Archive for 9 August 2009
9 August 2009
Het is alweer anderhalve week geleden dat we de op de voorpagina van het Algemeen Dagblad stonden. Het Algemeen dagblad had er een erg mooi verhaal van gemaakt en uit de vele reacties die we hebben gekregen, bleek dat het ook heel wat heeft los gemaakt. In elk geval weer veel aandacht voor orphan diseases en Batten disease (of LI-NCL) in het bijzonder. Uiteraard ook veel donaties mogen ontvangen uit het hele land variërend van 5 tot 1.000 euro. Ook nog twee ‘fundraising events’ gedaan in Chicago; een bij een fotograaf en een wijnproeverij in de catacomben van een drankenhandel.
We hebben inmiddels al meer dan $500.000 opgehaald met al onze acties en alle genereuze donaties die we hebben mogen ontvangen.
Vorige weekend hebben we geprobeerd om Jasper Omega3 (visolie) te geven maar omdat dit niet erg lekker is, zat er een suiker laagjeomheen. Dat hadden we dus beter niet kunnen doen. Jasper, die sinds januari geen pure suiker meer heeft gehad, kreeg gelijk ’s avonds een heftige seizure en de volgende morgen nog een…. Gelukkig was het daarna weer ‘business as usual’. Het lopen is nog steeds moeizaam (ondanks de night braces om zijn kuitspieren wat op te rekken) maar we hebben inmiddels toch wat twijfel over de Botox na het lezen van wat artikelen. Gaan we met de revalidatie arts bespreken voordat we verder gaan.
Aanstaande week heeft Jasper elke dag fysiotherapie. We willen kijken wat voor uitwerking dit heeft en zonnodig het aantal sessies per week opvoeren.
We zijn ook op zoek gegaan naar een andere school voor Jasper. Eentje die beter is ingericht op zijn mogelijke toekomst (blind en meervoudig gehandicapt). Het was in de eerste instantie wel schokkend om te zien in wat voor omgeving hij mogelijk terecht komt….Het heeft echter geen zin om de realiteit te ontkennen en vroeger of later heeft Jasper waarschijnlijk behoorlijk intensieve hulp nodig.