I have been reading all about Jasper and your journey .
Our Son Elijah was diagnosed with NCL 2 early November. He has already lost most of his mobility, and in the last week he is not able to chew and swallow very well. It seem everything is progressing very quickly. We find hope and joy in the his smile and laughter. A long road ahead of us. I can see we are not alone.
Thank you for all the work you have done. We are praying diligently for children and families who suffer from this.
Dotle,Dotle, Dit is Engels voor dag,dag,
Jasper ik hoorde dat je naar dagcentrum de ster gaat..
Je krijgt nou toch de medicijnen uit Amerika die je nodig heb.
Fantastisch man.
Ik hoop voor jou dat jij en ouders en je broer hele fijne kerstdagen
beleven en ik wens jullie een goed nieuwjaar toe.
Dear Jasper and Family,
We miss you so much, hope your enjoying being home again. Your school sounds really awesome, but not as good as ours.
We miss your smile and laughter and everyone, all the therapist and staff wish you a Merry Christmas and a Happy New Year. Much love from the CDC. Please journal more often.
Hoi Pip en bou.
Blij te horen dat de verhuizing over het algmeen goed verlopen is en dat Jasper tevreden is op zijn nieuwe school. Wilde even de groeten doen vanuit Chicago
Welkom terug in Nederland. Ik hoop van harte dat jullie ook hier je draai weer kunnen vinden. Ik heb veel respect voor jullie moed en doorzettingsvermogen.
Heb voor de zoveelste keer de updates doorgelezen. Dit keer van onbegrepen pijn naar een vrolijk maar definitief blind kind. En druk met de verhuizing. IK wens jullie alle goeds en dan m.n.. Jasper een hoop lol…
Hou je haaks.
Pip, Bou, Jeroen, Jasper,
You are all in this together but you are not alone. Jasper you inspire my boys (William and Jack) and me with your courage and your strength. Jeroen, Jasper could not ask for a more awesome older brotther. Pip, while I don’t know you well, I will miss seeing you at Tae Kwon Do. And Bou, as you have seen my boys get thrown out of Tae Kwon Do for embarrassing goofy “boy behavior,” I appreciate your kindness in not judging them. Especially since your gang is extraordinary. Ruth
Heei familie van Jasper,
Ik ben Henriëtte en 13 jaar.
Vorig jaar zat ik in klas TTO1b.
Wij hebben toen een actie gehouden voor Jasper.
Maar dit jaar heeft onze klas geen les meer van mevr. Dijk,
en hebben we dus ook geen contact meer met jullie.
Ik persoonlijk vind dat heel jammer, en ik weet zeker dat de rest van mijn klas het daar mee eens is.
dus mijn vraag, is alles goed daar,
en schiet het onderzoek ook op?
Ik las net een paar berichten uit het gastenboek,
en daar stond ook een bericht bij dat iemand een gedichtenbundel bij vacanceselect had gekregen , en daar door ook geld ging doneren.
Ik ben daar echt heel blij mee, want dat was eigenlijk juist de bedoeling!
lieve jasper ,
Nu ga ik maar weer eens proberen jou een briefje te schrijven
Wij zijn heel blij dat je dicht bij ons komt wonen ,het lijkt ons echt gezellig om jou eens wat vaker te zien .En ook je grote broer want die zien we helemaal weinig
Jij bent nog iedere zaterdag op de skype, wat ook leuk is.
Afgelopen maart hebben een aantal van mijn vrienden onder de naam de Freddy S. Band een gelegenheidsoptreden in cafe de Pompier te Woerden gedaan. Na aftrek van onze onkosten hielden we een klein bedrag over dat we op suggestie van Hans Hoogbergen (zanger NederBob) met z’n allen graag aan deze stichting geven.
Lieve mensen wat fijn dat Jasper beetje bij beetje toch vooruit gaat.
Het zijn misschien kleine stapjes, maar in de goede richting.
De beslissing om weer naar Nederland te komen was moeilijk heb ik begrepen, maar het is ook fijn om weer bij je familie te zijn en het lijkt me voor Jeroen ook leuk om weer met zijn neven te spelen en verwend te worden door zijn opa’s en oma’s.
Veel succes met het zoeken naar een huis.
Veel groeten en liefs Marleen
13 January 2012 at 11:28 PM
I have been reading all about Jasper and your journey .
Our Son Elijah was diagnosed with NCL 2 early November. He has already lost most of his mobility, and in the last week he is not able to chew and swallow very well. It seem everything is progressing very quickly. We find hope and joy in the his smile and laughter. A long road ahead of us. I can see we are not alone.
Thank you for all the work you have done. We are praying diligently for children and families who suffer from this.
21 December 2011 at 3:11 AM
Hai Jasper,
Dotle,Dotle, Dit is Engels voor dag,dag,
Jasper ik hoorde dat je naar dagcentrum de ster gaat..
Je krijgt nou toch de medicijnen uit Amerika die je nodig heb.
Fantastisch man.
Ik hoop voor jou dat jij en ouders en je broer hele fijne kerstdagen
beleven en ik wens jullie een goed nieuwjaar toe.
Hartelijke groet,
Theo Voorend
15 December 2011 at 1:22 PM
Dear Jasper and Family,
We miss you so much, hope your enjoying being home again. Your school sounds really awesome, but not as good as ours.
We miss your smile and laughter and everyone, all the therapist and staff wish you a Merry Christmas and a Happy New Year. Much love from the CDC. Please journal more often.
24 October 2011 at 11:59 AM
Wat fijn om jullie een keertje te mogen ontmoeten.
Vond het erg gezellig en wat zijn jullie een kanjers.
27 September 2011 at 6:32 PM
Hoi Pip en bou.
Blij te horen dat de verhuizing over het algmeen goed verlopen is en dat Jasper tevreden is op zijn nieuwe school. Wilde even de groeten doen vanuit Chicago
13 September 2011 at 10:42 PM
Welkom terug in Nederland. Ik hoop van harte dat jullie ook hier je draai weer kunnen vinden. Ik heb veel respect voor jullie moed en doorzettingsvermogen.
13 June 2011 at 5:58 AM
Heb voor de zoveelste keer de updates doorgelezen. Dit keer van onbegrepen pijn naar een vrolijk maar definitief blind kind. En druk met de verhuizing. IK wens jullie alle goeds en dan m.n.. Jasper een hoop lol…
Hou je haaks.
9 June 2011 at 2:35 AM
Wat onwijs jammer dat de ziekte doorzet ondanks de gentherapie. Wel heel fijn om te lezen dat de grant matching dit keer wel gelukt is.
Wat fijn dat jullie in Woerden komen wonen.
Als ik daar wat kan betekenen voor jullie laat het me weten.
Liefs,
Jolanda
4 June 2011 at 2:29 PM
Pip, Bou, Jeroen, Jasper,
You are all in this together but you are not alone. Jasper you inspire my boys (William and Jack) and me with your courage and your strength. Jeroen, Jasper could not ask for a more awesome older brotther. Pip, while I don’t know you well, I will miss seeing you at Tae Kwon Do. And Bou, as you have seen my boys get thrown out of Tae Kwon Do for embarrassing goofy “boy behavior,” I appreciate your kindness in not judging them. Especially since your gang is extraordinary. Ruth
4 June 2011 at 2:44 AM
Heei familie van Jasper,
Ik ben Henriëtte en 13 jaar.
Vorig jaar zat ik in klas TTO1b.
Wij hebben toen een actie gehouden voor Jasper.
Maar dit jaar heeft onze klas geen les meer van mevr. Dijk,
en hebben we dus ook geen contact meer met jullie.
Ik persoonlijk vind dat heel jammer, en ik weet zeker dat de rest van mijn klas het daar mee eens is.
dus mijn vraag, is alles goed daar,
en schiet het onderzoek ook op?
Ik las net een paar berichten uit het gastenboek,
en daar stond ook een bericht bij dat iemand een gedichtenbundel bij vacanceselect had gekregen , en daar door ook geld ging doneren.
Ik ben daar echt heel blij mee, want dat was eigenlijk juist de bedoeling!
Ik hoop dat het verder goed gaat,
Much Love,
Henriëtte
15 May 2011 at 12:08 PM
lieve jasper ,
Nu ga ik maar weer eens proberen jou een briefje te schrijven
Wij zijn heel blij dat je dicht bij ons komt wonen ,het lijkt ons echt gezellig om jou eens wat vaker te zien .En ook je grote broer want die zien we helemaal weinig
Jij bent nog iedere zaterdag op de skype, wat ook leuk is.
Heel veel knuffels van opa en oma
25 April 2011 at 5:25 AM
Afgelopen maart hebben een aantal van mijn vrienden onder de naam de Freddy S. Band een gelegenheidsoptreden in cafe de Pompier te Woerden gedaan. Na aftrek van onze onkosten hielden we een klein bedrag over dat we op suggestie van Hans Hoogbergen (zanger NederBob) met z’n allen graag aan deze stichting geven.
Heel veel sterkte en succes in jullie strijd!!
1 April 2011 at 12:28 AM
Jammer dat het niet gelukt is in maart met de grant matching, hopelijk in april, ik ga heel hard duimen.
Liefs,
Jolanda
30 March 2011 at 6:59 AM
Lieve mensen wat fijn dat Jasper beetje bij beetje toch vooruit gaat.
Het zijn misschien kleine stapjes, maar in de goede richting.
De beslissing om weer naar Nederland te komen was moeilijk heb ik begrepen, maar het is ook fijn om weer bij je familie te zijn en het lijkt me voor Jeroen ook leuk om weer met zijn neven te spelen en verwend te worden door zijn opa’s en oma’s.
Veel succes met het zoeken naar een huis.
Veel groeten en liefs Marleen
20 March 2011 at 4:44 AM
Hoop zo dat jullie in aanmerking komen voor de grant matching zou fantastisch zijn.