Lieve schattige Jasper, een wens van ons is dat de dokters je kunnen helpen en dat jij een beetje plezier hebt. Ook voor papa en mama al het goede en dat God jullie kracht en sterkte geeft in deze moeilijke tijd . Ook voor Jeroen wensen we dat. Liefs van opa en oma. Veel kusjes xxxxxxx
Doordat het vakantieprogramma op Camping Zuidhoek te Ouddorp in het teken van Jasper heeft gestaan, hebben we € 2600,00 opgehaald! Ik wil dan ook iedereen heel hartelijk bedanken voor hun inzet en in het bijzonder Ria voor het doneren van haar verjaardagsgeld. Jasper leeft nu in heel veel harten en daardoor blijft iedereen jullie op een of andere manier supporten! Nu maar hopen op een snelle behandeling. Lieve Sieg, Bou, Jeroen en Jasper, veel sterkte en we denken aan jullie.
Hoi Jasper!
Je moeder en ik hebben vijf jaar samen gewoond. Momenteel woon ik nog een maand of drie in het huis waar je vader heeft gewoond. Ik heb de brief van je moeder aan jou in de Libelle gelezen en het heeft me tot in het diepst van mijn hart geraakt. Ik hoop dat ik weer in contact met jullie kan komen.
Wel uit het oog, maar zeker niet uit het hart!!
Kuzzzz Astrid xxxx
Hallo lieve ouders
Ik las jullie verhaal in de libelle
Omdat ikzelf vorig jaar mijn zoontje heb verloren ( 7 jaar oud )
liet het verhaal me niet los en ben ik nu op jullie site beland
Ons zoontje was meervoudig gehandicapt en heeft te veel mee moeten maken
Waaronder zeer veel onderzoeken naar een onbekende stofwisselingsziekte
Alles in jullie verhaal kwam me bekend voor
De epilepsie, autisme, achteruitgang enz
Alleen was hij eerder begonnen, zo’n rond de 6 maanden
Hij heeft nooit kunnen lopen, maar leek ietsje vooruit te gaan tot 2 jaar
Daarna werd alles erger, epilepsie, trillen over gehele lichaampje
en eerst heel spastisch en van alles willen tot apatisch en slap
Aangezien wij als ouders om ons kind te besparen op een gegeven moment
de onderzoeken die te ver gingen stopten
Denk ik nu dat hij ook Battendisease heeft gehad, want alles komt overeen
Alleen in versnelde vorm
Helaas heb ik dit ook nooit vernomen van de artsen
Nu wil ik toch weer contact zoeken met de neurologe, omdat het heel frustrerend was en is om niet te weten wat je kind mankeerde
Ik begrijp dat omdat jullie het weten wat het ongeveer is je alles op alles
zet om de onderzoeken naar genezing te stimulieren
Misschien komt de ziekte wel zelfs vaker voor
Met ouders die nooit erachter komen wat hun kind had
Heel veel sterkte met alles
Duinstras,
It’s been 6 months since I heard about Jasper’s diagnosis. Since that time, not a single day has passed that you have not been in my heart and on my mind. You have become family to me outside of my own family. And I promise I will work every day and do anything I can to help until that beautiful little 4 and a half year old boy of yours gets the treatment he needs. I truly believe he will. I love you guys.
Alana
tranen rolden over mijn wangen toen ik de mooie brief van je mama las, wat een ontroerende brief.
De liefde voor een kind zit zo diep, onbeschrijfelijk, het gevoel, als dit kind dan ongeneeslijk ziek is.
Ik zou willen dat ik morgen de lotto zou winnen…en jullie alle lotto’s van de wereld.
Wens je al het geluk van de wereld lieve Jasper…
Net jullie artikel in de Libelle gelezen en daarna jullie website bekeken. Ik ben zelf moeder van 2 jongens van 11 en 8 en mijn hart slaat over als ik de prachtige foto’s van jullie jongens zie. Wat een verdriet. Ik wil jullie heel veel sterkte toewensen voor de toekomst en succes met jullie inzameling.
Het artikel over jullie Jasper in Libelle heeft me erg geraakt. Wat een groot en intens verdriet moeten jullie dragen, onvoorstelbaar. Wat moet het moeilijk zijn je ventje te zien lachen, met hem te spelen en hem te knuffelen terwijl je leeft met de wetenschap hem te verliezen als er niet heel snel zo’n mega-bedrag bij elkaar komt. Ik wens jullie alle liefde en kracht van de wereld en hoop dat jullie lieve Jasper het redt. Lieve groet, Sandra
Het artikel heeft mij enorm ontroerd. Ben zelf mama van zoontje Dante die over 2 weken 4 wordt. Ik heb bijdrage gestort en zal het artikel aan aantal zakenrelaties laten lezen en vragen of ze ook iets willen storten. Hoop dat ik zo een kleine bijdrage kan leveren.
Heel veel sterkte voor jullie gezin !
Liefs Nathaly
Wij hebben dezelfde achternaam en we zijn volle neven van elkaar.
Ja Boudewijn, ik ( Uilke) ben de zoon van je oom Jappie ( zo wordt Jasper ook in de Libelle genoemd) . Het verhaal kregen we ook te horen via mijn ouders dat jullie in het AD stonden. Toen wij het lazen voelden we veel verdriet waarom moet zo’n mooi knaapje dit meemaken. Daarnaast hebben we ook ontzettend veel bewondering voor jullie hoe je hiermee omgaat en het deelt met zovelen. Ook de site met alle foto’s van Jasper en jullie als gezin, en wij hopen dat er veel respons komt. Vanmorgen kreeg ik via een collega de Libelle te zien waar het haar was opgevallen de brief aan mijn kind.
We hebben elkaar niet veel gezien maar toch zij we met jullie verbonden en denken aan jullie en van ons een dikke knuffel ( ook in het bijzonder voor Jasper) en heel veel sterkte.
Ik heb net bij mijn oma de brief in Libelle gelezen,
ik schrok er erg van en vond het erg zielig.
Ik had nog nooit van de ziekte gehoord.
Hopelijk gaat het snel beter met Jasper,
ik vind het goed dat jullie zo positief blijven!
Groetjes, Ichelle
Lieve mama en papa en broertje van Jasper en uiteraard Jasper zelf,
Ik heb gisteren in de Libelle het interview gelezen en dat ging niet zonder tranen. Wat een lief en vrolijk kereltje en waarom zo iets vreselijks…….
Zou wensen dat ik stinkend rijk was…..
Ik wens jullie 4tjes heel veel sterkte en hoop dat het wonder op tijd zal zijn!
Hallo Jasper,
jouw mama heeft een hele mooie brief aan jou geschreven in 1 van Nederlands populairste (vrouwen)bladen. Wat goed dat zoveel mensen nu kunnen lezen over dat wat jij met je ouders en je broer meemaken.
Jij hebt dezelfde ziekte als ik en mijn mama heeft een brief aan jouw mama geschreven op mijn weblog (www.tomdjurre.web-log.nl).
Ik hoop echt dat het “schip met geld” gauw binnenkomt, zodat er iets aan onderzoek gedaan kan worden.
Een dikke knuffel (ook van mijn mama en papa),
Tom Philips, Heerenveen
lieve ouders,
wat een indrukwekkende brief las ik van jullie in Libelle. ik moest gewoon even iets laten horen. Allereerst viel mijn aandacht op de mooie foto en jullie Jasper lijkt van achteren precies op onze Lukas van 3. Als tweede dacht ik -na het lezen van het verhaal- Wat een contrast: de foto: Zón stralende moeder met haar lieve kind. Het verhaal: Wat verdrietig.. wat een leed! Maar toch… er is hoop ouders! Misschien hebben jullie in het nieuws wel gehoord van die 4 broertjes die omkwamen bij een brand in Kampen. Jullie denken wellicht: wat heeft dat hier nu mee te maken? Dat was inderdaad een ramp van een heel andere aard, maar toch, Zij konden hun verdriet overgeven in de handen van een Ander.(namelijk God) die geen lust heeft tot plagen maar jullie en (ook Jasper) door het geloof een eeuwig leven wil schenken! wat zal dat een blij vooruitzicht zijn door alle verdriet heen.Voel je maar niet schuldig Sieglinde, dat je je man eens ontmoet hebt. Ik weet zeker dat jullie voor elkaar bestemd zijn en dat jullie de kracht zullen krijgen om dit verdriet te dragen. Dat zal jullie band ook nog hechter maken. wat fijn ook dat we met elkaar geld kunnen inzamelen voor medisch testonderzoek voor Jasper’s zeldzame ziekte. We hopen dat er ook veel gebed mag zijn of mag komen voor Jasper en jullie als nabije familie! veel sterkte toegewenst!!!
Van ons vijven.
Hallo,
bij ‘brief aan mijn kind’ in de Libelle, had ik dit niet verwacht. Zelf moeder van een dochter van drie; ik las het artikel met mijn hart in mijn keel. Wat goed dat jullie via deze site, maar ook door zo’n artikel in Libelle, de aandacht op Batten Disease vestigen. Ik had er nog nooit van gehoord.
Ik maak geld over en zal jullie link op mijn website zetten.
Veel geluk en liefde met z’n allen toegewenst en sterkte.
Renate
Jullie hebben me ontzettend geraakt met jullie verhaal in Libelle.Als oma van twee jongetjes van jullie leeftijd ,gaat mij dit bijzonder aan het hart .En ben ik ontzettend bevoorrecht dat ze gezond zijn.Ik hoop van ganze harte dat er snel genoeg geld binnen komt ,om verder onderzoek tedoen naar deze ziekte.Hou vol jongen en ook jou mama,papa en broertje .Ik wens jullie heel veel kracht en vechterslust toe.
Oma Nelly Sevenum
Ik las in de Libelle over jullie en krijg het stukje maar niet uit mijn hoofd.
Wat een zware tijd maken jullie mee als gezin.
Ik hoop dat er heel veel mensen zijn die een bijdrage willen overmaken, ik doe het in ieder geval!
Ik hoop van harte dat het geld de onderzoeken mag bespoedigen zodat Jasper en andere kinderen er baat bij mogen hebben!
Héél veel sterkte toegewenst!
Woorden zeggen weinig als het om een ongeneeslijk ziek kind gaat. Ik hoop met heel mijn hart dat jullie de strijd zullen winnen en de ziekte op tijd gestopt kan worden. Heel veel sterkte!
Ik heb net het verhaal van Jasper gelezen in de Libelle en ben werkelijk helemaal van slag. Wat een vreselijk gegeven dat zo’n onschuldig jochie zo’n afschuwelijke ziekte heeft en een enorme lijdensweg in het verschiet heeft. Ik ben ineens weer zo verschrikkelijk dankbaar dat ik het geluk heb twee gezonde meisjes te hebben. Ik heb een bijdrage gestort en hoop van harte dat dit iets kan bijdragen aan het stoppen van deze ziekte. Heel veel sterkte en succes.
Hi Jasper,
I feel like we know you and your family. We are Noah’ s Hoppa and Mamo here in Downers Grove. I can tell that you are such a sweet boy. We pray for you when we pray for our Noah. We pray for miracles.
say hi to your family.
Love,
Norb and Jacque Farnaus(Jen’s Mom and Dad)
I have three little boys who go to Montessori Connection in Highland Park. They wanted me to tell you that they love to do the same things as you and even though they don’t know you they are thinking about you.
We hope our donation will help make a difference.
Love, Sarah, James, Benjamin, Gabriel and Samuel Rosen
Krantenartikelen zijn meestal snel vergeten. Het verhaal van Jasper niet! Ik hoop van harte dat het nodige geld snel bij elkaar komt. Heel positief dat jullie zo knokken voor Jasper. Het artikel zal voor velen een eye-opener zijn. Als je in Nederland een “niet-standaard” ziekte hebt krijg je veel voor je kiezen. Ik kom net van de site van de Lymevereniging en heb daar (enigszins vergelijkbare) schrijnende verhalen gelezen van patienten. Ik zou de lezers van dit gastenboek willen vragen om ook met hen solidair te zijn en mee te doen met de handtekeningenactie voor o.a. beter onderzoek (www.lymevereniging.nl).
Dag Jasper,
Als je zo nu en dan niet begrijpt…kijk naar het licht. Doe je oogjes een beetje dicht anders is het te vel, en als je door je ooghaartjes goed kijkt zie je allemaal sterretjes glinsteren. Het zijn er veel…heel veel en, elk sterretje is een van ons die aan je denkt, ook al kennen we je niet allemaal persoonlijk.
Ik ben Kristian en ik ken je niet maar…weet zeker dat ik vandaag heel veel aan je gaat denken.
Zet’m op…je kan het.
Ik heb zojuist m´n bijdrage overgeboekt. Het minste wat ik als medemens kan doen. Al dagen ben ik enorm geraakt door jullie verhaal. Waarschijnlijk omdat ik ook vader ben van 2 jonge kindjes. Ik wens het hele gezin heel veel kracht maar ook plezier toe met z`n viertjes. Zet ´m op. Vechten!
Wij wensen Jasper en verdere familie veel sterkte voor de komende tijd en hopen dat onze kleine bijdrage kan bijdragen aan het zo goed mogelijk herstel van Jasper en zijn medepatienten
Ik heb het verhaal gelezen in het AD. Ik heb er gewoon geen woorden voor. Dank jullie wel dat jullie mij en ons allemaal wakker hebben geschud en hiermee laten zien dat gezondheid dus absoluut niet en nergens te koop is. Je kunt absoluut rekenen op mijn bijdrage. Al is het misschien niet veel. I moet het gevoel hebben dat ik op mijn manier jou lieve Jasper en familie hoe dan ook gesteund heb! Hiermee bedoel ik ook alle kinderen die hiertoe behoren. Ik wens jou lieve Jasper en familie ontzettend veel sterkte! Weet dat ook ik aan jullie denk.
Wat een aangrijpend verhaal in het Algemeen Dagblad ! We kregen het niet meer uit onze gedachten. Stel je toch voor dat je eigen kinderen getroffen zouden worden door zo’n onbekende ziekte …. We hebben meteen een bedrag overgemaakt, en we hopen van harte dat iedereen dat doet, zodat er voor jullie Jasper en jullie hele gezin nieuwe kansen ontstaan !!
Heel veel sterkte !!
En Jasper : Wij duimen voor jou !!
Ik ken jullie niet, maar las jullie verhaal gister in het AD in de wachtkamer van de fysio. Het greep me heel erg aan. Ben zelf moeder van een 2-jarige peuter met net zulke pretoogjes als jullie Jasper en vind het heel knap dat jullie zo positief blijven. Ik heb een kleine donatie gedaan en zal jullie verhaal uiteraard onder de aandacht van vrienden en bekenden proberen te brengen.
Ik bid voor jullie dat die 2,5 miljoen snel bij elkaar is en dat Jasper dan nog mee kan doen aan het programma!
Lieve mensen.
we weten maar al te goed wat jullie nu door moeten maken.
we hebben 2 kleinkinderen met deze ziekte, waarvan het oudste meisje “PUCK”reeds op tienjarige leeftijd is overleden de jongste jongen ‘Skip’is nu veertien jaar en de oudste van de vereniging hier in nederland we wensen jullie heel veel sterkte toe en hopen dat er een behandeling aan komt we zullen jullie ook financieel steunen. heel veel sterkte en een dikke pakkert voor Jasper.
Zes jaar terug op 1 augustus ging ik naar Belgie voor een operatie aan mijn rug. Een discusprothese zal ervoor moeten zorgen dat ik voor 70% minder pijn aan mijn rug zal gaan hebben, de verwachtingen waren hoopvol en waar geworden. Ik zal weer kunnen lopen dat was niet eens zozeer de opzet als ik maar van die verdomde pijn af zal komen. Bedlegerig was ik al jaren, al kon ik daarna mijn leven verder in rolstoel so what? Dag in dag uit had ik iemand in huis lopen voor Huishoudelijk werk,(dankbaar) maar nooit geen priveleven, ik was graat en graat mager leefde op morfine, triptysol, tramadol, paracetemol met codeine en diazepam.
Operatie was expirimenteel dus besloot Agis ook al hadden twee artsen gezegd ze kan weer een hoop dat de operatie niet vergoed zal worden. Geld was al geleend 3000 euro voor onderzoeken in Duitsland, nou nog eens zo’n 10.000 euro voor de OK maar waar haalde we het vandaan? We hadden werkelijk geen cent te makken toendertijd. Toen ik nog een nacht ter opservatie bleef na de onderzoeken in duitsland starte mijn zwager in Utrecht een actie op met de Utrechtse horeca dat ontdekte ik bij thuiskomst maar dan nog zoveel geld. Actie naar actie volgde door toedoen van mijn zwager, man en horeca Utrecht en in juli kon ik een afspraak maken voor 1 augustus.
Na de operatie heb ik buiten diazepam en paracetemol/codeine nooit meer zware medicatie hoeven nemen. Tel uit je winst Agis, na 8 weken begon ik na 5 jaar 100% wao 8 uur p/w te werken ik mocht dat thuis doen maar het ging wel zolang ik mijn eigen uren kon bepalen. Tel uit je winst Nederlandse regering. PGB ging eruit tel uit je winst regering. Nou goed ik vier dus ieder jaar mijn rug de prothese kan 10 a 15 jaar de klachten tegenhouden ooit komen ze terug ik zie dan wel weer, eruit pluggen kan niet want dat ding zit muurvast. Maar dan heb ik wel al die jaren zitten! Dus op 1 augustus vier ik dit altijd en ben nog iedere dag enorm dankbaar wat al die mensen voor mij een onbekende voor velen hebben werkelijk gemaakt. Meestal haal ik gebak
want ooit zei iemand tegen mij alles wat te vieren valt moet je vieren al doe je dat alleen.
Dit jaar geen gebak, nee schrik niet als ik geen maffe dingen doe dan gaat ruggie goed nog steeds voor 70% de overige 30% pijn is te overzien en het went hoe gek het ook klinkt.
Gisteren las ik jullie artikel en ik krijg het niet uit mijn hoofd, wat hebben wij ons als gezin ons jarenlang rotgevoelt hoe moeten deze mensen het wel niet hebben? Daarom heb ik net het geld wat ik anders voor gebak had gebruikt over gemaakt als donatie.
Jasper, broer en ouders ik wens jullie heel veel kracht toe.
Lieve Jasper, ik ga een Hyvesberichtje maken en naar al mijn Hyvesvrienden sturen met de vraag of ze allemaal minimaal 1 euro naar je overmaken. Als ze dit allemaal doen en dit bericht weer naar hun vrienden doorsturen… dan moet er toch een hoop geld binnenkomen! Ik ga mijn best doen voor je jochie. Dan roepen we met z’n allen “We did it!” als jij weer beter bent, net als Dora en Boots!
We willen jullie heel veel succes wensen in deze strijd. Na jullie verhaal te hebben gelezen konden we niet anders fan een kleine bijdrage doneren en hopen dat nog vele dat zullen doen! Alle kleine beetjes helpen!
Beste Jasper
Graag willen we meewerken aan de ontwikkeling van een medicijn waarmee jij geholpen kan worden. Wij zullen ook een donatie doen.
In het algemeen. Nederland is geen verzorgingsstaat maar een ontwikkelingsland geworden waar voor diegene die zorg nodig hebben onvoldoende hulp tegen een redelijke vergoeding beschikbaar is.
Ik schaam me voor dit beleid.
Ik hoop dat alles goed komt.
Al mijn hyves vrienden heb ik een mail gestuurd met de link naar jullie mooie duidelijke website. Hopelijk sturen zij mijn bericht ook weer door naar hun vrienden. En als we allemaal doneren hebben jullie hopelijk heel snel dat gigantische bedrag voor Jasper en kinderen met dezelfde afgrijselijke ziekte.
Beste familie Duinstra en Jasper in het bijzonder,
ook wij kennen elkaar niet, niettemin grijpt de situatie waarin jullie zitten mij erg aan. Kan het me voorstellen dat het financiele plaatje lastig is en vindt dit een heel goed initiatief van jullie. Zelf heb ik (nog) geen kinderen, maar ben zelf ook kind geweest die groot gebracht is door een hele lieve papa en mama….dat zullen jou vader en moeder ook ongetwijfeld voor jou zijn Jasper……..:)
Hou jezelf goed kleine jongen…….en hoop dat je veel steun krijgt.
Lieve familie en andere familie’s we bidden voor jullie, want bij God is het onmogelijke, mogelijk , ook zullen we helpen om dit bekend te maken en zullen we daadwerkelijk iets doen.’
we zullen jullie blijven volgen.
God zegen.
Happy family
Ik wil jullie heel veel succes toewensen met jullie actie. Ik herken erg veel van wat jullie schrijven. Mijn dochter Eline heeft ook een zeldzame stofwisselingsstoornis. Haar levensverwachting was maar 2 jaar. Ze is in juni 9 jaar geworden! Wij hebben het “geluk” dat er in het AMC een onderzoek liep waar we aan mee konden doen. Overigens ook zonder garantie op resultaat of genezing. Eline is ook niet te genezen. Voor ons komt er ook een dag dat het AMC onvoldoende fondsen heeft voor vervolgonderzoek. En dat moment kan elke dag aanbreken. Ik leef met jullie mee en wens jullie heel veel sterkte.
Jullie verhaal grijpt ons aan. Als jonge ouders beseffen wij maar al te goed wat dierbaar is in dit leven.
Dat commerciële onderzoeksinstellingen geen onderzoek willen verrichten naar ziekten die slechts enkele mensen treft, kunnen wij uit economisch oogpunt wel begrijpen (hoe jammerlijk dit ook is). Dat overheden stil blijven zitten en geen bijdrage leveren vinden wij echter niet acceptabel. Wij ondersteunen jullie initiatief dan ook van harte en zullen jullie boodschap verspreiden in onze kring van bekenden.
Wij wensen jullie heel veel sterkte toe voor de toekomst en hopen dat jullie, ondanks verdrietige momenten, kunnen blijven genieten van jullie kids!
Ik ken jullie niet, maar heb de e-mail met jullie verhaal via via doorgestuurd gekregen. Een zeer indrukwekkend verhaal en wat knap dat jullie dit allemaal opzetten. Als moeder van een ook zo’n kleine man, moest ik geld overmaken en zal ook de e-mail op mijn beurt doorsturen. Hoop dat er nog velen zullen volgen. Veel sterkte voor de toekomst!
Groeten, Ellen Coesel – Zomer
Ik las jullie verhaal in het Algemeen Dagblad. Ben erg onder de indruk van jullie kracht en positiviteit. Ik heb het artikel op onze website gezet en een link naar jullie site opgenomen: http://www.metakids.nl -> ‘over’ -> ‘links’ -> ‘Initiatieven om geld in te zamelen voor stofwisselingsziekten’. Alle beetjes helpen. Alle sterkte. Lieve groet van Anke Plas – Metakids
Veel geld hebben wij niet, maar we zullen doneren wat we kunnen missen.
In de tussentijd zal ik jullie site bij zoveel mogelijk bedrijven en ziekenhuizen onder de aandacht brengen. Ik werk zelf in een groot ziekenhuis te Amsterdam en ik zal hen en collega ziekenhuizen vragen om een link naar jullie site maken.
12 September 2009 at 8:03 AM
Lieve schattige Jasper, een wens van ons is dat de dokters je kunnen helpen en dat jij een beetje plezier hebt. Ook voor papa en mama al het goede en dat God jullie kracht en sterkte geeft in deze moeilijke tijd . Ook voor Jeroen wensen we dat. Liefs van opa en oma. Veel kusjes xxxxxxx
9 September 2009 at 4:10 AM
Doordat het vakantieprogramma op Camping Zuidhoek te Ouddorp in het teken van Jasper heeft gestaan, hebben we € 2600,00 opgehaald! Ik wil dan ook iedereen heel hartelijk bedanken voor hun inzet en in het bijzonder Ria voor het doneren van haar verjaardagsgeld. Jasper leeft nu in heel veel harten en daardoor blijft iedereen jullie op een of andere manier supporten! Nu maar hopen op een snelle behandeling. Lieve Sieg, Bou, Jeroen en Jasper, veel sterkte en we denken aan jullie.
Veel liefs,
Lenie
8 September 2009 at 1:10 PM
Hoi Jasper!
Je moeder en ik hebben vijf jaar samen gewoond. Momenteel woon ik nog een maand of drie in het huis waar je vader heeft gewoond. Ik heb de brief van je moeder aan jou in de Libelle gelezen en het heeft me tot in het diepst van mijn hart geraakt. Ik hoop dat ik weer in contact met jullie kan komen.
Wel uit het oog, maar zeker niet uit het hart!!
Kuzzzz Astrid xxxx
7 September 2009 at 1:25 AM
Hallo lieve ouders
Ik las jullie verhaal in de libelle
Omdat ikzelf vorig jaar mijn zoontje heb verloren ( 7 jaar oud )
liet het verhaal me niet los en ben ik nu op jullie site beland
Ons zoontje was meervoudig gehandicapt en heeft te veel mee moeten maken
Waaronder zeer veel onderzoeken naar een onbekende stofwisselingsziekte
Alles in jullie verhaal kwam me bekend voor
De epilepsie, autisme, achteruitgang enz
Alleen was hij eerder begonnen, zo’n rond de 6 maanden
Hij heeft nooit kunnen lopen, maar leek ietsje vooruit te gaan tot 2 jaar
Daarna werd alles erger, epilepsie, trillen over gehele lichaampje
en eerst heel spastisch en van alles willen tot apatisch en slap
Aangezien wij als ouders om ons kind te besparen op een gegeven moment
de onderzoeken die te ver gingen stopten
Denk ik nu dat hij ook Battendisease heeft gehad, want alles komt overeen
Alleen in versnelde vorm
Helaas heb ik dit ook nooit vernomen van de artsen
Nu wil ik toch weer contact zoeken met de neurologe, omdat het heel frustrerend was en is om niet te weten wat je kind mankeerde
Ik begrijp dat omdat jullie het weten wat het ongeveer is je alles op alles
zet om de onderzoeken naar genezing te stimulieren
Misschien komt de ziekte wel zelfs vaker voor
Met ouders die nooit erachter komen wat hun kind had
Heel veel sterkte met alles
6 September 2009 at 9:33 PM
Duinstras,
It’s been 6 months since I heard about Jasper’s diagnosis. Since that time, not a single day has passed that you have not been in my heart and on my mind. You have become family to me outside of my own family. And I promise I will work every day and do anything I can to help until that beautiful little 4 and a half year old boy of yours gets the treatment he needs. I truly believe he will. I love you guys.
Alana
6 September 2009 at 12:55 AM
Lieve Jasper,
tranen rolden over mijn wangen toen ik de mooie brief van je mama las, wat een ontroerende brief.
De liefde voor een kind zit zo diep, onbeschrijfelijk, het gevoel, als dit kind dan ongeneeslijk ziek is.
Ik zou willen dat ik morgen de lotto zou winnen…en jullie alle lotto’s van de wereld.
Wens je al het geluk van de wereld lieve Jasper…
groetjes Kim
5 September 2009 at 7:07 AM
Lieve familie,
Net jullie artikel in de Libelle gelezen en daarna jullie website bekeken. Ik ben zelf moeder van 2 jongens van 11 en 8 en mijn hart slaat over als ik de prachtige foto’s van jullie jongens zie. Wat een verdriet. Ik wil jullie heel veel sterkte toewensen voor de toekomst en succes met jullie inzameling.
2 September 2009 at 11:21 AM
Lieve familie,
Het artikel over jullie Jasper in Libelle heeft me erg geraakt. Wat een groot en intens verdriet moeten jullie dragen, onvoorstelbaar. Wat moet het moeilijk zijn je ventje te zien lachen, met hem te spelen en hem te knuffelen terwijl je leeft met de wetenschap hem te verliezen als er niet heel snel zo’n mega-bedrag bij elkaar komt. Ik wens jullie alle liefde en kracht van de wereld en hoop dat jullie lieve Jasper het redt. Lieve groet, Sandra
1 September 2009 at 12:15 AM
Het artikel heeft mij enorm ontroerd. Ben zelf mama van zoontje Dante die over 2 weken 4 wordt. Ik heb bijdrage gestort en zal het artikel aan aantal zakenrelaties laten lezen en vragen of ze ook iets willen storten. Hoop dat ik zo een kleine bijdrage kan leveren.
Heel veel sterkte voor jullie gezin !
Liefs Nathaly
31 August 2009 at 12:38 PM
Lieve Boudewijn, Sieglinde, Jasper en je broertje
Wij hebben dezelfde achternaam en we zijn volle neven van elkaar.
Ja Boudewijn, ik ( Uilke) ben de zoon van je oom Jappie ( zo wordt Jasper ook in de Libelle genoemd) . Het verhaal kregen we ook te horen via mijn ouders dat jullie in het AD stonden. Toen wij het lazen voelden we veel verdriet waarom moet zo’n mooi knaapje dit meemaken. Daarnaast hebben we ook ontzettend veel bewondering voor jullie hoe je hiermee omgaat en het deelt met zovelen. Ook de site met alle foto’s van Jasper en jullie als gezin, en wij hopen dat er veel respons komt. Vanmorgen kreeg ik via een collega de Libelle te zien waar het haar was opgevallen de brief aan mijn kind.
We hebben elkaar niet veel gezien maar toch zij we met jullie verbonden en denken aan jullie en van ons een dikke knuffel ( ook in het bijzonder voor Jasper) en heel veel sterkte.
Liefs Uilke en Gerry Duinstra Stiens
31 August 2009 at 7:43 AM
Ik heb net bij mijn oma de brief in Libelle gelezen,
ik schrok er erg van en vond het erg zielig.
Ik had nog nooit van de ziekte gehoord.
Hopelijk gaat het snel beter met Jasper,
ik vind het goed dat jullie zo positief blijven!
Groetjes, Ichelle
30 August 2009 at 7:10 AM
Lieve mama en papa en broertje van Jasper en uiteraard Jasper zelf,
Ik heb gisteren in de Libelle het interview gelezen en dat ging niet zonder tranen. Wat een lief en vrolijk kereltje en waarom zo iets vreselijks…….
Zou wensen dat ik stinkend rijk was…..
Ik wens jullie 4tjes heel veel sterkte en hoop dat het wonder op tijd zal zijn!
Lieve groet van Ingrid.
28 August 2009 at 7:43 AM
Hallo Jasper,
jouw mama heeft een hele mooie brief aan jou geschreven in 1 van Nederlands populairste (vrouwen)bladen. Wat goed dat zoveel mensen nu kunnen lezen over dat wat jij met je ouders en je broer meemaken.
Jij hebt dezelfde ziekte als ik en mijn mama heeft een brief aan jouw mama geschreven op mijn weblog (www.tomdjurre.web-log.nl).
Ik hoop echt dat het “schip met geld” gauw binnenkomt, zodat er iets aan onderzoek gedaan kan worden.
Een dikke knuffel (ook van mijn mama en papa),
Tom Philips, Heerenveen
28 August 2009 at 12:57 AM
lieve ouders,
wat een indrukwekkende brief las ik van jullie in Libelle. ik moest gewoon even iets laten horen. Allereerst viel mijn aandacht op de mooie foto en jullie Jasper lijkt van achteren precies op onze Lukas van 3. Als tweede dacht ik -na het lezen van het verhaal- Wat een contrast: de foto: Zón stralende moeder met haar lieve kind. Het verhaal: Wat verdrietig.. wat een leed! Maar toch… er is hoop ouders! Misschien hebben jullie in het nieuws wel gehoord van die 4 broertjes die omkwamen bij een brand in Kampen. Jullie denken wellicht: wat heeft dat hier nu mee te maken? Dat was inderdaad een ramp van een heel andere aard, maar toch, Zij konden hun verdriet overgeven in de handen van een Ander.(namelijk God) die geen lust heeft tot plagen maar jullie en (ook Jasper) door het geloof een eeuwig leven wil schenken! wat zal dat een blij vooruitzicht zijn door alle verdriet heen.Voel je maar niet schuldig Sieglinde, dat je je man eens ontmoet hebt. Ik weet zeker dat jullie voor elkaar bestemd zijn en dat jullie de kracht zullen krijgen om dit verdriet te dragen. Dat zal jullie band ook nog hechter maken. wat fijn ook dat we met elkaar geld kunnen inzamelen voor medisch testonderzoek voor Jasper’s zeldzame ziekte. We hopen dat er ook veel gebed mag zijn of mag komen voor Jasper en jullie als nabije familie! veel sterkte toegewenst!!!
Van ons vijven.
26 August 2009 at 1:02 PM
Hallo,
bij ‘brief aan mijn kind’ in de Libelle, had ik dit niet verwacht. Zelf moeder van een dochter van drie; ik las het artikel met mijn hart in mijn keel. Wat goed dat jullie via deze site, maar ook door zo’n artikel in Libelle, de aandacht op Batten Disease vestigen. Ik had er nog nooit van gehoord.
Ik maak geld over en zal jullie link op mijn website zetten.
Veel geluk en liefde met z’n allen toegewenst en sterkte.
Renate
26 August 2009 at 12:47 PM
Lieve Jasper en familie
Jullie hebben me ontzettend geraakt met jullie verhaal in Libelle.Als oma van twee jongetjes van jullie leeftijd ,gaat mij dit bijzonder aan het hart .En ben ik ontzettend bevoorrecht dat ze gezond zijn.Ik hoop van ganze harte dat er snel genoeg geld binnen komt ,om verder onderzoek tedoen naar deze ziekte.Hou vol jongen en ook jou mama,papa en broertje .Ik wens jullie heel veel kracht en vechterslust toe.
Oma Nelly Sevenum
23 August 2009 at 8:10 AM
Ik las in de Libelle over jullie en krijg het stukje maar niet uit mijn hoofd.
Wat een zware tijd maken jullie mee als gezin.
Ik hoop dat er heel veel mensen zijn die een bijdrage willen overmaken, ik doe het in ieder geval!
Ik hoop van harte dat het geld de onderzoeken mag bespoedigen zodat Jasper en andere kinderen er baat bij mogen hebben!
Héél veel sterkte toegewenst!
22 August 2009 at 12:53 AM
Woorden zeggen weinig als het om een ongeneeslijk ziek kind gaat. Ik hoop met heel mijn hart dat jullie de strijd zullen winnen en de ziekte op tijd gestopt kan worden. Heel veel sterkte!
21 August 2009 at 5:02 AM
Hoi,
Ik heb net het verhaal van Jasper gelezen in de Libelle en ben werkelijk helemaal van slag. Wat een vreselijk gegeven dat zo’n onschuldig jochie zo’n afschuwelijke ziekte heeft en een enorme lijdensweg in het verschiet heeft. Ik ben ineens weer zo verschrikkelijk dankbaar dat ik het geluk heb twee gezonde meisjes te hebben. Ik heb een bijdrage gestort en hoop van harte dat dit iets kan bijdragen aan het stoppen van deze ziekte. Heel veel sterkte en succes.
Liefs Tess
21 August 2009 at 4:52 AM
Beste Jasper
Toen ik je verhaal las, ontroerde het me en wilde ik meer weten over de ziekte.
Daarom heb ik jullie site bezocht.
Ik wens jou en je ouders heel veel sterkte.
Ik wed dat jij het kan!
Volhouden Jongen!
Groeten,
Wim
17 August 2009 at 7:00 PM
Hi Jasper,
I feel like we know you and your family. We are Noah’ s Hoppa and Mamo here in Downers Grove. I can tell that you are such a sweet boy. We pray for you when we pray for our Noah. We pray for miracles.
say hi to your family.
Love,
Norb and Jacque Farnaus(Jen’s Mom and Dad)
13 August 2009 at 1:00 PM
Dear Jasper,
I have three little boys who go to Montessori Connection in Highland Park. They wanted me to tell you that they love to do the same things as you and even though they don’t know you they are thinking about you.
We hope our donation will help make a difference.
Love, Sarah, James, Benjamin, Gabriel and Samuel Rosen
7 August 2009 at 1:39 PM
Krantenartikelen zijn meestal snel vergeten. Het verhaal van Jasper niet! Ik hoop van harte dat het nodige geld snel bij elkaar komt. Heel positief dat jullie zo knokken voor Jasper. Het artikel zal voor velen een eye-opener zijn. Als je in Nederland een “niet-standaard” ziekte hebt krijg je veel voor je kiezen. Ik kom net van de site van de Lymevereniging en heb daar (enigszins vergelijkbare) schrijnende verhalen gelezen van patienten. Ik zou de lezers van dit gastenboek willen vragen om ook met hen solidair te zijn en mee te doen met de handtekeningenactie voor o.a. beter onderzoek (www.lymevereniging.nl).
4 August 2009 at 12:47 AM
Dag Jasper,
Als je zo nu en dan niet begrijpt…kijk naar het licht. Doe je oogjes een beetje dicht anders is het te vel, en als je door je ooghaartjes goed kijkt zie je allemaal sterretjes glinsteren. Het zijn er veel…heel veel en, elk sterretje is een van ons die aan je denkt, ook al kennen we je niet allemaal persoonlijk.
Ik ben Kristian en ik ken je niet maar…weet zeker dat ik vandaag heel veel aan je gaat denken.
Zet’m op…je kan het.
3 August 2009 at 11:42 AM
Ik heb zojuist m´n bijdrage overgeboekt. Het minste wat ik als medemens kan doen. Al dagen ben ik enorm geraakt door jullie verhaal. Waarschijnlijk omdat ik ook vader ben van 2 jonge kindjes. Ik wens het hele gezin heel veel kracht maar ook plezier toe met z`n viertjes. Zet ´m op. Vechten!
2 August 2009 at 7:49 AM
Hou vol Jasper!
Ik ga voor je duimen…
Isabelle
2 August 2009 at 3:45 AM
Wij wensen Jasper en verdere familie veel sterkte voor de komende tijd en hopen dat onze kleine bijdrage kan bijdragen aan het zo goed mogelijk herstel van Jasper en zijn medepatienten
31 July 2009 at 11:23 PM
Sterkte de komende tijd mensen!
31 July 2009 at 7:06 AM
Lieve Jasper en familie,
Ik heb het verhaal gelezen in het AD. Ik heb er gewoon geen woorden voor. Dank jullie wel dat jullie mij en ons allemaal wakker hebben geschud en hiermee laten zien dat gezondheid dus absoluut niet en nergens te koop is. Je kunt absoluut rekenen op mijn bijdrage. Al is het misschien niet veel. I moet het gevoel hebben dat ik op mijn manier jou lieve Jasper en familie hoe dan ook gesteund heb! Hiermee bedoel ik ook alle kinderen die hiertoe behoren. Ik wens jou lieve Jasper en familie ontzettend veel sterkte! Weet dat ook ik aan jullie denk.
Sonny Rering (Breda)
31 July 2009 at 12:38 AM
Wat een aangrijpend verhaal in het Algemeen Dagblad ! We kregen het niet meer uit onze gedachten. Stel je toch voor dat je eigen kinderen getroffen zouden worden door zo’n onbekende ziekte …. We hebben meteen een bedrag overgemaakt, en we hopen van harte dat iedereen dat doet, zodat er voor jullie Jasper en jullie hele gezin nieuwe kansen ontstaan !!
Heel veel sterkte !!
En Jasper : Wij duimen voor jou !!
Marcel, Paula, Daniëlle en Thijs
30 July 2009 at 2:21 PM
Hallo lieve mensen en lieve Jasper,
Ik ken jullie niet, maar las jullie verhaal gister in het AD in de wachtkamer van de fysio. Het greep me heel erg aan. Ben zelf moeder van een 2-jarige peuter met net zulke pretoogjes als jullie Jasper en vind het heel knap dat jullie zo positief blijven. Ik heb een kleine donatie gedaan en zal jullie verhaal uiteraard onder de aandacht van vrienden en bekenden proberen te brengen.
Ik bid voor jullie dat die 2,5 miljoen snel bij elkaar is en dat Jasper dan nog mee kan doen aan het programma!
Heel veel sterkte de komende tijd!
Joyce
30 July 2009 at 11:42 AM
Lieve mensen.
we weten maar al te goed wat jullie nu door moeten maken.
we hebben 2 kleinkinderen met deze ziekte, waarvan het oudste meisje “PUCK”reeds op tienjarige leeftijd is overleden de jongste jongen ‘Skip’is nu veertien jaar en de oudste van de vereniging hier in nederland we wensen jullie heel veel sterkte toe en hopen dat er een behandeling aan komt we zullen jullie ook financieel steunen. heel veel sterkte en een dikke pakkert voor Jasper.
opa en oma scholten.
30 July 2009 at 11:33 AM
Zes jaar terug op 1 augustus ging ik naar Belgie voor een operatie aan mijn rug. Een discusprothese zal ervoor moeten zorgen dat ik voor 70% minder pijn aan mijn rug zal gaan hebben, de verwachtingen waren hoopvol en waar geworden. Ik zal weer kunnen lopen dat was niet eens zozeer de opzet als ik maar van die verdomde pijn af zal komen. Bedlegerig was ik al jaren, al kon ik daarna mijn leven verder in rolstoel so what? Dag in dag uit had ik iemand in huis lopen voor Huishoudelijk werk,(dankbaar) maar nooit geen priveleven, ik was graat en graat mager leefde op morfine, triptysol, tramadol, paracetemol met codeine en diazepam.
Operatie was expirimenteel dus besloot Agis ook al hadden twee artsen gezegd ze kan weer een hoop dat de operatie niet vergoed zal worden. Geld was al geleend 3000 euro voor onderzoeken in Duitsland, nou nog eens zo’n 10.000 euro voor de OK maar waar haalde we het vandaan? We hadden werkelijk geen cent te makken toendertijd. Toen ik nog een nacht ter opservatie bleef na de onderzoeken in duitsland starte mijn zwager in Utrecht een actie op met de Utrechtse horeca dat ontdekte ik bij thuiskomst maar dan nog zoveel geld. Actie naar actie volgde door toedoen van mijn zwager, man en horeca Utrecht en in juli kon ik een afspraak maken voor 1 augustus.
Na de operatie heb ik buiten diazepam en paracetemol/codeine nooit meer zware medicatie hoeven nemen. Tel uit je winst Agis, na 8 weken begon ik na 5 jaar 100% wao 8 uur p/w te werken ik mocht dat thuis doen maar het ging wel zolang ik mijn eigen uren kon bepalen. Tel uit je winst Nederlandse regering. PGB ging eruit tel uit je winst regering. Nou goed ik vier dus ieder jaar mijn rug de prothese kan 10 a 15 jaar de klachten tegenhouden ooit komen ze terug ik zie dan wel weer, eruit pluggen kan niet want dat ding zit muurvast. Maar dan heb ik wel al die jaren zitten! Dus op 1 augustus vier ik dit altijd en ben nog iedere dag enorm dankbaar wat al die mensen voor mij een onbekende voor velen hebben werkelijk gemaakt. Meestal haal ik gebak
want ooit zei iemand tegen mij alles wat te vieren valt moet je vieren al doe je dat alleen.
Dit jaar geen gebak, nee schrik niet als ik geen maffe dingen doe dan gaat ruggie goed nog steeds voor 70% de overige 30% pijn is te overzien en het went hoe gek het ook klinkt.
Gisteren las ik jullie artikel en ik krijg het niet uit mijn hoofd, wat hebben wij ons als gezin ons jarenlang rotgevoelt hoe moeten deze mensen het wel niet hebben? Daarom heb ik net het geld wat ik anders voor gebak had gebruikt over gemaakt als donatie.
Jasper, broer en ouders ik wens jullie heel veel kracht toe.
30 July 2009 at 9:30 AM
Lieve Jasper, ik ga een Hyvesberichtje maken en naar al mijn Hyvesvrienden sturen met de vraag of ze allemaal minimaal 1 euro naar je overmaken. Als ze dit allemaal doen en dit bericht weer naar hun vrienden doorsturen… dan moet er toch een hoop geld binnenkomen! Ik ga mijn best doen voor je jochie. Dan roepen we met z’n allen “We did it!” als jij weer beter bent, net als Dora en Boots!
Dikke zoen
30 July 2009 at 5:51 AM
We willen jullie heel veel succes wensen in deze strijd. Na jullie verhaal te hebben gelezen konden we niet anders fan een kleine bijdrage doneren en hopen dat nog vele dat zullen doen! Alle kleine beetjes helpen!
Met vriendelijke groeten,
Mariska, Mark en Maud – Soest (Holland)
30 July 2009 at 4:10 AM
Beste Jasper
Graag willen we meewerken aan de ontwikkeling van een medicijn waarmee jij geholpen kan worden. Wij zullen ook een donatie doen.
In het algemeen. Nederland is geen verzorgingsstaat maar een ontwikkelingsland geworden waar voor diegene die zorg nodig hebben onvoldoende hulp tegen een redelijke vergoeding beschikbaar is.
Ik schaam me voor dit beleid.
Ik hoop dat alles goed komt.
30 July 2009 at 3:37 AM
Lieve familie Duinstra,
Al mijn hyves vrienden heb ik een mail gestuurd met de link naar jullie mooie duidelijke website. Hopelijk sturen zij mijn bericht ook weer door naar hun vrienden. En als we allemaal doneren hebben jullie hopelijk heel snel dat gigantische bedrag voor Jasper en kinderen met dezelfde afgrijselijke ziekte.
Heel veel sterkte,
Liefs, AnneRie.
30 July 2009 at 3:22 AM
Hou je taai mannetje. Wij duimen in ieder geval voor je.
Groetjes Ed
30 July 2009 at 2:10 AM
Lieve Jasper en ouders,
I hope you get all the best.
Heel veel strekte,
Djunita. uit bergschenhoek.
30 July 2009 at 1:39 AM
Veel sterkte toegewenst voor u allemaal , hoop van ganse harte dat het geld er komt ! we blijven deze side volgen !
29 July 2009 at 11:42 PM
Beste familie Duinstra en Jasper in het bijzonder,
ook wij kennen elkaar niet, niettemin grijpt de situatie waarin jullie zitten mij erg aan. Kan het me voorstellen dat het financiele plaatje lastig is en vindt dit een heel goed initiatief van jullie. Zelf heb ik (nog) geen kinderen, maar ben zelf ook kind geweest die groot gebracht is door een hele lieve papa en mama….dat zullen jou vader en moeder ook ongetwijfeld voor jou zijn Jasper……..:)
Hou jezelf goed kleine jongen…….en hoop dat je veel steun krijgt.
Groeten en een lief x-je uit Enschede
Iwan Boedhoe
29 July 2009 at 9:24 PM
Lieve familie en andere familie’s we bidden voor jullie, want bij God is het onmogelijke, mogelijk , ook zullen we helpen om dit bekend te maken en zullen we daadwerkelijk iets doen.’
we zullen jullie blijven volgen.
God zegen.
Happy family
29 July 2009 at 1:59 PM
Hoi Jasper,
Hou je haaks, lieve kleine jongen. We duimen voor je!
Veel liefs//Arend&Nancy
29 July 2009 at 12:13 PM
Lieve jasper en ouders,
Ik wil jullie heel veel succes toewensen met jullie actie. Ik herken erg veel van wat jullie schrijven. Mijn dochter Eline heeft ook een zeldzame stofwisselingsstoornis. Haar levensverwachting was maar 2 jaar. Ze is in juni 9 jaar geworden! Wij hebben het “geluk” dat er in het AMC een onderzoek liep waar we aan mee konden doen. Overigens ook zonder garantie op resultaat of genezing. Eline is ook niet te genezen. Voor ons komt er ook een dag dat het AMC onvoldoende fondsen heeft voor vervolgonderzoek. En dat moment kan elke dag aanbreken. Ik leef met jullie mee en wens jullie heel veel sterkte.
29 July 2009 at 11:46 AM
Beste Sieglinde en Boudewijn,
Jullie verhaal grijpt ons aan. Als jonge ouders beseffen wij maar al te goed wat dierbaar is in dit leven.
Dat commerciële onderzoeksinstellingen geen onderzoek willen verrichten naar ziekten die slechts enkele mensen treft, kunnen wij uit economisch oogpunt wel begrijpen (hoe jammerlijk dit ook is). Dat overheden stil blijven zitten en geen bijdrage leveren vinden wij echter niet acceptabel. Wij ondersteunen jullie initiatief dan ook van harte en zullen jullie boodschap verspreiden in onze kring van bekenden.
Wij wensen jullie heel veel sterkte toe voor de toekomst en hopen dat jullie, ondanks verdrietige momenten, kunnen blijven genieten van jullie kids!
Liefs,
Erik en Marieke
29 July 2009 at 11:14 AM
Ik ken jullie niet, maar heb de e-mail met jullie verhaal via via doorgestuurd gekregen. Een zeer indrukwekkend verhaal en wat knap dat jullie dit allemaal opzetten. Als moeder van een ook zo’n kleine man, moest ik geld overmaken en zal ook de e-mail op mijn beurt doorsturen. Hoop dat er nog velen zullen volgen. Veel sterkte voor de toekomst!
Groeten, Ellen Coesel – Zomer
29 July 2009 at 5:13 AM
Hoi Jasper,al woon je ver weg,blijf lachen,want anderen komen je helpen.
Veel liefs uit holland
jacqueline
29 July 2009 at 2:16 AM
He lieve, moedige, hoopvolle lui,
’tis niet veel maar ik sta jullie toch half.
Houd moed!
Pim en Rikie Jitbahadoer
Boekelo
29 July 2009 at 1:47 AM
Beste Boudewijn en Sieglinde,
Ik las jullie verhaal in het Algemeen Dagblad. Ben erg onder de indruk van jullie kracht en positiviteit. Ik heb het artikel op onze website gezet en een link naar jullie site opgenomen: http://www.metakids.nl -> ‘over’ -> ‘links’ -> ‘Initiatieven om geld in te zamelen voor stofwisselingsziekten’. Alle beetjes helpen. Alle sterkte. Lieve groet van Anke Plas – Metakids
29 July 2009 at 1:11 AM
Hoi Jasper en familie,
Veel geld hebben wij niet, maar we zullen doneren wat we kunnen missen.
In de tussentijd zal ik jullie site bij zoveel mogelijk bedrijven en ziekenhuizen onder de aandacht brengen. Ik werk zelf in een groot ziekenhuis te Amsterdam en ik zal hen en collega ziekenhuizen vragen om een link naar jullie site maken.
Peter