vind dat heel jammer, en ik weet zeker dat de rest van mijn klas het daar mee eens is.
dus mijn vraag, is alles goed daar,
en schiet het onderzoek ook op?
Ik las net een paar berichten uit het gastenboek,
en daar stond ook een bericht bij dat iemand een gedichtenbundel bij vacanceselect had gekregen , en daar door ook geld ging doneren.
Ik ben daar echt heel blij mee, want dat was eigenlijk juist de bedoeling!
Ik hoop dat het verder goed gaat,
Much Love,
Henriëtte
4 June 2011 at 2:29 PM
Pip, Bou, Jeroen, Jasper,
You are all in this together but you are not alone. Jasper you inspire my boys (William and Jack) and me with your courage and your strength. Jeroen, Jasper could not ask for a more awesome older brotther. Pip, while I don’t know you well, I will miss seeing you at Tae Kwon Do. And Bou, as you have seen my boys get thrown out of Tae Kwon Do for embarrassing goofy “boy behavior,” I appreciate your kindness in not judging them. Especially since your gang is extraordinary. Ruth
9 June 2011 at 2:35 AM
Wat onwijs jammer dat de ziekte doorzet ondanks de gentherapie. Wel heel fijn om te lezen dat de grant matching dit keer wel gelukt is.
Wat fijn dat jullie in Woerden komen wonen.
Als ik daar wat kan betekenen voor jullie laat het me weten.
Liefs,
Jolanda
13 June 2011 at 5:58 AM
Heb voor de zoveelste keer de updates doorgelezen. Dit keer van onbegrepen pijn naar een vrolijk maar definitief blind kind. En druk met de verhuizing. IK wens jullie alle goeds en dan m.n.. Jasper een hoop lol…
Hou je haaks.
13 September 2011 at 10:42 PM
Welkom terug in Nederland. Ik hoop van harte dat jullie ook hier je draai weer kunnen vinden. Ik heb veel respect voor jullie moed en doorzettingsvermogen.
27 September 2011 at 6:32 PM
Hoi Pip en bou.
Blij te horen dat de verhuizing over het algmeen goed verlopen is en dat Jasper tevreden is op zijn nieuwe school. Wilde even de groeten doen vanuit Chicago
24 October 2011 at 11:59 AM
Wat fijn om jullie een keertje te mogen ontmoeten.
Vond het erg gezellig en wat zijn jullie een kanjers.
15 December 2011 at 1:22 PM
Dear Jasper and Family,
We miss you so much, hope your enjoying being home again. Your school sounds really awesome, but not as good as ours.
We miss your smile and laughter and everyone, all the therapist and staff wish you a Merry Christmas and a Happy New Year. Much love from the CDC. Please journal more often.
21 December 2011 at 3:11 AM
Hai Jasper,
Dotle,Dotle, Dit is Engels voor dag,dag,
Jasper ik hoorde dat je naar dagcentrum de ster gaat..
Je krijgt nou toch de medicijnen uit Amerika die je nodig heb.
Fantastisch man.
Ik hoop voor jou dat jij en ouders en je broer hele fijne kerstdagen
beleven en ik wens jullie een goed nieuwjaar toe.
Hartelijke groet,
Theo Voorend
13 January 2012 at 11:28 PM
I have been reading all about Jasper and your journey .
Our Son Elijah was diagnosed with NCL 2 early November. He has already lost most of his mobility, and in the last week he is not able to chew and swallow very well. It seem everything is progressing very quickly. We find hope and joy in the his smile and laughter. A long road ahead of us. I can see we are not alone.
Thank you for all the work you have done. We are praying diligently for children and families who suffer from this.
15 February 2012 at 7:48 AM
Lieve Sieglinde en Boudewijn,
Even een blijk van medeleven en respect omdat ik aan jullie denk.
Groet en kus,
Rosanna
16 August 2012 at 9:58 AM
Hello!
I just wanted to say that I’ve been thinking about you guys lately. Hope all is well. Miss you very much
Love,
Sara Burton (Jasper’s teacher from The Chicago Lighthouse)
21 August 2012 at 2:16 PM
Wat een gave foto van de twee mannen in de ridderkamer.
23 January 2013 at 10:18 AM
Hallo lieve Jasper,
Ik kwam effe gluren om te kijken hoe het met jou en je familie gaat. Leuk om je zomervakantie verslag te lezen. Ik geloof dat ik maar gauw weer eens op De Ster langs moet komen om te knuffelen met je!
Dikke kus “juf” nicole
13 April 2013 at 6:02 AM
Hoi Bou,
Heb na ons gesprek vrijdag met mijn vriendin Jaspers site opgezocht. Pfff…..wat een verhaal. Heel veel sterkte en geluk, ga meteen een donatie doen.